Scusate l'abilità

di Simona Lancioni

Dopo una lunga tradizione di editoriali scritti da persone disabili, DM sceglie di affidare il suo articolo di punta a una persona non disabile. Una scelta indotta dal nuovo assetto organizzativo assunto dalla rivista che, per la prima volta, è gestita da un Comitato di Redazione. Una scelta in sintonia con lo spirito della UILDM: un'associazione che da oltre quarant'anni tiene unite tante persone attorno ad un unico scopo, senza chiedere loro altri requisiti che quello di condividerne le finalità. Abili e disabili, uomini e donne, piccoli e grandi, del Nord e del Sud: senza muri, né confini. Una filosofia orientata all'apertura che altri organismi analoghi mostrano di non condividere fino in fondo.

Ha fatto molto discutere la decisione della coppia di lesbiche statunitensi - entrambe non udenti dalla nascita - di mettere al mondo un figlio attraverso la fecondazione artificiale e di scegliere anche, e qui sta il punto, che questo, come loro, dovesse essere necessariamente sordo. Non un caso fortuito: una scelta ponderata, assunta nella convinzione che la sordità (come pure altre disabilità) non sia una malattia da curare, ma costituisca un'identità culturale da preservare.

Una vicenda estrema. Un episodio che deve far riflettere. Il risvolto patologico di un atteggiamento di chiusura che caratterizza, talvolta, i rapporti tra persone disabili e non. Un atteggiamento che pur non arrivando, nella generalità dei casi, agli eccessi del caso americano, si contraddistingue per un messaggio di separatezza e di incomunicabilità.

Sono diversi i movimenti e le associazioni che accettano come soci solo persone con disabilità certificata. Sono i più recenti, il frutto di un'evoluzione culturale che vuole le persone disabili in prima linea, protagoniste della propria vita, artefici della propria storia.

Niente su di noi senza di noi, è stato per qualche tempo lo slogan attraverso il quale le persone disabili rivendicavano il proprio diritto all'autodeterminazione. Solo chi per anni si è visto negare un diritto sente il bisogno di affermarlo con tanta tenacia.

Assistenza autogestita: altra espressione chiave per rompere con un'antica prassi in virtù della quale l'aiutante di turno si sentiva autorizzato a scegliere e a decidere in nome e per conto della persona disabile, anche quando questa era perfettamente in grado di intendere e di volere, dando per scontato che se non cammini non capisci neanche...

Ma chi è la controparte? Chi minaccia l'autodeterminazione delle persone disabili? Chi vuole gestire la loro assistenza senza preoccuparsi di capire cosa vogliono e cosa sentono? La risposta sembra semplice: sono gli abili! Questi abili un po' invadenti e un po' impiccioni che vorrebbero tanto esser d'aiuto, ma che in realtà di disabilità ne capiscono poco e spesso fanno danni. E allora la soluzione è presto trovata: creiamo associazioni di sole persone disabili. Niente scontri, meno rischi, meno confronti, più sicuri... ma anche, e forse questo è stato sottovalutato, un po' più isolati, un po' meno aperti.

Un assetto difensivo di tutto rispetto giustificato da anni di abusi e discriminazioni. Un messaggio contraddittorio in cui da un lato si chiede solidarietà (e dunque condivisione, comprensione, sostegno), mentre dall'altro si vive l'interessamento come ingerenza e come indiscrezione. Un atteggiamento protratto, talvolta, al limite del paradosso: così c'è chi va al congresso con l'amica, ma l'amica deve star fuori perché cammina...

"Solo chi è disabile può capire fino in fondo cosa significa essere disabile", argomentano alcuni. Giusto, ma non assoluto! Se per sostenere una causa fosse necessaria un'immedesimazione totale, nessuna causa sociale potrebbe essere sostenuta, socializzata e condivisa. Nessuno conosce la situazione delle persone di colore meglio delle persone di colore: è questo un buon motivo per non sostenere la loro causa? Nessuno conosce la questione femminile meglio delle donne e gli uomini in passato (e in alcuni luoghi ancora oggi) non sono stati molto teneri con loro. Questo significa che uomini e donne non hanno più niente da dirsi? E' davvero necessario essere omosessuali, immigrati, carcerati, prostitute, ebrei o palestinesi per sostenere le loro cause e per sforzarsi di capire?

Non tutti coloro che si avvicinano al mondo della disabilità lo fanno per curiosità morbosa (che pure esiste) o con l'intento di sostituirsi a qualcuno. C'è una cosa chiamata impegno civile ed è un po' presuntuoso pensare che le persone disabili ne abbiano l'esclusiva. Esiste una curiosità buona: è quella che ti fa venire la voglia di conoscere le cose e le persone, è quella senza la quale non esisterebbero né cultura, né amicizia, né amore. Siamo davvero sicuri che la curiosità sia solo un impicciarsi o un'indiscrezione?

La scelta di chiusura verso l'esterno può risultare congeniale a un lavoro di introspezione finalizzato all'acquisizione di una coscienza indipendente e allo sviluppo di una personalità autonoma rispetto a quella di chi assiste. E' importante che la persona disabile recepisca che "dipendenza fisica" non è sinonimo di subordinazione cognitiva. Ma è anche vero che queste persone dovranno vivere nella società e che quella chiusura potrebbe risultare estremamente dannosa in termini di sperimentazione delle proprie capacità di adattamento, e dunque in termini di integrazione.

Possiamo pensare ai movimenti e alle associazioni di disabili come luoghi di crescita e arricchimento. Luoghi in cui le persone hanno spazi per confrontarsi e raccontarsi. Officine della personalità in cui si individuano risorse ed energie per affrontare la società. Organismi in cui c'è sì il "laboratorio protetto" (quello riservato alle sole persone disabili), ma c'è anche lo spazio per l'interazione con gli altri, per la condivisione con quegli abili invadenti che, a conoscerli meglio, potrebbero risultare un po' più discreti. E se così non fosse, forse varrebbe la pena di provare ad educarli: non è mai successo che qualcuno riuscisse a migliorare la comunicazione evitando di interagire.

Tenere le distanze non giova alle buone cause e oltre ad essere estremamente faticoso, è anche una precauzione superflua: purtroppo, o per fortuna, la non disabilità non è una cosa contagiosa!

Articolo tratto da DM 146/147, numero doppio, Settembre/Dicembre 2002. DM è un trimestrale edito dalla Direzione Nazionale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La Redazione di DM ha sede in: Via P.P. Vergerio, 19 - 35126 Padova, Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249 e-mail: redazionedm@eosservice.com