Un mondo che cambia

di Enrico Lombardi*

Il mondo dell'associazionismo in genere, e quello che si occupa di disabilità in particolare, ha attraversato nel corso della propria storia varie fasi. E' normale che sia così. L'attività delle varie associazioni non può essere disgiunta dal contesto sociale, politico ed economico in cui gli enti si trovano ad agire. E' chiaro allora che cambiando la società e cambiando le esigenze, anche i vari gruppi - più o meno formalizzati - devono adattarsi per riuscire a fornire risposte adeguate ai tempi. E' fuori di ogni dubbio che proprio grazie all'attività delle associazioni di categoria è stato possibile raggiungere traguardi importanti, talvolta anche all'avanguardia nel panorama europeo e mondiale, per l'affermazione dei diritti e della dignità delle persone con disabilità.

E' possibile individuare tre grandi gruppi di associazioni relativamente all'epoca della loro costituzione. Nel primo possiamo includere le cosiddette "associazioni storiche", sorte, più o meno, nella prima metà del Novecento. Com'è noto, si tratta di ex enti pubblici privatizzati ai sensi del DPR 616/77 (art. 115) che hanno conservato, almeno sulla carta, la tutela e la rappresentanza delle rispettive categorie. Tali associazioni per anni sono state considerate le uniche interlocutrici da parte delle istituzioni, essendo titolari di numerose competenze amministrative. E' alla loro attività che si devono le prime conquiste nel campo dei diritti delle persone con disabilità.

Il secondo gruppo è costituito da quelle associazioni - nate tra gli anni Sessanta e la prima metà del decennio successivo - legate a specifiche patologie. Si tratta di associazioni che hanno affrontato il problema dell'handicap occupandosi di un settore particolare e rivendicando richieste specifiche collegate a determinate malattie. Fa parte di questo gruppo anche la UILDM. Sono entità sorte sotto la spinta e l'iniziativa dei familiari i quali, trovandosi a dover affrontare problemi gravissimi (di tipo sanitario, pedagogico e psicologico) in epoche in cui le risposte scientifiche e la diffusione delle informazioni non erano adeguate, hanno trovato nella forma dell'associazione una risposta adatta a sollevare un dibattito culturale e a intraprendere in prima persona le iniziative necessarie. Sotto la loro spinta sono nati i primi centri di riabilitazione, sono stati varati i primi corsi di specializzazione per medici e terapisti ed è iniziata la pubblicazione delle riviste del settore.

Infine, al terzo gruppo appartengono quegli enti, sorti negli anni Ottanta sotto la spinta delle nuove idee di autonomia e di integrazione sociale, che si sono impegnati su questioni culturali più generali.

Ovviamente si tratta di una "classificazione" che non dev'essere considerata a compartimenti stagni. Il mondo dell'associazionismo, come si diceva in precedenza, è comunque in perenne fermento, una galassia sempre aperta all'introduzione di novità.

Negli ultimi anni stiamo assistendo a un fenomeno che per certi versi può ricordare quello che ha portato alla costituzione delle associazioni che abbiamo inserito nel secondo gruppo. E' un'evoluzione che riguarda in particolare la UILDM, ma che probabilmente può essere esteso anche ad altre realtà. Stiamo assistendo, infatti, al proliferare di associazioni riguardanti particolarissime patologie, che finora venivano ricondotte - per affinità e appartenenza alle malattie neuromuscolari - alle attività della UILDM. Anche qui, nella maggior parte dei casi, si tratta di gruppi sorti grazie all'impegno e alla volontà dei familiari, spesso genitori.

La cosa che più colpisce di queste realtà è l'esiguo numero degli associati. Tanto che ci sembra più che lecito esprimere dei dubbi sull'effettiva efficacia di queste scelte. Allo stesso tempo, però, sarebbe riduttivo, da parte nostra, liquidare la cosa parlando di "protagonismo" o comunque dell'esigenza di sentirsi attivi davanti al problema di un proprio caro. E' doveroso capire perché ad un certo punto alcune persone avvertano l'esigenza di uscire o comunque non si sentano più rappresentati dalla UILDM. Un primo tentativo è stato fatto durante le ultime Manifestazioni Nazionali della nostra associazione nel maggio di quest'anno. Purtroppo non sono stati in molti a rispondere al nostro appello. In questo senso, proprio le pagine di DM potrebbero essere un buon terreno per avviare un dibattito sulla questione.

*Presidente Nazionale UILDM.

Articolo tratto da DM 146/147, numero doppio, Settembre/Dicembre 2002. DM è un trimestrale edito dalla Direzione Nazionale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La Redazione di DM ha sede in: Via P.P. Vergerio, 19 - 35126 Padova, Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249 e-mail: redazionedm@eosservice.com