Nessun ausilio senza di noi

di Achille Belfiore, Laura Bordin e Daniele Ceron*

Materiali "poveri" per la costruzione e la riparazione di ausili nelle aree del mondo meno sviluppate: è la trentennale esperienza di David Werner, americano, biologo, anch'egli disabile, che ha passato tanti anni lavorando per aiutare i campesinos delle montagne nel Messico Occidentale, per proteggerne la salute e i diritti.

Un'esperienza, però, che indica ed espone metodi di lavoro universalmente validi. Ad occuparsi diffusamente dell'ultimo di libro di Werner (Niente per noi senza di noi, la cui versione italiana è stata il frutto della collaborazione tra il Policlinico Sant'Orsola-Malpighi di Bologna e la UILDM felsinea) sono tre tecnici della fisioterapia, tutti a fianco della nostra Associazione.

Tra le innumerevoli pubblicazioni che trattano il tema degli ausili, senza dubbio quella che lo affronta nel modo più originale e nuovo è Niente per noi senza di noi, di David Werner, che subito dichiara: "Questo libro è dedicato a chi, essendo diverso, ovunque si trovi, è guardato dall'alto in basso o a chi non viene data una pari opportunità".

Il testo si distingue da molti altri manuali su ausili o strumenti dedicati alle persone disabili per alcuni motivi: esso infatti considera la persona e il processo risolutivo come più importanti del prodotto finale. Infatti, Il disabile e/o i membri della sua famiglia affrontano la gestione della situazione, collaborando alla pari con fornitori, tecnici o artigiani locali e il risultato che si ottiene è quindi meno invalidante rispetto a quando gli ausili sono prescritti e disegnati solo da una delle due parti coinvolte. Lo scopo, quindi, non è la riproducibilità, ma l'adattabilità e la creatività condivise.

Troppo spesso, la costruzione in serie di ausili standardizzati conduce all'abitudine di cercare di adattare il disabile all'ausilio, piuttosto che il contrario. L'obiettivo qui non è invece fornire un catalogo di ausili facili da copiare, ma condividere un approccio che dia alla persona disabile la capacità di contribuire a risolvere i propri problemi.

La maggior parte degli esempi proposti nel libro si avvia con l'osservazione della singola persona, ponendola al centro del processo di risoluzione dei problemi e cercando di scoprirne la sua peculiare combinazione di desideri e bisogni: il processo di risoluzione dei problemi è infatti continuo e senza fine e può letteralmente comprendere qualsiasi cosa, dall'apprendimento di nuove abilità alle modifiche dell'ambiente, all'invenzione o all'adattamento (o anche all'eliminazione) di un ausilio.

La maggior parte dei riabilitatori e dei tecnici, responsabili delle innovazioni presentate da Werner, sono essi stessi disabili: hanno pertanto intuizioni peculiari che possono portare a realizzare nuove modalità per rendere più "abili" le persone disabili.

La maggior parte delle innovazioni presentate nel libro sono state create nell'ambito di PROJIMO (Programma di Riabilitazione Organizzato da Giovani Disabili del Messico Occidentale) e lo stesso Werner - anch'egli disabile - ha lavorato come promotore consulente per il programma da quando esso ebbe inizio nel 1981.

"Gli ausili e le attrezzature sono importanti"

Ausili appropriati possono certamente segnare un'enorme differenza in termini di autodeterminazione, integrazione sociale e sopravvivenza stessa, ma per crearli, è necessario lavorare a stretto contatto con i disabili interessati. Infatti - è questa la tesi "forte" proposta da Werner - la persona disabile è una peculiare combinazione di abilità, desideri, menomazioni, opportunità, reddito e motivazione, di possibilità e limitazioni personali e ambientali (riguardanti la casa e la comunità).

I progetti possono essere diversi a seconda delle risorse locali dell'accessibilità, del costo, dei mezzi di trasporto per la scuola o il lavoro e del sistema di supporto sociale all'interno della famiglia e della comunità. Per arrivare quindi a una società di cui i disabili possano essere realmente partecipi, sono decisive la riabilitazione su progetto individualizzato e ausili per migliorare la funzione e la motilità. E ancora, l'accessibilità in termini di ambiente (barriere architettoniche), trasporti ecc., oltre a un atteggiamento accogliente e aperto della popolazione, che sia pronta a fornire le pari opportunità. Solo delle leggi che sostengano questo possono aiutare ad aprire le porte ai diritti sociali.

Il raggiungimento di uno soltanto o due di questi requisiti non è sufficiente: tutti infatti devono essere realizzati.

"Povertà e disabilità: viene prima la sopravvivenza"

Altro passaggio fondamentale dell'opera di Werner: persone esperte nel settore della riabilitazione tendono a vedere le necessità delle persone a seconda della propria specializzazione. Altresì, la cosa più importante per ogni bambino, disabile o no, è soddisfare il suo bisogno primario di cibo, di protezione e di assistenza sanitaria di base. Troppo spesso, invece, i riabilitatori rivolgono poca attenzione alle limitazioni economiche della famiglia e il risultato è che a volte vengono spese centinaia di dollari per tutori ortopedici, ausili per l'udito o per un'istruzione speciale.

Vale la pena di presentare due esempi tra le tante storie riportate nel libro di Werner, che dimostrano come nulla sia più importante della personalizzazione dell'ausilio e come sia determinante che lo studio dell'ausilio sia fatto in piena collaborazione con chi dovrà utilizzarlo.

Storia di Rita

Rita vive nelle montagne dei Messico in una piccola capanna di tronchi. Si ruppe la colonna vertebrale quando cadde in un burrone andando a prendere l'acqua. La sua carrozzina è di scarsa utilità in casa: non riesce infatti a guidarla sui sentieri stretti e accidentati; la sua capanna ha due piccole stanze per otto persone; la minuscola cucina ha una grande stufa fatta di fango e non c'è spazio per muoversi con una carrozzina; il banco della cucina - anch'esso di fango - è all'altezza giusta per lavorare in piedi e non c'è spazio sotto per infilarvi una carrozzina. In sostanza, per Rita non c'è modo di muoversi efficacemente nella sua carrozzina e così la sua matrigna la considera inutile e comincia a provare irritazione per la sua presenza.

Se dopo l'incidente i riabilitatori di Rita l'avessero coinvolta nell'impostare la terapia e gli ausili, essi avrebbero potuto trovare alternative più utili. Si sarebbero resi conto di quanto fosse inadatto il suo ambiente per una carrozzina (soprattutto se goffa e di grandi dimensioni). Dato poi che la sua lesione vertebrale era bassa (L4), avrebbe avuto più senso valutare se fosse in grado di camminare con le stampelle o almeno trovare un modo per consentirle di rimanere in piedi e di lavorare in cucina. Per far questo, avrebbero potuto esserle d'aiuto ortesi per gli arti inferiori, possibilmente in plastica, semplici e leggere.

Per prepararsi alla stazione eretta e al cammino, Rita avrebbe bisogno di un programma di esercizi per rinforzare le braccia e la parte superiore dei corpo e per mantenere o aumentare l'articolarità delle anche e delle ginocchia. Se gradualmente riuscisse a stendere le articolazioni delle anche e delle ginocchia fino a portarle un po' in recurvato, potrebbe imparare a stare in piedi e anche a camminare (con stampelle), senza bisogno di tutori lunghi per gli arti inferiori. Potrebbe farlo bloccando le gambe in recurvato di ginocchio e inclinando all'indietro la parte superiore del corpo per stabilizzare le anche. In tal modo potrebbe anche essere in grado di lavorare in piedi, con le mani libere (senza stampelle).

Ulteriori dettagli: una semplice ortesi di gamba in plastica previene la caduta del piede e la aiuta ad evitare distorsioni di caviglia su terreni accidentati. Mantenendo poi il piede in leggera flessione plantare, si crea una spinta che mantiene il ginocchio in recurvato, aggiungendo stabilità.

Esercitandosi, Rita dovrebbe imparare a lavorare in cucina stando in piedi. Una fascia attorno ai fianchi le consentirebbe di lavorare con maggior libertà e sicurezza.

Inclinandosi sulle anche, potrebbe poi mantenersi in posizione eretta, anche senza forza nella parte inferiore della schiena. (Per evitare di sbilanciarsi in avanti, il suo baricentro dovrebbe essere dietro al bacino). Con le ginocchia in recurvato, potrebbe infatti portare peso sulle sue gambe deboli.

E ancora, un paio di scarpe con suola basculante permetterebbero un cammino più liscio, con una zona piatta a metà della suola che conferirebbe una maggiore stabilità alla stazione eretta.

Infine, con un po' di sforzo, Rita potrebbe anche imparare a camminare con le stampelle su sentieri ripidi - dovendo però sviluppare un buon equilibrio, braccia forti e senza ingrassare troppo - anche se la miglior soluzione per viaggiare sui sentieri ripidi potrebbe essere proprio imparare a cavalcare l'asino di famiglia.

Storia di Luz

Luz vive in un'affollata città abusiva nelle Filippine e prima dell'incidente lavorava come puericultrice, andando di casa in casa a controllare il peso dei bambini e dando consigli sulla nutrizione alle mamme. Dopo il trauma, scoprì che la nuova carrozzina importata per lei era troppo larga per passare per le strade strette o attraverso le porte strettissime di molte baracche.

Fortunatamente, un programma guidato da disabili (House with no stairs) sperimenta da anni progetti innovativi di carrozzine leggere e a basso costo, una delle quali ha un meccanismo di ripiegamento orizzontale (quasi una "W" verticale) che permette a chi la usa di restringere agevolmente la sedia mentre la guida.

E così, dopo aver discusso con Luz delle sue necessità, i costruttori presero le misure e si misero a realizzare la sua carrozzina a larghezza variabile. Per uso comune, Luz utilizza la carrozzina alla sua larghezza normale, quando invece arriva su una soglia stretta, spinge le ruote dell'ausilio verso i propri fianchi e può passare attraverso la porta, per poi aprire di nuovo la carrozzina a una larghezza più confortevole.

Grazie quindi a una carrozzina progettata specificamente per aiutarla a superare la barriera delle porte strette, Luz ha potuto continuare il proprio lavoro e guadagnarsi da vivere aiutando gli altri.

In conclusione, si è scelto il titolo giusto (Niente per noi senza di noi) per un libro, come quello di Werner, la cui diffusione e conoscenza è consigliabile non solo per la sua originalità, ma anche per la luce che esso può dare alla sperimentazione nel campo degli ausili.

*Fisioterapisti della UILDM di Padova. Tutte le immagini pubblicate sono tratte dal libro di David Werner, Niente per noi senza di noi.

Articolo tratto da DM 148 - aprile 2003. DM è un trimestrale edito dalla Direzione Nazionale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La Redazione di DM ha sede in: Via P.P. Vergerio, 19 - 35126 Padova, Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249 e-mail: redazionedm@eosservice.com