Mai dire sollevatore!

"Il sollevatore - scriveva Tiziana Treccani in DM 146/147 (Ciao... anzi, buongiorno!, in http://www.uildm.org/dm/147/sociale/20trecca.htm) - è stato un oggetto difficile da digerire per molti disabili". E le sue stimolanti affermazioni sono state raccolte prima di tutto da Simona Lancioni che ha voluto dire la sua sul significato degli ausili rispetto alla qualità della vita delle persone disabili, senza trascurare le leggi sulla sicurezza dei lavoratori.

E' un dibattito lanciato dal nostro giornale ormai da qualche tempo che si arricchisce via via di aspetti sempre diversi. Questa volta a Simona Lancioni risponde direttamente la stessa Tiziana Treccani.

Il significato di un ausilio

di Simona Lancioni

Il Decreto Legislativo 626/94 sul miglioramento della sicurezza e della salute sul luogo di lavoro ha avuto qualche significativa ripercussione anche nella vita delle persone disabili. Infatti, in ragione della mutata disciplina giuridica, molti assistenti personali hanno considerato illegittimo e rischioso per la propria salute continuare ad eseguire le manovre di movimentazione sollevando il corpo dell'assistito di peso (ad esempio spostando la persona dal letto alla carrozzina e viceversa), senza fare ricorso ad ausili idonei allo svolgimento di questa manovra (i sollevatori). Così, in luogo di un avvolgente e caldo abbraccio, alcune persone disabili si sono ritrovate a cimentarsi con cinghie inanimate e tele contenitive anonime. Non sono mancati i disagi né le proteste, eppure molti aspetti essenziali della questione sono rimasti in penombra.

Il lavoro di cura si connota come servizio: non esiste infatti un "prodotto" di esso (un assistente non costruisce niente di materiale), esiste un processo e, volendo esprimere delle considerazioni su tale lavoro, esse vanno riferite al processo di erogazione.

E' una caratteristica rilevante, questa, che attribuisce ai modi dell'erogazione la stessa importanza delle mansioni svolte. Detto più semplicemente: il cosa conta quanto il come. E questo cosa e come devono essere concordati dalle parti coinvolte il che, considerando che il lavoro di assistenza assolve alla principale funzione di consentire l'espressione dell'autonomia personale della persona disabile, porta tranquillamente ad affermare che l'assistente deve - in linea di massima - essere disponibile ad eseguire le mansioni concordate con l'utente con le modalità richieste dall'utente stesso (la persona disabile). Unici limiti a questa regola sono la legalità della richiesta (difficile, ad esempio, assecondare la richiesta di essere assistiti nel compiere una rapina), il rispetto delle convinzioni politiche, morali e religiose dell'assistente (è legittimo che il committente chieda di essere accompagnato a messa, poco legittimo sarebbe pretendere che l'assistente, ateo convinto, si genufletta a pregare accanto a lui) ed infine la sicurezza. Non si può pretendere infatti che un assistente esegua le manovre di movimentazione senza l'ausilio di un sollevatore, se il peso dell'assistito è tale da arrecare danno alla salute di chi esegue manualmente la manovra. Affermazione, quest'ultima, eticamente irreprensibile anche in assenza di una norma giuridica che la sancisca.

Ci è capitato di osservare assistenti molto professionali al lavoro. Li abbiamo visti preoccuparsi se in quel periodo la persona disabile presso la quale prestavano servizio mangiava un po' meno. Li abbiamo visti correggere una postura scomoda con una più confortevole, rispondendo a indicazioni espresse semplicemente con gli sguardi. Li abbiamo osservati nei loro atteggiamenti vigili e disponibili, ma al contempo discreti e comunque opportuni. Niente da eccepire: modi tanto garbati da individuare sempre la giusta misura. Ecco, riteniamo che la valutazione del lavoro di cura debba riferirsi complessivamente a tutto il processo di erogazione del servizio e non semplicemente ad aspetti isolati di esso. Se uno degli assistenti appena descritti proponesse al proprio datore di lavoro l'uso di un sollevatore, riteniamo che sarebbe del tutto fuorviante, improprio e inopportuno individuare in questa richiesta l'espressione di un pregiudizio. Anche un sollevatore, infatti, come una carrozzina, può essere manovrato e gestito con un'attenzione e una premura tali da minimizzare il disagio arrecato all'utente.

Non sono mancate sia da una parte sia dall'altra estremizzazioni e distorsioni. Alcune persone disabili - come Tiziana Treccani in DM 146/147 - hanno parlato di "prevaricazione rispetto alla propria salute, in nome della tutela della salute degli operatori". Interpretazione alquanto discutibile: la salute del committente non è né dev'essere posta in conflitto con quella dell'operatore. L'uso di un sollevatore non incide sulla salute o sulla sicurezza dell'utente, mentre il suo mancato utilizzo può avere pesanti ripercussioni su chi effettua la manovra di movimentazione. Le persone disabili dovrebbero essere un po' più caute nel proporre di analizzare la questione in termini di prevaricazione rispetto alla salute: l'autogol che ne conseguirebbe rischierebbe infatti di essere clamoroso!

O ancora, è stato argomentato che, essendo il sollevatore difficilmente trasportabile, questa soluzione limiterebbe l'autonomia della persona disabile nelle sue uscite (ad esempio al cinema, al bar, nei ristoranti, per le visite agli amici, ecc.). Giusta osservazione, ma allora si trovino soluzioni differenziate, non può considerarsi "soluzione" quella che ha come contropartita un danno alla salute dell'operatore.

Dal canto loro alcune cooperative di servizi, forti della normativa citata, hanno ritenuto di poter imporre l'uso del sollevatore senza darsi molto pensiero degli esiti di questa innovazione. Niente di più erroneo: nessun intervento dovrebbe essere effettuato sulla persona disabile senza che questa abbia contribuito al processo di definizione dell'intervento stesso. Non si può certo affermare che un servizio di cura alla persona sia qualitativamente apprezzabile se il suo fruitore lo vive come imposizione. Probabilmente un confronto spontaneo, civile e diretto tra i diversi soggetti coinvolti potrebbe sempre risolvere pacificamente e armonicamente la questione nel rispetto della dignità di tutti. E probabilmente un confronto del genere permetterebbe di scoprire anche che non esiste solo il sollevatore per eseguire le manovre di movimentazione, ma ci sono pure altri ausili "minori" le cui funzionalità possono rivelarsi risolutive con buona soddisfazione di tutte le istanze. Forse, nel caso concreto che ha fatto nascere questo dibattito - quello di Angela Colombo - sarebbe bastato davvero parlarne.

Riguardo alle mansioni di movimentazione, si può però anche osservare che spostare il corpo di una persona abbracciandola assolve in realtà a due funzioni, una ufficiale, quella di movimentazione, e una ufficiosa, quella di rendere meno asettica (attraverso il contatto) una delle tante manovre a cui gli operatori sono chiamati. Stiamo parlando della rilevanza della dimensione corporea delle mansioni di assistenza. Il lavoro di cura comporta sempre un aspetto corporeo. Il contatto tra il corpo dell'operatore e quello della persona con disabilità è un aspetto al quale ufficialmente viene attribuita poca importanza, mentre in concreto suscita nelle persone coinvolte una varietà di emozioni (piacere, imbarazzo e così via), talvolta difficili da riconoscere e da gestire. Forse, ma è solo un'interpretazione, la forte reazione manifestata da alcune persone disabili riguardo all'uso del sollevatore potrebbe essere letta come la paura di un'interferenza nella dimensione corporea del lavoro di cura. La questione non è banale ed è assolutamente degna di rispetto. Probabilmente basterebbe solo focalizzare che le due funzioni (quella ufficiale e quella ufficiosa), tutte e due legittime, possono entrambe essere svolte senza mettere a repentaglio la sicurezza di nessuno. E forse quindi, anche in questo caso, sarebbe davvero bastato parlarne.

Il sollevatore, al pari della sedia a rotelle, può essere considerato il simbolo di un limite o uno strumento di autonomia. Il significato non è intrinseco all'oggetto. Il significato possiamo sceglierlo.

Dobbiamo scegliere assieme!

di Tiziana Treccani

Noto innanzitutto con grande piacere che continua il dibattito su ausili e qualità della vita lanciato da DM e che esso sta facendo emergere davvero tanti aspetti - a volte addirittura impensabili - riguardanti la vita delle persone disabili.

Devo poi fare una premessa: sono personalmente convinta che vi siano numerosi validi operatori, che svolgono il proprio lavoro con cuore e competenza. Non è quindi assolutamente nelle mie intenzioni attaccare in modo generico questa categoria, fatta spesso di persone che svolgono le proprie mansioni con dedizione, interrogandosi anche sul significato stesso del proprio lavoro e di conseguenza sui bisogni delle persone disabili.

Questo detto, vorrei però entrare nel vivo della discussione e dichiarare subito che non me la sento di affermare, come fa Simona Lancioni, che "l'uso di un sollevatore non incide sulla salute o sulla sicurezza dell'utente, mentre il suo mancato utilizzo può avere pesanti ripercussioni su chi effettua la manovra di movimentazione". Ritengo infatti che questo giudizio vada lasciato ai tecnici, nella fattispecie ai riabilitatori, e in particolare mi ha colpito l'affermazione di Marco Forni, fisiatra, che nel suo intervento di DM 146/147 - La centralità del paziente, parla del "precipitare del danno secondario (quello che non dipende dalla lesione, ma dalle cattive abitudini)".

Per quella che è la mia esperienza, posso solo affermare che basta smettere davvero per poco tempo di fare un movimento che quello si trasforma da abilità ad incapacità, soprattutto nelle fasi più avanzate della malattia. Non so se sia stato questo il caso di Angela Colombo.

Credo poi che si debba anche distinguere tra un operatore che lavora in una casa di riposo e uno che svolge assistenza domiciliare. Il primo infatti ha venti-trenta persone allettate da sollevare, il secondo solo pochi casi, cosicché i carichi di lavoro sono diversi, ma la legge non prevede differenze. La legge stessa dice per altro che, se non è possibile automatizzare, si può però ridurre al minimo il numero delle volte in cui si deve fare il sollevamento e per gli assistenti questo potrebbe essere tradotto in una rotazione del personale o facendolo lavorare in coppia.

Chiaramente questo fa sorgere un po' di problemi a coloro che devono gestire il servizio. Infatti, se c'è il sollevatore, qualsiasi operatore, in qualsiasi momento, va bene, per cui non ci sono problemi se, ad esempio, si deve sostituire il personale che per qualche motivo sia assente.

La Legge 626 prevede anche che si facciano corsi di formazione per insegnare la corretta movimentazione del paziente, cioè delle manovre che siano più "economiche" per la schiena. Ebbene, la cosa paradossale che stanno scoprendo assieme a me anche quei terapisti o quei fisiatri che sono a contatto con gli operatori e che cercano di educarli a tecniche di movimento meno dannose per la salute delle persone di cui si occupano è che molti tra gli stessi operatori conoscono bene tali manovre, ma nonostante ciò non le utilizzano, continuando a muoversi come hanno sempre fatto in passato... E non solo! Capita anche che i cosiddetti "ausili minori" acquistati ad hoc vengano lasciati inutilizzati nell'armadio... (E' capitato a me di riscontrarlo non più tardi di tre mesi fa, in occasione di un breve ricovero in ospedale). Evidentemente il cambiamento è difficile per tutti, sia che tu sia disabile oppure un operatore.

Angela Colombo diceva che le sue operatrici avevano la schiena rotta, spesso non a causa del lavoro di assistenza, ma a causa del lavoro che avevano svolto prima. E' vero che chi sceglie di diventare ASA (Ausliario Socio Assistenziale) spesso proviene da un passato lavorativo in cui la schiena era stata messa a dura prova ed è anche questa la ragione per cui egli può aver deciso di riconvertirsi professionalmente. Oggi, prima di essere assunto, vieni sottoposto ad una visita di idoneità e se hai problemi alla schiena, il medico del lavoro non dovrebbe definirti "idoneo", ma così non era in passato. Questa è quindi la ragione per cui molte delle operatrici di Angela erano state definite "non idonee a sollevarla", facendo sorgere qualche problema alla cooperativa che erogava il servizio.

Aveva quindi ragione proprio Angela quando sosteneva che la cooperativa aveva risolto il problema facendo "pagare" a lei, che era il soggetto più debole e ricattabile, delle "colpe" non sue?

Fondamentale infine anche l'osservazione che la "movimentazione a braccia" ha anche una valenza di contatto corporeo. Sintetizzando quanto detto, sono d'accordo nell'individuare due funzioni, una ufficiale e una ufficiosa e che entrambe vadano riconosciute come tali.

Ricordo un'esperienza molto forte provata alcuni anni fa in Inghilterra in un seminario su Handicap e sessualità. Si trattava esattamente di un seminario residenziale di cinque giorni, conclusosi in una piscina d'acqua calda dove noi partecipanti eravamo stati invitati ad immergerci. Il mandato era quello di entrare in contatto con i corpi degli altri grazie alla facilitazione di movimento data dall'acqua e si trattava proprio di "entrare in contatto", senza che fosse ammesso nulla che avesse una valenza sessuale, potendo toccare l'altro solo se questo accettava che lo si facesse. Una situazione, quindi, di estremo rispetto.

Ricordo una ragazza inglese, molto dolce e bella, con un handicap lievissimo, che durante l'esercizio era scoppiata a piangere: era la prima volta nella sua vita che qualcuno toccava il suo corpo non per accudirlo, ma per dargli amore... E questo ricordo mi fa ancora rabbrividire!

Quindi, sì, le due funzioni, ma non solo. Nel corso degli anni ho imparato a riconoscere aspetti molto profondi della persona che mi sta aiutando, a partire da come si approccia al mio corpo. Una "presa", infatti, può avere mille sfumature e mi piace usare questa mia sensibilità per dialogare con la persona che mi sta di fronte.

Parlarsi. Dice Simona: "Il sollevatore, al pari della sedia a rotelle, può essere considerato il simbolo di un limite o uno strumento di autonomia. Il significato non è intrinseco all'oggetto. Il significato possiamo sceglierlo". Direi che più che possiamo sceglierlo, dobbiamo sceglierlo insieme: noi disabili e gli operatori e i tecnici della riabilitazione.

Per concludere vorrei affrontare un'altra sfumatura del problema. Perché si incontrano situazioni di persone in carrozzina con genitori anziani che hanno la schiena rotta, ma non si sottraggono al compito di spostare il proprio figlio a braccia anziché con il sollevatore?

Eppure potrebbe sembrare che un vincolo in nome dell'amore per un genitore sia più facile da "digerire"che se questo ti viene imposto da una cooperativa...!! Che sia perché questo spinge a fare i conti con una situazione modificata (nel senso del sopraggiungimento di un limite dovuto alla vecchiaia) che è ostica da metabolizzare?

Ma credo che qui si aprirebbe certamente un nuovo lungo capitolo...

Articolo tratto da DM 148 - aprile 2003. DM è un trimestrale edito dalla Direzione Nazionale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La Redazione di DM ha sede in: Via P.P. Vergerio, 19 - 35126 Padova, Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249 e-mail: redazionedm@eosservice.com