Storia di Marco

di Gianfranco Bastianello

A seguito di alcuni articoli apparsi recentemente in DM sul tema della sessualità, vorrei provare anch'io ad analizzare l'argomento dal punto di vista della storia vissuta da un caro amico. Un'esperienza, questa, che presterà probabilmente il fianco a critiche e discussioni, ma che personalmente credo possa portare a vedere la vita sotto una luce un po' diversa.

Premessa

Nel mondo dei normodotati vi sono coppie su coppie che vanno in crisi per i più svariati motivi. E' tanto tipica, questa situazione, che ormai non fa più notizia. A seguito di queste crisi, ci può essere la rottura definitiva dell'unione o la ricomposizione della coppia. Ma cos'avviene nell'"ovattato" mondo dei disabili? Come si vive l'amore nelle sue più varie sfaccettature?

Certo, quando si è giovani e forti, la voglia di trovare una ragazza spesso non è ai primi posti tra gli obiettivi della propria vita. Ma succede che un giorno ti accorgi che qualcuno ha cominciato a "tagliarti le gambe" (una malattia progressiva!). Allora, il terrore del futuro, la paura di ritrovarti solo ti spinge spasmodicamente a cercare la tua metà. Diventa quasi un circolo vizioso. Lo si nota nei vari forum dei disabili, ove molti, premettendo la propria disabilità, chiedono quasi con angoscia una ragazza o un ragazzo "anche disabile", pur di avere un rapporto sentimentale ed eventualmente un legame.

Il periodo in cui viviamo ha fatto sì che, mentre per la società il disabile deve sostanzialmente continuare ad essere asessuato, per l'interessato questa emancipazione ha portato ad un ulteriore disagio/svantaggio. La frenesia dell'apparire, dell'essere per forza "fico" lo porta a rinchiudersi ancor di più nel proprio guscio e nello stesso tempo alla spasmodica ricerca di capire cosa voglia dire essere amati... nel senso più intero della parola.

Marco racconta

Marco racconta la sua esperienza di uomo sposato, con figli e, piccolo particolare, "disabile grave". Alla fine egli ha scoperto l'amore che sembrava ormai relegato nel mondo dei ricordi.

"Ci si innamora delle continue sorprese. Prima la sorpresa di trovarla sotto casa, poi la sua sveglia, poi i mille sms poetici, poi le sue lacrime di dolore per non potermi aiutare. La sua continua ricerca di cose nuove, di regalini, per avere un sorriso, una coccola. Non bisogna cadere però nell'abitudine. L'abitudine è nemica dell'amore, è come la siccità, il sole bruciante per un fiore. In amore nulla dev'essere scontato. Non si può dire: `è inutile che gli dica che la amo, tanto lo sa'; è un segno d'abitudine che diventa il sintomo della stanchezza. Se si ama una persona, non ci si può stancare; dev'essere bello ripetere il proprio amore, cercare le mani del proprio compagno/a, accarezzare i suoi capelli, la sua pelle, ogni volta che lo si incontri. Dare e ricevere nella stessa quantità. Certo, ci si può crogiolare nell'amore, nelle coccole, nei baci che l'altro ci dà, ma l'amore dev'essere ricambiato, ci vuole reciprocità. A dei baci devono risponderne altri, a delle coccole altre ancora. Uno non può rimanere a godersi l'amore senza poi darne anche all'altro, perché c'è il rischio che l'altro si stanchi di dare senza ricevere. Il `gioco' dev'essere sempre la rincorsa a sorprendere l'altro. Se uno sorprende l'altro con un regalo, l'altro può sorprendere a sua volta il compagno con una sorpresa. Anche nel donarsi a livello fisico ci dev'essere reciprocità; la scoperta di ciò che piace ad uno deve procedere di pari passo con la scoperta dell'altro. Se infatti uno procede da solo, nel ricevere il piacere, l'altro, dopo una serie di affettuose iniziative, si ritroverà frustrato e deluso.

Non è giusto che debba chiedere all'altro un po' di soddisfazione anche per lui, perché appunto il cammino dev'essere reciproco, continuo e alla pari. Non c'è nulla di sporco o proibito in amore, purché non ci sia la violenza o la prevaricazione".

La mia storia

"Il mio è stato il percorso di molti disabili: amicizie, vita normale, delle donne non me ne importava un granché fino a quando diagnosticarono la mia malattia. Fin dall'inizio mi dissero il decorso che avrebbe avuto e questo, dopo un periodo depressivo causato dalla nuova situazione, mi portò ad una ricerca quasi affannosa del mio... futuro, inteso come compagna di vita. Ogniqualvolta instauravo un rapporto con una ragazza, da subito ponevo avanti la mia disabilità - quasi fosse una `bandiera' - e subito dopo il desiderio di sposarla. E' chiaro che di fronte a questa pressione tutte si eclissavano. Un giorno, comunque, forse per l'intervento mirato di Cupido, anch'io riuscii a sposarmi, con una ragazza che accettò me e la mia malattia.

Vivemmo felici e contenti? Vivemmo una vita da famiglia normale, con i relativi problemi finanziari, di crescita della prole e della malattia che comunque avanzava e costringeva a degli adeguamenti continui. Avrei voluto, nonostante la mia disabilità, continuare anche una vita sentimentale e sessuale il più appagante possibile. Invece, ben presto, lei cominciò ad allontanarsi sempre più e - temo che sia una prerogativa dei disabili - ho sempre imputato ciò al fatto di essere disabile, più che ad altri problemi. Cominciai a rinchiudermi a riccio, isolandomi, rimpiangendo i bei tempi andati, a quant'erano belle le tenerezze di prima. Ormai, sebbene ancor giovane, si può dire che avevo raggiunto la `pace dei sensi'. La mia vita sembrava incanalata verso una monotona esistenza da `disabile carrozzato'. In fin dei conti cosa volevo? Una moglie che mi assisteva l'avevo, i figli ormai cresciuti non avevano più bisogno di me. Mi dilettavo fra associazioni varie per riempire le giornate, cercando di impegnare il cervello per non deprimermi".

Il fatto

"Un giorno, ad uno dei tanti congressi a cui partecipavo per staccare un po' la spina dalla mia famiglia, dall'alto della mia carrozzina incontrai un'assistente che conoscevo da alcuni anni. Ben presto, chiacchierando, dalle cose futili si passò a quelle personali. Nei mesi seguenti la nostra amicizia divenne sempre più profonda fino a diventare qualcosa di molto più intrigante. Lei, una bellissima ragazza ed io `vecchio disabile carrozzato': che ci azzeccava?

Con lei ho riscoperto sensazioni che temevo perdute per sempre, ma ciò nonostante all'inizio le mie `fisime' sulla disabilità tendevano a prendere il sopravvento. Continuavo a mettere alla prova l'amore che lei diceva di provare per me. La provocavo con le solite frasi: `Che ci trovi in uno come me? C'è un mondo di normodotati là fuori, perché hai scelto me? Perché lo fai?'. A tutto questo lei ha sempre ribattuto con il suo amore, il suo capire al volo il mio umore, le mie giornate negative, lo stringermi senza dire nulla".

E la sessualità?

"Quello che in questa nostra storia mi ha fatto ricredere su certi rapporti disabili/normodotati è stato proprio legato alla sfera della sessualità. Questa donna, fin dall'inizio, sapeva come tirarmi su dalla carrozzina, come posizionarsi per aiutarmi; quando non sapeva certe cose, me le chiedeva nella maniera più semplice, senza che dovessi umiliarmi o sentirmi in imbarazzo. Restava lo scoglio delle mie nudità, delle mie `deformità', di una sessualità per anni depressa.

Anche qui lei dimostrò che le interessava la persona, che il corpo - comunque fosse - era parte integrante dell'affetto che provava per me. L'intimità seguiva i ritmi legati alla mia disabilità senza alcun problema. Diventava comunque un gioco in cui lei mi aiutava, dove io avevo bisogno, ma senza alcun dramma. Non so quanto durerà questa nostra storia, so solo che sto bene e che la mia disabilità - pur esistendo - passa in secondo piano di fronte al benessere che mi sta dando questa persona".

Conclusioni?

Leggendo la storia di Marco, mi sovvengono alcune considerazioni: bisogna spogliarsi dell'etichetta di "disabile" che ci portiamo nella mente. Le persone, specie le ultime generazioni, non vedono il disabile come tale, lo vedono innanzitutto come una persona e come tutte le persone egli può apparire odioso o simpatico, carino o deprimente. Ragionare positivo, essere disponibili al cambiamento, aperti alla vita: credo che siano questi i requisiti vincenti.

Articolo tratto da DM 148 - aprile 2003. DM è un trimestrale edito dalla Direzione Nazionale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La Redazione di DM ha sede in: Via P.P. Vergerio, 19 - 35126 Padova, Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249 e-mail: redazionedm@eosservice.com