Vivere meglio? Sì, grazie!

Nell'aprile scorso la UILDM di Bergamo ha presentato i risultati della realizzazione della prima fase del progetto Malattie neuromuscolari di origine genetica - Impatto assistenziale sul nucleo familiare, durante il convegno Vivere meglio? Sì, grazie!, svoltosi presso l'Accademia della Guardia di Finanza della città lombarda. Il progetto, che si concluderà in tre anni, è stato finanziato dalla Fondazione Cariplo di Milano per 77.000 euro, mentre gli obiettivi e le strategie di esso sono pubblicati nel sito Internet della UILDM di Bergamo (www.distrofia.net) nella sezione "Cosa facciamo".

L'immagine simbolo dell'iniziativa promossa dalla UILDM di Bergamo

Nel corso del convegno sono stati restituiti i dati emersi dal questionario somministrato a 106 famiglie distribuite nella provincia di Bergamo, per rilevare il carico assistenziale del nucleo familiare in cui vive una persona con malattia neuromuscolare e per sottolinearne gli aspetti sociologici. Il titolo scelto (Vivere meglio? Sì, grazie!) dice già molto, dando l'idea di un momento in cui - individuati e interpretati i bisogni, fatte le dovute riflessioni - se n'è presa coscienza, per cominciare a lavorare sul miglioramento della qualità della vita dei malati neuromuscolari e dei loro familiari.

Un appuntamento, perciò, che ha costituito il punto di partenza per la seconda fase del progetto che prevedrà l'individuazione delle risorse necessarie per soddisfare i bisogni emersi e per creare una rete che le connetta: risorse del servizio pubblico, del Terzo Settore (compresa la UILDM) e delle famiglie. Quindi, non un'assise autoreferenziale di accademici, ma un luogo dove si sono confrontate le buone prassi. Non uniformità di scelta, ma una giusta mescolanza di competenze e di prospettive culturali.

Al tavolo dei relatori Angela Berardinelli, neuropsichiatra infantile e componente della Commissione Medico-Scientifica UILDM, intervenuta per commentare i dati emersi riguardo agli aspetti sanitari; Damiano Previtali, sociologo, che ha commentato gli aspetti sociali e ha fatto il punto della situazione su quanto la UILDM ha investito e quanto ancora dovrà investire in prospettiva; dal canto suo Ferdinando Pagnoncelli, direttore di Tns-Abacus, ha presentato i risultati di una ricerca sul concetto di qualità della vita, mentre Simona Lancioni, esperta di problemi sociali e Presidente della UILDM di Livorno, ha illustrato un'esperienza di rete, esponendo il proprio punto di vista critico rispetto alla centralità della famiglia. Successivamente, sono intervenute anche le autorità locali e il Presidente Nazionale UILDM Enrico Lombardi, mentre la regia della giornata è stata affidata a Franco Bomprezzi, direttore responsabile di DM.

Per l'occasione è stata esposta anche la mostra fotografica intitolata Immagini e pensieri, realizzata da Pietro Sparaco, con immagini di vita quotidiana di pazienti neuromuscolari, intercalate da frasi pensate con la testa e con il cuore da chi vive queste malattie in prima persona e da chi ne condivide la presenza. Durante le stesse esposizioni dei relatori, sono scorse le più belle immagini tratte dalle mostre fotografiche che sono diventate patrimonio culturale della UILDM bergamasca: grafici e tabelle intercalati a primi piani, sorrisi, gesti di fatica, d'affetto, di rabbia e di gioia. Un modo insomma per dire: "Si sta parlando di noi. Di nessun altro". I contenuti del convegno sono stati poi raccolti in un volume arricchito da testimonianze di persone che vivono la condizione di disabilità, oltre che da opinioni e riflessioni di professionisti, politici e tecnici.

Il progetto è stato presentato dalla UILDM di Bergamo in seguito al bando indetto dalla Fondazione Cariplo di Milano e dopo un confronto con gli operatori della UILDM di Como che ne hanno realizzato uno analogo (Un'indagine sull'assistenza, in DM 146/147).

I risultati dei due lavori hanno una valenza tale da indurre a stimolare altre Sezioni UILDM a compiere un percorso che consenta di conoscere le famiglie, di relazionarsi con loro e di aiutarle a vivere il proprio territorio perché possano progettare un futuro migliore. In particolare, la UILDM bergamasca mette a disposizione una copia del volume stesso a tutte le altre Sezioni dell'Associazione. Chi fosse pure interessato, potrà richiederlo telefonando alla segreteria (035/343315, presso la quale si potranno anche avere informazioni per partecipare al convegno; la persona di riferimento è Annalisa Benedetti) o tramite e-mail (uildmbg@virgilio.it).

(Vainer Lorenzi)

Articolo tratto da DM 148 - aprile 2003. DM è un trimestrale edito dalla Direzione Nazionale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La Redazione di DM ha sede in: Via P.P. Vergerio, 19 - 35126 Padova, Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249 e-mail: redazionedm@eosservice.com