La forza dei sogni

di Enrico Lombardi

E' stata Grazia Sestini, sottosegretario al Welfare, ad aprire a Bari, nel febbraio scorso, la Seconda Conferenza Nazionale sulla Disabilità, le cui parole chiave sono state sostanzialmente due: famiglia e dialogo.

Diamo spazio alle opinioni sull'evento di Enrico Lombardi, Presidente Nazionale della UILDM, il quale - oltre a partecipare all'importante appuntamento - vi ha anche presentato un documento di obiettivi politici e di iniziative di pressione da parte della nostra Associazione, votato all'unanimità dalla Direzione Nazionale di quest'ultima.

Esserci tutti. Questo lo slogan coniato per la Seconda Conferenza Nazionale sulla Disabilità che si è tenuta in febbraio presso la Fiera del Levante di Bari. E viste le cifre delle presenze - 3.500 persone nella giornata di sabato 15 - se non c'eravamo proprio tutti, poco ci mancava. Si può anzi dire che il numero dei partecipanti sia stato forse il dato più significativo di tutta la manifestazione che tra l'altro prevedeva anche l'apertura delle iniziative italiane per l'Anno Europeo dedicato alle Persone Disabili. Un numero elevato, malgrado la sede scelta fosse molto decentrata e, almeno per la maggior parte dei partecipanti, piuttosto difficile da raggiungere. Forse sono stati proprio questi numeri a mandare, in alcuni momenti, l'organizzazione in crisi.

Com'è noto, la Conferenza - prevista ogni tre anni dalla Legge 104 - ha lo scopo di mettere a confronto il Governo con il "mondo della disabilità". Una volta recepite le istanze delle parti sociali, dal Governo stesso dovrebbe scaturire un documento programmatico, il cosiddetto Piano d'Azione per le Politiche rivolte alla Disabilità. Tre anni fa, all'indomani della Conferenza di Roma, fu redatto uno splendido documento, contenente aspetti innovativi e la soluzione a molti dei problemi che una persona con disabilità e i suoi familiari devono affrontare quotidianamente. Non pensiamo, al contrario di quanto sostenuto dal sottosegretario Sestini, che in tre anni i problemi dei disabili siano cambiati; tanto meno pensiamo che essi siano stati risolti. E probabilmente, come noi, la pensano molti dei partecipanti alla Conferenza. Infatti, tutte le richieste, le rivendicazioni emerse durante le sessioni dei gruppi di lavoro sono state molto concrete, pragmatiche, realistiche.

Enrico Lombardi, Presidente Nazionale UILDM, alla Seconda Conferenza
Nazionale sulla Disabilità di Bari, con il regista Luca Vendruscolo"

Di contro, è mancato quasi del tutto quell'afflato utopistico che sempre accompagna manifestazioni di questo tipo. La sensazione che abbiamo avuto è che la gente sia ormai stanca di grandi promesse che poi sono destinate a rimanere sulla carta. Meglio allora la politica dei piccoli passi, ma realizzabili. Si è chiesta così, soprattutto, la certezza (e la chiarezza) dei finanziamenti. Evidentemente il ricordo del passato, anche recente, brucia ancora. Basti pensare ad esempio alla Legge 162/98 che ha introdotto nel nostro Paese il concetto di vita indipendente e che per questa possibilità prevedeva alcuni finanziamenti, senza però vincolarli a questo specifico aspetto. Il risultato è stato che pochissimi Comuni si sono attivati al riguardo.

Altro aspetto significativo - molto probabilmente il più importante emerso nei tre giorni di Bari - è rappresentato dal messaggio, forte e chiaro, del Governo. Così come nel "Libro bianco del Welfare [che viene analizzato ampiamente da Edvige Invernici in altra parte del giornale, N.d.R.], grande enfasi è stata posta sul ruolo della famiglia. Certo, a ben vedere, non si tratta di niente di nuovo. Da sempre i nuclei familiari rappresentano la principale, potremmo anche dire l'unica, fonte di assistenza per le persone con disabilità nel nostro Paese. Che sia la famiglia d'origine oppure quella propria, di fatto o meno, sono da sempre le persone più vicine a prendersi in carico la cura e l'assistenza del proprio caro.

Si è detto più volte, durante la tre giorni di Bari, che occorre dare risorse alle famiglie, perché bisogna evitare l'istituzionalizzazione dei disabili. Come se le famiglie aspettassero le risorse dello Stato per fare questo! Come se non fossero anni, decenni che le famiglie ricorrono al ricovero in istituto soltanto quando non è possibile fare altrimenti.

Al di là comunque di questo, l'atteggiamento del Governo rappresenta un punto di svolta. E' forse la prima volta che argomenti fondamentali come l'autonomia, l'integrazione sociale, l'indipendenza della persona con disabilità non vengono posti al centro di un dibattito così importante. Certo, la famiglia rappresenta uno dei valori a cui i politici, soprattutto quelli appartenenti alla maggioranza di Governo, amano appellarsi. Una maggioranza che è stata eletta democraticamente, non scordiamolo mai. Ma non possiamo fare a meno di sentire un certo disagio crescere dentro di noi. Il timore è quello di veder vanificati anni di lotte e di conquiste significative. E' vero, la famiglia dev'essere sostenuta, occorre riconoscerne il ruolo fondamentale, ma allo stesso tempo non può essere considerata la soluzione per i problemi delle persone con disabilità. Perlomeno non l'unica. Adesso più che mai, occorre infatti che la persona disabile divenga protagonista della propria vita. Forse a volte l'eccessivo realismo può essere dannoso. Forse a volte saper sognare può rivelarsi utile.

Obiettivi e iniziative di pressione della UILDM*

L'impegno civile è uno degli elementi connaturati nella storia e nell'essere stesso dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. Di seguito vogliamo porre l'attenzione su alcuni punti ritenuti prioritari all'interno della nostra Associazione. Si tratta di istanze già presentate, assieme alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap), sotto forma di emendamenti nell'ultima Finanziaria. Come tutti gli emendamenti presentati dalle associazioni di categoria, anche questi sono stati ignorati. Siamo altresì convinti che i seguenti punti, se risolti, potrebbero migliorare la qualità della vita di molte persone con disabilità e dei loro familiari.

Accertamento di invalidità e handicap

Le norme contenute nell'ultima Finanziaria a favore delle persone Down scardinano concettualmente l'attuale impianto di valutazione dell'handicap. Questo deve imporre un'accelerazione nella revisione dei criteri di accertamento dell'invalidità e dell'handicap, come d'altra parte previsto dalla Legge 328/2000 di riforma assistenziale.

La UILDM intende insistere in particolare perché siano unificate le numerose visite di accertamento e di controllo cui le persone disabili sono attualmente costrette a sottoporsi: accertamento dell'handicap, dell'invalidità, delle capacità residue al lavoro, della riduzione della capacità di deambulazione (per i parcheggi) e delle non quantificabili visite di rivalutazione. In particolare è prioritario che le patologie consolidate o ingravescenti (come ad esempio le miodistrofie, l'autismo o le lesioni spinali) non siano sottoposte, se non a richiesta dell'interessato, a continue visite di revisione. E' necessario poi che siano previste misure di tutela della privacy (l'attuale verbale non l'assicura) e di snellimento delle pratiche burocratiche. Si richiede inoltre che i benefici dell'articolo 94 dell'ultima Legge Finanziaria siano estesi, oltre che alla sindrome di Down, anche ad altri tipi di patologie ugualmente comprovabili sulla scorta di una mappatura genetica o di indagini cliniche dello stesso valore del cariotipo. E' fondamentale mettere in evidenza che un provvedimento del genere non comporterebbe un aggravio per l'erario bensì un risparmio.

Obiettori a richiesta individuale

L'articolo 40 dell'ultima Legge Finanziaria ha introdotto la possibilità - per il momento riservata esclusivamente a persone non vedenti - di usufruire per le mansioni di accompagnamento di obiettori di coscienza e dei giovani impegnati nel Servizio Civile Volontario. Tale tipo di servizio sarà gestito direttamente, cioè a richiesta individuale, dalla persona non vedente.

Al di là dei motivi strettamente economici, risulta difficile comprendere il motivo che ha portato il legislatore a limitare il beneficio alla categoria dei non vedenti. Eppure dovrebbe essere palese che anche numerosi disabili motori e - perché no? - intellettivi, trarrebbero un grande vantaggio da un servizio del genere. Facciamo presente che, grazie all'impiego degli obiettori in servizio presso le associazioni (quelle dei non vedenti comprese), qualcosa del genere è già attivo. Certamente la richiesta individuale risolverebbe molti problemi di gestione da parte dell'utente. Il servizio risponderebbe in maniera più adeguata alle sue esigenze.

Congedi e permessi lavorativi

I permessi lavorativi (tre giorni o due ore) e i congedi retribuiti (fino a due anni) rappresentano spesso l'unico strumento di sostegno alle famiglie in cui sia presente una persona con handicap grave. Tuttavia, anche in questo caso le sperequazioni e le contraddizioni sono notevoli. La più evidente riguarda i congedi retribuiti che vengono concessi solo nel caso in cui il disabile sia in possesso del certificato di handicap grave da almeno cinque anni, escludendo di fatto i bambini in tenerissima età oppure le persone che subiscano un trauma grave. Un'altra contraddizione è insita nel fatto che tali congedi vengano concessi solo ai genitori di disabili e non, ad esempio, al coniuge o al figlio di una persona con handicap grave. E ancora: i permessi non vengono concessi alle famiglie di fatto, creando un'odiosa disparità civile.

Occorre sanare, in modo omogeneo per tutte le tipologie di lavoratori, gli aspetti contributivi legati alla fruizione dei permessi, per i quali è prevista solo la copertura di contributi figurativi, non utili quindi al calcolo della pensione.

Vita indipendente

La Legge 162/98 ha espresso - in via teorica - la possibilità per le persone disabili in grado di autodeterminarsi di ottenere contributi per un'assistenza indiretta sulla base di un progetto di vita indipendente. Non esistono norme né circolari interpretative che definiscano con maggiore nitidezza un quadro gestionale e organizzativo di riferimento. Ma non è tutto: il finanziamento di questa particolare voce - cui la UILDM e altre associazioni attribuiscono grande rilevanza concettuale - è indistinto rispetto alle altre azioni previste dalla Legge 162/98. Ciò consente eccessiva discrezionalità alle Regioni e alle ASL nell'assegnare i fondi alle diverse iniziative.

La progettualità legata alla vita indipendente è tanto innovativa (per certi versi addirittura "rivoluzionaria") da incontrare resistenze politiche e burocratiche presso gli enti locali che dovrebbero invece promuoverla. Questo fa sì che la volontà espressa dal Legislatore nella Legge 162/98 rimanga in larga misura lettera morta, salvo residuali, e pur interessanti, sperimentazioni. A ciò si aggiunga il generale restringimento dei finanziamenti al comparto sociale e la misura introdotta dall'ultima Finanziaria rispetto alla gestione del Fondo Nazionale per le Politiche Sociali, a cui i finanziamenti giungono senza vincolo di destinazione.

L'obiettivo prioritario è quindi il rilancio delle tematiche connesse alla vita indipendente e la proposta politica di modificazione della normativa esistente, in direzione di una specifica destinazione dei finanziamenti a favore della progettualità legata alla vita indipendente stessa.

In secondo luogo, come obiettivo di lungo periodo (Finanziaria 2004), è opportuno presentare un emendamento che restituisca il vincolo di destinazione ai finanziamenti che confluiscono nel Fondo Sociale e che tali cespiti siano di maggiore entità.

A livello territoriale, infine, è necessario intervenire sulle Regioni affinché siano previsti e premiati i progetti di vita indipendente.

Aumento provvidenze economiche

Chi è affetto da una grave disabilità, e contestualmente non è in grado di produrre un proprio reddito, si trova in una situazione di doppio svantaggio per il quale lo Stato non prevede compensazioni adeguate. La Legge Finanziaria per il 2002 aveva previsto che le pensioni minime (anche sociali o di invalidità) venissero innalzate a 516,89 euro (un milione di lire), a patto che il beneficiario non avesse più di settant'anni di età e che non disponesse di un reddito personale, escluso l'eventuale reddito derivante dall'abitazione, superiore a 6.713,98 euro (13 milioni di lire). Nel caso la persona fosse coniugata, il reddito dei due coniugi non doveva superare i 6.713,98 euro, incrementati dall'importo annuo dell'assegno sociale (circa 21 milioni totali quindi). Lo stesso aumento a 516,89 euro spettava anche agli invalidi civili totali, ai sordomuti e ai ciechi civili assoluti. Il limite di reddito personale è il medesimo (6.713,98 euro), mentre il limite di età in questo caso è abbassato a sessant'anni.

Questa indicazione è stata attuata, ma come si potrà notare, la misura non interessa gli invalidi civili parziali (dal 99% al 74% di invalidità) che riscuotono l'assegno mensile di assistenza né i ciechi civili parziali. Tantomeno riguarda gli invalidi con meno di sessant'anni di età, anche se hanno una disabilità gravissima e sono privi di reddito.

Si richiede l'estensione dei benefici citati a tutti gli invalidi civili totali anche se hanno meno di sessant'anni di età e a tutti gli invalidi civili parziali già titolari di assegno mensile di assistenza (quindi inoccupati e privi di reddito).

*Documento approvato all'unanimità dalla Direzione Nazionale UILDM, presentato dall'Associazione alla Seconda Conferenza Nazionale sulla Disabilità di Bari.

Articolo tratto da DM 148 - aprile 2003. DM è un trimestrale edito dalla Direzione Nazionale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La Redazione di DM ha sede in: Via P.P. Vergerio, 19 - 35126 Padova, Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249 e-mail: redazionedm@eosservice.com