E' nata "Per Mano"

"Per mano": il gesto più semplice tra un papà, una mamma e i propri figli. Un gesto che racchiude la tenerezza di un bambino che prendendoti per mano ti vuole dire: voglio crescere ma ho bisogno ancora di te. Ed è da questo gesto così semplice che è nata l'idea di dare un nome ad un'associazione, o meglio a "una bella famiglia", formata da una mamma, un papà e un gruppo di "zie" che si sono innamorate di tre bambini. Un'associazione di Reggio Calabria che si occupa di distrofia muscolare e che vuole dare una mano a chi come me e mio marito si trova di fronte ad una malattia genetica che inizialmente non conosci e che poi ti stravolge completamente la vita.

Forse sarebbe meglio raccontare brevemente la nostra storia per far capire quello che vuol dire per due genitori "normali" entrare a far parte improvvisamente di un mondo "diverso". I primi momenti sono all'insegna della più assoluta disperazione. Poi, improvvisamente, ti rendi conto che devi reagire, non per te stessa, ma per "loro", i tuoi tre angeli che continuano a guardarti come prima, chiedendo di te come e più di prima, inconsapevoli del dramma che stanno vivendo mamma e papà e bisognosi come non mai di quella cosa che sta alla base della vita: l'Amore, quello vero e consapevole, quello che ti chiede sacrificio e responsabilità, quello di chi ha in te e non solo in te la voglia di condividere la bellezza della vita nonostante tutto e comunque.

E così, pian piano, trovi la forza per ricominciare e ti rendi conto che in fondo la "diversità" non è solo di qualcuno, ma è di tutti. Capisci che la "disabilità" non è di chi ha un handicap motorio o di altro genere, ma è quella di noi tutte "persone normali" che viviamo lontano da certi problemi. Da qui il desiderio impellente di fare qualcosa per superare le difficoltà, i disagi e il senso di impotenza di fronte a una malattia genetica gravissima che porta gradatamente e inesorabilmente alla distruzione dei muscoli di tutto il corpo.

Ed ecco che io e mio marito incontriamo un gruppo di ragazze che quando conoscono la nostra storia e i nostri desideri non ci pensano due volte a scegliere di voler essere vicino a noi e con noi per aiutare anche le altre famiglie nell'affrontare la distrofia.

Nasce così l'Associazione "Per Mano" ONLUS, con tanti obiettivi da realizzare, primo fra tutti l'apertura di uno sportello informativo, presso la nostra sede (Via del Salvatore, 33, Reggio Calabria, tel. 0965/817790, fax 0965/300077, E-mail: permano@permano.it - in Internet: www.permano.it), dove - dal mese di gennaio - è possibile ricevere informazioni legislative e mediche e soprattutto notizie sui maggiori centri e associazioni che a livello locale e nazionale si occupano di distrofia.

Quello dello sportello è un primo servizio offerto a tutti coloro che vogliano conoscere il volto di chi ha vissuto le stesse esperienze, con la speranza di poter realizzare progetti da vivere e costruire insieme. Da mamma di tre bambini affetti da distrofia, vorrei lanciare un messaggio forte e chiaro alle altre mamme, affinché escano allo scoperto senza paura e senza remore, per fare in modo di offrire ai nostri figli la possibilità di una vita quanto più normale e serena.

Loredana Stella
Presidente di "Per mano" ONLUS
Associazione per la Distrofia Muscolare

E la collaborazione tra la UILDM e la neonata associazione calabrese (cui auguriamo buon lavoro) è già incominciata, innanzitutto proprio con questo spazio informativo fornito da DM ai lettori, ma successivamente anche con il partenariato garantito da "Per Mano" a uno dei progetti presentati al Ministero del Welfare dalla Direzione Nazionale UILDM, nell'ambito dell'Anno Europeo delle Persone Disabili.

(Stefano Borgato)

Articolo tratto da DM 148 - aprile 2003. DM è un trimestrale edito dalla Direzione Nazionale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La Redazione di DM ha sede in: Via P.P. Vergerio, 19 - 35126 Padova, Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249 e-mail: redazionedm@eosservice.com