Bioetica: gli esperti a confronto

a cura di Stefano Andreoli

Continua il dibattito sulla bioetica, da tempo lanciato da DM. In questo numero del giornale abbiamo messo a confronto - in un'ideale tavola rotonda - il parere di quattro membri del Comitato Nazionale di Bioetica, su eutanasia, testamento biologico e cellule staminali, affrontando anche la questione di Luca Coscioni, autocandidatosi (ma non nominato) all'atto della formazione dell'attuale Comitato, persona da tempo impegnata su questi temi, sia a titolo personale (Coscioni è affetto da una grave malattia progressiva), che come politico (è Presidente dei Radicali Italiani). Ne ricordiamo la lunga intervista pubblicata da DM 141 (Prima di tutto persona, in http://www.uildm.org/dm/141/voci/36coscio.htm).

I partecipanti alla tavola rotonda sono Carlo Flamigni, ordinario di Ginecologia e Ostetricia all'Università di Bologna, Angelo Fiori, ordinario di Medicina Legale all'Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma (Vicepresidente del Comitato Nazionale di Bioetica), Demetrio Neri, ordinario di Bioetica all'Università di Messina e Maria Luisa Di Pietro, associata di Bioetica all'Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma.

Nel 1995 il Comitato Nazionale di Bioetica ha espresso parere contrario alla legalizzazione dell'eutanasia, evidenziandone - oltre all'inaccettabilità sotto il profilo morale - anche la distorsione per cui se si ritiene per legge insindacabile la volontà del paziente, il medico dovrà praticargli l'eutanasia anche quando egli, pur non essendo malato inguaribile, è autoconvinto di esserlo, essendo affetto, ad esempio, da forme di nevrosi. Non credete invece che proprio un intervento legislativo, stabilendo regole e condizioni precise, consentirebbe al paziente di esercitare un diritto al riparo da abusi e da distorsioni?

Flamigni - Sono favorevole ad un'eutanasia naturalmente non abbandonata a se stessa, ma regolata da norme precise che ne evitino un cattivo uso. Ricordo però che il parere citato, del 1995, è stato prodotto da un Comitato di Bioetica privo di membri laici. Infatti, nel dicembre del '94, Berlusconi - come ultimo atto della sua Presidenza del Consiglio - cambiò i membri del Comitato di Bioetica e allontanò gli otto laici che furono sostituiti da altrettanti cattolici. I laici che non furono allontanati (Levi Montalcini, Lecaldano e Berlinguer) dettero le dimissioni. Questo fatto ha consentito al Comitato di produrre senza grandi difficoltà alcuni documenti importanti, tra cui quello sull'eutanasia o quello sullo statuto ontologico dell'embrione, che concludeva con un'espressione molto attraente: "l'embrione è uno di noi"!

Fiori - Non è facile stabilire per legge regole assolute per quanto riguarda la vita e la morte. Comunque sia, ammesso che si arrivi a legalizzare l'eutanasia, bisognerebbe stravolgere l'elemento fondamentale della deontologia medica, poiché nell'ordinamento attuale il medico ricopre la cosiddetta posizione di garanzia. In altre parole, a lui è affidata la gestione della salute della persona che ha in cura e una volta che questa si rimette alle sue cure - sia in stato di incoscienza o cosciente, trasportato dai suoi familiari o con le proprie gambe - scatta la posizione di garanzia, in base alle quale al medico è affidata la salute di quella persona; per cui egli non può in alcun modo disporre della vita di quel paziente. E dunque non è possibile immaginare che un medico acconsenta di sopprimere una vita, anche se tale richiesta è contenuta in un testamento del paziente che egli ha in cura. Non vedo una legge che possa superare questo problema, che inserirebbe nella società gravissimi elementi di discriminazione e di arbitrio.

Neri - Sì, credo che la legge ci vorrebbe e non da ora. Questa convinzione si è formata in me a partire dal '91, quando venni a conoscenza del dibattito in Olanda e dei suoi primi riflessi legislativi. Conobbi allora Louis Stuyt, medico, cattolico e (allora) Ministro della Sanità in Olanda il quale, invitato in Italia dalla Consulta di Bioetica, chiarì le basi e gli scopi (quelli che vengono indicati nella domanda) dell'esperienza olandese che allora cominciava. Questa convinzione si è rafforzata in me nel corso dei successivi anni di ricerca (proprio nel '95 è uscito un mio libro al proposito) e per quanto io possa fare, continuerò a battermi perché anche in Italia si apra finalmente un dibattito serio e sereno sulla questione. Inutile aggiungere che non condivido quasi nessuna delle conclusioni del documento del 1995 del Comitato.

Di Pietro - Non ritengo che esista un diritto all'eutanasia e di conseguenza, un non-diritto non può essere oggetto di una norma. Ritengo invece che vi sia un diritto ad essere curati e accompagnati lungo il processo del morire, senza che la morte venga in alcun modo anticipata. Questo non significa non comprendere le ragioni di chi avanza la richiesta di eutanasia, quanto essere convinta che la via da seguire è la rimozione di queste ragioni: somministrando le cure necessarie, alleviando le sofferenze, sostenendo psicologicamente e umanamente il paziente, evitando che situazioni e persone possano indurre, seppur inconsciamente, il desiderio di morire nella persona.

Sempre con lo stesso parere del '95, il Comitato ha riconosciuto al testamento biologico - pur non avendo esso un valore perentorio e assoluto - un significato di orientamento verso chi assiste il paziente. Che ne pensate?

Flamigni - Sono perfettamente d'accordo che il testamento biologico debba essere riconosciuto, anche dal punto di vista giuridico.

Fiori - Il problema sta per essere riesaminato dal Comitato, su richiesta dello stesso Ministro Sirchia, visto anche quello che è accaduto in questi ultimi anni. Ora - a titolo personale - ritengo legittimo che una persona trasmetta per iscritto o attraverso altre modalità di registrazione disposizioni circa il suo avvenire. Il punto però è: chi è il destinatario di questo testamento? Se fossero i familiari, questi potrebbero trovarsi in disaccordo tra loro. Ci sarà cioè chi è propenso ad assecondare la volontà del proprio caro e chi no. E questo è un conflitto che potrebbe sfociare in sede giudiziaria, portando ad esempio alla denuncia di uno dei parenti per omicidio doloso, avendo egli ottemperato alla volontà del paziente. Anche però prescindendo da questo possibile scenario, se il testamento è rivolto ai medici, si torna al punto di prima, al principio di garanzia. Pertanto non si capisce a cosa potrebbe realmente servire questa direttiva del paziente.

Riconoscere il testamento biologico da un punto di vista giuridico significherebbe smontare il sistema che poggia sul principio di garanzia. Si aprirebbe una voragine, se un medico non avesse più funzioni di garanzia, di obbligo di gestione nei confronti della salute del paziente. Egli potrebbe a suo giudizio anche decidere di non curarlo. Si spalancherebbe la strada all'eutanasia, che probabilmente già avviene di nascosto. Un conto però è una cosa che avviene sporadicamente e di nascosto da parte di qualche medico o di qualche infermiere, un altro conto è legalizzarla.

Inoltre, giuristi di valore sono giunti alla conclusione che da un punto di vista costituzionale non si può affermare il diritto di morire; si può dissentire, chiedere di non essere curati, ma non si può invocare il diritto di morire.

Neri - E' indispensabile - con una riserva di cui dirò poi - che al testamento biologico venga fornita una base giuridica, per la semplice ragione che altrimenti l'unanime consenso di principio espresso sull'apprezzabilità del testamento biologico (meglio: direttive anticipate di trattamento) resterà lettera morta in ordine ai suoi effetti pratici. Dicendo questo, e vengo alla riserva, non intendo dire che la legge dovrebbe riconoscere come assolutamente e meccanicamente vincolante la volontà previa del paziente: in effetti, questi desidera sì che le sue volontà siano onorate, ma che lo siano nelle condizioni da lui stesso indicate ed è al medico che tocca valutare la sussistenza di tali condizioni (è proprio questo il senso dell'articolo 9 della Convenzione di Oviedo: vedi Rapporto esplicativo). Deve però restare fermo - ed è a questo che la legge dovrebbe dare una base giuridica, anche a garanzia e tranquillità del medico - che se il sanitario si forma il convincimento che i desideri del paziente sono ancora attuali, egli deve onorare la sua volontà: sarebbe infatti un modo ben strano di "tener conto" dei desideri di qualcuno quello di fare il contrario, non essendo mutate le circostanze, rispetto a quello che egli ha manifestato di desiderare. Se il medico si formasse un convincimento differente, dovrebbe avere l'obbligo di annotarlo nella cartella clinica, in modo da permettere l'intervento del fiduciario del paziente.

E' questo il succo della proposta che ho sottoposto in questi giorni al gruppo di lavoro sul testamento biologico del Comitato. La discussione è in corso.

Di Pietro - Non riconoscendo l'esistenza di un diritto a morire, dovrei pensare ad un testamento biologico in cui la persona chieda che - nel caso in cui si trovi a non poter esprimere la propria volontà - i medici non pratichino il cosiddetto "accanimento terapeutico", ovvero non ricorrano a terapie sproporzionate rispetto alle condizioni del paziente, pur continuando le cure. Evitare l'accanimento terapeutico è però compito del medico: questo renderebbe quindi inutile un testamento biologico che avesse una tale finalità. La soluzione dovrebbe allora essere la preparazione adeguata dei medici e la formazione a una corretta impostazione dell'etica degli interventi medici.

Una parte del Comitato è pregiudizialmente contraria all'impiego degli embrioni soprannumerari criocongelati, ancorché a fini terapeutici e di ricerca, in quanto lo scongelamento, necessario isolare le cellule staminali, distruggerebbe comunque l'embrione medesimo. Dal momento che tali embrioni sono prima o poi destinati alla distruzione, perché il Comitato si è diviso tra chi è favorevole all'impiego terapeutico di tali embrioni e chi ritiene comunque eticamente inaccettabile un loro utilizzo, qualunque ne sia il fine?

Flamigni - Per i cattolici un embrione è una persona, con tutti i diritti all'attenzione, alla circospezione e al rispetto che merita ciascuno di noi. Per un cattolico non c'è differenza tra me, lei e un embrione e quindi utilizzare quest'ultimo al fine di trarne vantaggio per altre persone non è lecito. Io questo lo capisco poco perché non sono cattolico e d'altra parte si deve trovare una via alternativa, perché è impensabile arrivare a uno scontro frontale in un Paese come il nostro profondamente cattolico e dove la revisione sta prendendo sempre più spazio.

Una proposta plausibile potrebbe essere quella di un trasferimento nucleare che non passi attraverso la formazione di embrioni, di blastule, come oggi accade, perché i cattolici la rifiutano. Bisogna insomma trovare un procedimento che consenta di arrivare direttamente alla formazione di globi embrioidi, senza passare attraverso embrioni. Gli ovociti congelati sovrannumerari ci sono, manca la tecnica sperimentale. Questa è una proposta che potrebbe essere una mediazione, permettendo così la produzione di globi embrioidi, che sono già dei contenitori naturali di cellule staminali. Studiare il modo di produrre globi embrioidi a partire da ovociti privati del nucleo potrebbe diventare un modo per rinunciare, ma con una soluzione altrettanto valida, ad utilizzare gli embrioni sovrannumerari.

Fiori - Alcuni scienziati ritengono che l'embrione non sia un essere umano e quindi piuttosto che lasciare definitivamente decadere gli embrioni soprannumerari surgelati, pensano sia meglio avvalersene per ragioni pratiche, utilitaristiche, cioè per poterne ricavare cellule staminali. Vi sono altri invece che, come posizione di principio, ritengono l'embrione un essere umano.

Personalmente penso sia un po' difficile sostenere il contrario, tanto è vero che da almeno vent'anni vi è chi tenta di manipolare il linguaggio per nascondere la realtà: chi qualifica l'embrione nei suoi primi stadi come prezigote, chi come preembrione, per poterne giustificare l'utilizzo che comunque implica la sua soppressione. Questa manipolazione semantica è inaccettabile e antigalileiana: infatti, qualsiasi biologo onesto non può prestarsi all'utilizzo di questi strumenti puramente verbali, di stravolgimento del concetto ontologico per cui un embrione è un individuo umano. Non sarà una persona dal punto di vista giuridico, ma lo è dal punto di vista dell'individualità umana. Anche l'articolo 1 della Legge 194 dice chiaramente che la vita va tutelata fin dal suo concepimento.

Chi ha una visione utilitaristica dice che non è giusto "sprecarli", chi ha una visione etica ritiene che essi debbano essere trattati come qualsiasi altro individuo umano, qualunque ne sia il grado di sviluppo. Per di più tutto ciò aprirebbe la porta all'utilizzo degli embrioni soprannumerari, portando in futuro alla produzione di embrioni specificamente destinati a generare cellule staminali e quindi ad essere soppressi, che poi è la stessa cosa.

Neri - La divisione c'è stata, ovviamente, sulla base del riferimento alle differenti convinzioni etiche e/o religiose dei membri del Comitato. Questo è inevitabile, quando si tratta di questioni che fanno riferimento alle convinzioni ultime. Personalmente, sia nel Comitato che nella Commissione Dulbecco, ho ragionato così: quando ci si trova di fronte a una situazione dilemmatica, nella quale non è possibile salvare tutti i valori in gioco, il meglio che si possa fare per decidere (anche astenersi dal decidere è una decisione) è di bilanciare i valori in gioco. A fronte del fatto che quegli embrioni erano comunque destinati a perire, ho ritenuto che nulla nel loro destino cambiava qualora fossero stati usati per ricerche dalle quali (il secondo piatto della bilancia) potrebbero derivare trattamenti salvavita per milioni di persone. Questa è la soluzione più diffusa sul piano internazionale e anche in Italia ha avuto il consenso della maggioranza del Comitato e della Commissione Dulbecco. Ci sarebbe da chiedersi come mai i documenti di questi due organismi siano stati letteralmente ignorati dagli interlocutori politici: non discussi e poi rigettati, semplicemente ignorati!

Di Pietro - Il fatto che, nel corso di programmi di fecondazione artificiale, siano stati prodotti embrioni in eccesso e che questi si trovino in stato di abbandono non giustifica il loro uso nella sperimentazione. Infatti, la constatazione di una morte inevitabile non è ragione sufficiente per infliggere la morte ad un individuo umano.

Credete che nella comunità scientifica e nella pubblica opinione si siano formate eccessive speranze sull'impiego terapeutico delle cellule staminali?

Flamigni - Sì, questo è un po' vero, anche se di recente qualche dato positivo concreto si è cominciato a vedere. Però molta della ricerca che è stata fatta sulle cellule staminali adulte e su quelle che derivano dal cordone ombelicale è deludente; inoltre, bisogna ricordare che noi non abbiamo nessuna tecnica o tecnologia per produrre organi, facciamo già fatica a produrre tessuti. Quindi si dev'essere molto cauti, altrimenti si aprono grandi speranze che poi vengono deluse, facendo del male alla stessa ricerca.

Fiori - Mi sembra evidente. Ribadisco la mia contrarietà alla formula della clonazione terapeutica: è un'espressione giornalistica e non scientifica, sulla quale non si dice la verità. Essa va sostituita con clonazione di embrioni a fini di ricerca scientifica, che qualunque cittadino può meglio capire senza farsi illusioni del tutto intempestive. E' una grave disinformazione divulgare l'irrealistico messaggio secondo cui dieci milioni di ammalati potrebbero guarire in virtù della cosiddetta "clonazione terapeutica", ma sarebbe loro impedito perché questo tipo di ricerca è vietato.

Perché succede questo? Non c'è dubbio che dietro alla ricerca sugli embrioni si muovano interessi molto rilevanti da parte dei ricercatori, non necessariamente disdicevoli, ad esempio volti ad ottenere più fondi per la ricerca, per fare carriera, per avere più prestigio nella società. Tutti interessi legittimi - sia chiaro - che però non giustificano inganni all'opinione pubblica.

Neri - Temo di sì e ne ho avuto anche qualche commovente esperienza personale. Io insisto sempre nel dire che oggi siamo ancora nella fase della ricerca di base, quella diretta ad approfondire la biologia di base delle cellule staminali e che dobbiamo permettere agli scienziati di lavorare con tranquillità. E' duro dirlo, specie a chi soffre di quelle malattie che speriamo di poter curare con le cellule staminali. Ma è ancor più odioso suscitare speranze che sappiamo non possono avverarsi in tempi brevi. Chi oggi accetta di sottoporsi a esperimenti con cellule staminali deve sapere (e per questo va ammirato) che sta facendo un gran regalo all'umanità.

Di Pietro - Le modalità con cui oggi si informa su problematiche scientifiche creano spesso aspettative eccessive nell'opinione pubblica. Vengono infatti comunicati come certi dei risultati sui quali la comunità scientifica deve ancora confrontarsi. Si viene a creare così una discrepanza tra i dati disponibili e le attese. Sicuramente la produzione e il ricorso alle cellule staminali adulte apre nuovi orizzonti nella terapia delle malattie degenerative: sono necessari però ulteriori studi per verificarne la reale efficacia.

Luca Coscioni - il Presidente dei Radicali Italiani - è affetto da una grave malattia genetica progressiva e recentemente si è sottoposto a Torino al cosiddetto "autotrapianto di cellule staminali". Lo avreste ammesso all'atto della formazione dell'attuale Comitato Nazionale di Bioetica?

Flamigni - Luca Coscioni è un uomo ammirevole, ma non perché è un uomo malato che si batte per la sua sopravvivenza, ma perché è un uomo intelligente e sensibile. Persone così sono utili alla società, rinunciare al loro impegno mi sembra un errore.

Fiori - La nomina spetta al Presidente del Consiglio che non si avvale del parere di Comitato o di esperti. Per quanto mi riguarda, se fosse spettato a me, mi sarei accertato dell'eventuale specifica competenza bioetica del dottor Coscioni, essendo quello il requisito prioritario per essere inserito nel Comitato.

Neri - Fosse dipeso da me, non avrei ammesso Luca nel Comitato, avrei invece cambiato lo stile di lavoro di quest'ultimo, rendendolo un interlocutore della società civile in tutte le sue espressioni, una sorta di interfaccia tra la stessa società civile e le istituzioni politiche. Avrei dato ad esso il compito di ascoltare e di dar voce, a seconda delle materie trattate, a tutti coloro che hanno argomenti da offrire e interessi da rappresentare. Troppo difficile, troppo complicato, non ci sono i mezzi? Può darsi, ma altrove hanno cominciato a farlo. Perché non provare anche noi?

Di Pietro - Un Comitato Nazionale di Bioetica è di solito composto da persone che si siano distinte per la loro attività accademica e per la pubblicistica in una delle discipline che confluiscono nella riflessione bioetica. Se il dottor Coscioni ha una competenza nota in una di queste discipline, penso che la sua candidatura avrebbe potuto essere presa in considerazione, come quella di altri esperti italiani nelle suddette materie.

Articolo tratto da DM 148 - aprile 2003. DM è un trimestrale edito dalla Direzione Nazionale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La Redazione di DM ha sede in: Via P.P. Vergerio, 19 - 35126 Padova, Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249 e-mail: redazionedm@eosservice.com