Una collaborazione necessaria

Ha avuto luogo nel febbraio scorso, a Tezze sul Brenta (Vicenza), un positivo incontro tra il Comitato Regionale Veneto della UILDM (con una rappresentanza anche della Sezione di Verona) e l'associazione Duchenne Parent Project Italia, organizzazione internazionale composta da famiglie con bambini affetti da distrofia di Duchenne o di Becker.

L'iniziativa è stata promossa dallo stesso Duchenne Parent Project, allo scopo di incontrare le famiglie dei pazienti affetti da distrofia residenti nel Vicentino e offrir loro la possibilità di diventare soci della UILDM, facendo capo alla Sezione della città berica.

Si tratta senz'altro di un importante segnale di collaborazione fra le due Associazioni, nel segno di una definizione chiara e corretta dei reciproci rapporti che, se rispettata, può consentire lo svolgimento sereno e proficuo dei rispettivi programmi, evitando ogni spiacevole malinteso. La UILDM infatti - pur ritenendo dannosa la parcellizzazione in ambito di finanziamento della ricerca e non intendendo quindi stabilire rapporti di collaborazione in iniziative di raccolta fondi per la ricerca stessa, che siano diverse dall'evento Telethon (sia a livello nazionale che locale) - condivide con il Duchenne Parent Project l'obiettivo finale della scoperta di trattamenti efficaci per la cura delle distrofie muscolari e anche per questo ben volentieri ne accoglie i sostenitori tra le fila dei propri soci.

(Lina Chiaffoni)

Articolo tratto da DM 148 - aprile 2003. DM è un trimestrale edito dalla Direzione Nazionale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La Redazione di DM ha sede in: Via P.P. Vergerio, 19 - 35126 Padova, Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249 e-mail: redazionedm@eosservice.com