Stai attenta ad Anna!

Intervista di Cristina Benfenati a Mariella Petrone

Una recente ricerca sulla nascita di un bambino disabile - condotta dall'IRCSS Medea di Bosisio Parini (Lecco) - ha portato ad alcuni risultati molto interessanti e certamente "aperti" a varie conclusioni, di segno anche diverso. In particolare, considerando la situazione di un fratello con disabilità, le ricerche sembrano concordare sul fatto che questo rappresenti comunque un evento "eccezionale", imprevisto e non voluto, che influenza profondamente non solo la relazione tra fratelli, ma anche lo sviluppo psicologico del fratello sano.

E tuttavia, se da un lato diversi studi suggeriscono che alcuni tra i fratelli sani di persone disabili sono a rischio di disadattamento e sofferenza psicologica, altri non confermano in modo univoco la presenza e l'entità di tali rischi, sottolineando, al contrario, anche effetti più complessi, non privi di componenti maturative. Si evidenzia chiaramente, in ogni caso, l'importanza del ruolo dei genitori nell'assumersi in pieno la responsabilità della cura del figlio disabile, aiutando al contempo i fratelli sani ad assolvere al meglio i loro compiti evolutivi.

Questo per quanto concerne la ricerca su temi dei quali nemmeno DM, finora, si è troppo occupato. Per tentare di colmare questa lacuna, non resta che sentire il parere di alcune persone coinvolte direttamente nella condizione di cui si è detto. E per prima abbiamo sentito Mariella Petrone, sorella di Anna, Consigliere Nazionale UILDM, affetta dalla nascita da amiotrofia spinale. E' stata una bella chiacchierata, intensa, significativa, a tratti emozionante.

(C. B.)

Quando e come hai saputo che tua sorella aveva problemi motori?

Il rapporto tra me e mia sorella Anna è cambiato molto negli anni, via via modificandosi e arricchendosi. Andando indietro nel tempo, ricordo la nostra infanzia (tra me ed Anna ci sono quattro anni di differenza), quando io piccolina, figlia unica e molto viziata, quotidianamente chiedevo una sorellina per giocare e spesso dicevo: "O mi date una sorellina oppure mi comprate una scimmietta"! Mamma pensò di optare per la sorellina!

Nei primi tempi tutto andò bene, Anna catalizzava ogni attenzione, come succede ai bambini appena nati, e tutti si preoccupavano anche di me, ma dopo circa sei mesi si iniziarono a rendere conto che qualcosa non andava come doveva e questi sono stati per tutti i momenti più difficili.

Non ricordo che ci sia mai stato un momento "ufficiale" dove io ho saputo che Anna aveva qualcosa di particolare, ma sono stata subito coinvolta (per quanto pur sempre piccola anch'io) e vedevo i nostri genitori darsi da fare, tra mille medici e mille tentativi. Spesso io restavo a casa dei nonni, ma penso di non essermi sentita mai abbandonata... In questi primi anni c'era molta confusione, tutti e anch'io volevamo capire bene cosa avesse Anna.

Poi, una volta emersa con chiarezza la malattia, quali sono state le tue reazioni e i tuoi atteggiamenti nel corso del tempo?

Man mano che crescevo, si iniziavano a trovare delle risposte alle tante domande e io mi creavo un'idea tutta mia che prescindeva dai medici e dalle tante analisi a cui Anna veniva sottoposta spessissimo! Mi dicevo: "Mia sorella è come tutte le altre, solo un po' più debole, ci vuole più attenzione, ma possiamo fare tranquillamente tutto quello che vogliamo"!

Ricordo spesso i nostri pomeriggi in casa a giocare insieme, a volte sole e a volte con tanti amichetti, che non mancavano mai. E ancor oggi risuona la voce della mamma che mi diceva: "Stai attenta ad Anna che io mi allontano!". In questa frase penso che sia racchiuso tutto il nostro rapporto da sempre.

Poi gli anni passavano e noi due crescevamo conducendo una vita abbastanza frenetica, con tutti gli impegni di qualsiasi bambino, i compiti, il nuoto ecc. In più c'era Anna da accompagnare a fare fisioterapia e lì andavo quasi sempre anch'io. Ricordo molto bene quegli anni, le mie attese fuori dell'ambulatorio mentre l'aspettavo e mi guardavo intorno, vedendo tanti altri bambini che non stavano bene, ma loro non parlavano e non si muovevano neanche un po'! Ancora una volta rafforzavo in me l'idea che Anna aveva dei problemi, ma erano solo motori, perché seppur non potessimo farci una corsa assieme, potevamo però giocare con le bambole, fare i compiti, guardare la televisione e litigare... quindi potevamo fare quasi tutto!

In realtà solo con gli anni abbiamo saputo il nome esatto della patologia di Anna, ma ormai i momenti più difficili erano passati e sapere che lei ha l'amiotrofia spinale ci è servito soprattutto a curarla in maniera migliore. Infatti, che avesse solo problemi motori era chiaro a tutti e per me questo non era una tragedia!

Rabbia, disorientamento, paura, lotta, protezione, invidia per le molte attenzioni dei genitori, indifferenza, complicità: ti viene in mente qualcosa di tutto ciò, se ripensi alla tua vita vicina ad Anna?

Oggi posso tranquillamente affermare che se pur c'è stato un pizzico di gelosia, esso non è stato dettato dalla situazione particolare, ma si trattava della normale gelosia di una sorella che fino a poco prima era stata figlia unica!

Penso poi di non aver mai avuto sentimenti di indifferenza, rabbia e di non accettazione, e questo credo sia stato sicuramente merito anche dei nostri genitori che non hanno mai sottolineato la differenza tra noi, educando me ed Anna allo stesso modo. Anzi, forse lei che già allora era meno tranquilla di me, veniva rimproverata di più e quando questo succedeva, spesso io piangevo... Sicuramente ciò significava - e sotto altre forme continua a significare - un atteggiamento di protezione verso di lei, un sentimento che ancor oggi sento molto forte e che penso affondi le radici in quelle lontane parole di mia mamma "stai attenta ad Anna" di quando eravamo piccole!

Forse questa eccessiva protezione per lei ha però fatto nascere e crescere in me una forte sensazione di ansia, ansia che comunque io catalizzo sugli altri, ma soprattutto su di lei.

Oggi come vanno le cose?

Negli anni la nostra vita è cambiata di molto e in questi ultimi quattro ancor di più. Io ho una casa mia, non vivo più con lei, ma abitiamo vicino e quindi ci vediamo come prima. Come da piccole, abbiamo sempre alcuni amici in comune, ma ora che siamo entrambe adulte, è cambiato soprattutto il nostro rapporto, con la complicità dei giochi da bambine che ha purtroppo lasciato spazio alle tante difficoltà della vita quotidiana. E' però la stessa complicità di quando eravamo piccole che ci aiuta a trovare molte soluzioni. Mi piace paragonare il nostro rapporto a un'antica bilancia, dove ognuna delle due apporta qualcosa per raggiungere il perfetto equilibrio!

Genericamente ed erroneamente tutti pensano che l'anello debole sia lei e che sarà sempre lei ad avere bisogno di me e di altri, ma questo concetto per me non vale molto, in quanto mi rendo conto che sono soprattutto io ad affidarmi spesso al suo giudizio e sempre più spesso mi capita di pensare "vediamo anche Anna che ne pensa"! Grazie a questa situazione posso tranquillamente sostenere di essere sempre stata un po' più avanti rispetto ai miei coetanei, avendo avuto più stimoli per maturare e per responsabilizzarmi più presto: questo veniva fuori subito e sempre, anche quando i miei genitori si incontravano con i professori.

E questo guardare il mondo con occhi diversi viene fuori ancor oggi che non ho più il confronto diretto con i compagni di scuola, dal momento che grazie a mia sorella e al suo impegno per le problematiche sociali, mi rendo conto che concetti come pari opportunità, vita indipendente ecc., che nella società fanno fatica ad emergere e ad affermarsi, per me sono del tutto ovvi e purtroppo non per tutti superati! Fare vita socialmente attiva piace a lei, ma serve soprattutto a me (spesso infatti scelgo di accompagnarla nei suoi tanti impegni) per continuare a "guardare" e non solo a "vedere" genericamente il mondo, tanto che oggi l'unico mio rimpianto è di non aver scelto di lavorare nel sociale!

Se tutto è andato così bene, come sembra, e la mia esperienza è positiva, voglio ripetere che il merito è stato sicuramente anche dei nostri genitori che non si sono mai intromessi tra di noi, pur essendo sempre presenti nonostante lavorassero entrambi. Né hanno mai ecceduto troppo o con l'una o con l'altra, rischiando di avere una figlia disabile e un'altra psicologicamente fragile...

Articolo tratto da DM 148 - aprile 2003. DM è un trimestrale edito dalla Direzione Nazionale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La Redazione di DM ha sede in: Via P.P. Vergerio, 19 - 35126 Padova, Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249 e-mail: redazionedm@eosservice.com