Abili in rete con l'AIM

Intervista a Caterina Campanelli

Festeggerà i due anni di vita, nel gennaio del 2004, l'AIM Rare (Associazione Italiana contro le Miopatie Rare), piccola ma combattiva realtà sorta in Toscana, per diffondere l'informazione sulle miopatie rare e promuoverne la ricerca che se ne occupa. Abbiamo rivolto alcune domande a Caterina Campanelli, presidente dell'associazione.

Quando è nata l'Associazione Italiana contro le Miopatie Rare?

E' nata il 10 gennaio 2002 per far conoscere e riconoscere tali malattie - di origine prevalentemente genetica - promuovendo tutte le ricerche che direttamente o indirettamente ne permettono la comprensione. Essa lavora anche per migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei loro familiari, offrendo loro un sostegno morale, tecnico e materiale, affinché vengano realizzati progetti di ricerca, prevenzione, cura, guarigione, promozione professionale e inserimento sociale. Da ultimo, ma non certo ultimo, si tenta di sensibilizzare l'opinione pubblica e gli organi istituzionali, sul piano nazionale o internazionale, ai problemi connessi ai portatori di tali patologie.

Non pensa che i più importanti obiettivi in ambito di ricerca siano più facilmente perseguibili da parte di associazioni con un gran numero di soci?

Assolutamente sì: "é l'unione che fa la forza!", come dice il proverbio, ed è per questo che l'AIM Rare, pur difendendo la propria autonomia, collabora con altre associazioni, condividendone gli obiettivi e le iniziative. Infatti, nel dicembre 2002 abbiamo collaborato attivamente alla raccolta dei fondi Telethon destinati alla ricerca clinica. Abbiamo inoltre contribuito alla costituzione del FORUM Regionale Toscano delle Malattie Rare, di cui siamo parte attiva. Aderiamo infine all'"Uniamo", la Federazione Italiana delle Malattie Rare, scambiandoci reciprocamente le esperienze, sul piano nazionale ed europeo.

Qual è il bilancio del vostro primo Convegno Nazionale svoltosi a Pistoia nel giugno del 2003?

Molto positivo, innanzitutto per il contributo altamente qualificato dei relatori (come Gabriele Siciliano, per la ricerca scientifica, Giuliano Salvatori, esperto in tecnologia informatica per disabili gravi o Paolo Salerno dell'Istituto Superiore della Sanità e altri ancora). Credo poi che abbiamo raggiunto l'obiettivo di far cogliere ai partecipanti il valore umano delle persone disabili ossia quello di saperle vedere al di là della loro esteriorità, per poi tradurre l'esperienza in un progetto concreto, nel rispetto della loro autonomia e della gestione del loro tempo.

E così, pur tra molte difficoltà, recentemente abbiamo presentato un progetto denominato Abili in rete, che prevede l'acquisizione delle competenze e delle conoscenze necessarie per l'utilizzo delle tecnologie informatiche appropriate per disabili gravi e l'alfabetizzazione informatica per disabili medi e volontari. Il progetto, se approvato, sarà diviso in varie fasi, alcune in sede separata e altre in condivisione: disabili motori gravi, disabili medi e volontari. La fase finale prevederà poi l'attivazione di un sito Internet, un'area riservata di condivisione in rete, dove i disabili e i volontari potranno scambiarsi informazioni e continuare l'esperienza avviata nel percorso formativo dello stesso corso. Un grande aiuto per la parte pratica ci è stato dall'ingegner Salvatori di Roma.

Sappiamo che lei è anche socia della UILDM. Quali sono, a suo parere, le linee di lavoro sulle quali possono innestarsi progetti comuni tra le due associazioni?

Mio marito ed io saremo sempre soci della UILDM, sia perché alcuni presidenti di Sezione sono nostri amici da tanto tempo, sia perché l'attuale presidente nazionale, Enrico Lombardi, ci ha onorati con un suo intervento al nostro primo Convegno Nazionale. Inoltre, la UILDM è l'associazione che in Italia ha tracciato, per tutti, la strada da seguire. Per questo e per altro ancora essa va sostenuta. Quanto alle linee di lavoro per progetti comuni, direi tutte! Credo infatti che siamo sulla stessa barca, anche se l'AIM Rare cerca di "tirare a galla" le patologie più rare e quindi più "orfane".

In sintesi, stiamo seguendo un "faro" la cui "luce" ci fa pregustare un avvenire in cui la società sia più giusta e più moderna, nel vero senso della parola. Chiunque la pensa come noi, quindi, e desidera collaborare, sarà il benvenuto!

L'AIM Rare (Associazione Italiana contro le Miopatie Rare) è in Via dei Macelli, 1, 51100 Pistoia (tel. 0573/31620, E-mail: aim2002@libero.it).

Articolo tratto da DM 149/150 - gennaio 2004. DM è un trimestrale edito dalla Direzione Nazionale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La Redazione di DM ha sede in: Via P.P. Vergerio, 19 - 35126 Padova, Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249 e-mail: redazionedm@eosservice.com