Tutta da vivere!

L'autobiografia di Jonathan Colchester - trentaseienne inglese, affetto da distrofia di Duchenne - si chiama A Life Worth Living ("Una vita degna di essere vissuta") ed è stata data alle stampe qualche mese fa, allo scopo dichiarato dallo stesso autore di dimostrare a medici e terapisti, ma anche ai familiari di altre persone affette da distrofia e a queste ultime come si riesca, pur con i continui adattamenti che la malattia impone, a condurre una vita il più possibile normale, continuando a coltivare i propri interessi.

La prima parte dell'opera è costituita da un'ampia descrizione dei molti viaggi - per lo più all'estero - intrapresi con la famiglia, dopo aver iniziato ad utilizzare regolarmente la carrozzina. Solo in alcuni incisi si trovano i riferimenti alle difficoltà oggettive di spostamento. Per il resto si tratta del normale diario di viaggio di una qualsiasi famiglia inglese. Grande spazio viene dato poi alla passione per la pittura di Jonathan - che dipinge prevalentemente animali su sassi - e per il disegno a china, attività entrambe ispirate al grande amore per il birdwatching (l'osservazione dei volatili) e al profondo interesse per la biologia e la geografia.

Certo, i momenti difficili non sono mancati: basti pensare all'intervento sulla colonna vertebrale, del quale vengono comunque elencati i numerosi benefici successivi, nonostante il lungo periodo di convalescenza, i problemi respiratori e di deglutizione. La capacità di adattamento e di far fronte al progredire della malattia sta tutta in un episodio, quando Joni, col passare degli anni, si rende conto di non avere più la forza fisica per dipingere sui sassi. A quel punto dice di non aver provato rabbia, ma di essersi sentito felice di averlo potuto fare fino ad allora. Inizia così a disegnare a china, con una mobilità di due centimetri e mezzo per lato e con qualcuno che deve poi aiutarlo a spostare la penna.

Pagina dopo pagina i viaggi lasciano il posto alla descrizione dell'utilizzo del pneumoventilatore, vissuto come un momento di sollievo e di alleggerimento psicologico, mentre il passaggio a una dieta prevalentemente liquida comporta alcuni momenti di grande difficoltà. In queste situazioni è la fede in Dio che dà a Joni la forza per andare avanti.

Le esperienze più recenti sono anche le più forti: da una parte la scelta di andare a vivere da solo, con il supporto degli assistenti personali, dall'altra la nascita del nipotino. Particolarmente significativi i brani dedicati all'emozione dovuta alla possibilità di scegliersi l'arredamento, all'apprensione per la gravidanza della sorella (portatrice sana di Duchenne), seguita dalla crescente preoccupazione quando viene comunicato che il nascituro è un maschio e all'entusiasmo successivo, dopo l'esito delle analisi: Jonathan avrebbe avuto un nipotino sano!

(Cristina Benfenati)

Jonathan Colchester, A Life Worth Living. Abilities, Interests and Travels of a Young Disabled Man, Hartford (Northwich), Greenridges Press, 2003, 200 pagine.

Il libro può essere ordinato anche tramite Internet (www.greenridgespress.co.uk/) o richiesto direttamente all'autore (Mr J.A. Colchester, 10 Wycliffe Court, off Hoole Lane, Hoole, Chester CH2 3HA). Gli incassi verranno devoluti in favore di campagne contro la distrofia muscolare.

Articolo tratto da DM 149/150 - gennaio 2004. DM è un trimestrale edito dalla Direzione Nazionale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La Redazione di DM ha sede in: Via P.P. Vergerio, 19 - 35126 Padova, Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249 e-mail: redazionedm@eosservice.com