Due passi avanti

di Franco Bomprezzi

Piemonte e Veneto stanziano somme considerevoli per finanziare progetti di Vita Indipendente, ossia - com'è ormai noto ai lettori di DM - esperienze nelle quali persone con grave handicap motorio possono diventare "datori di lavoro" del proprio assistente personale, organizzando al meglio la propria esistenza.

E' senz'altro il caso di tentare un approfondimento di queste situazioni.

Quanto vale, oggi, un anno di Vita Indipendente? Ossia, quanto sono disposte a spendere le Istituzioni per sperimentare servizi alla persona, gestiti dalla persona stessa, che diventa "datore di lavoro" e al tempo stesso organizzatore del proprio progetto di vita?

Una risposta concreta viene da due regioni - il Piemonte e il Veneto - che in un 2003 pieno di parole e di buone intenzioni, ci regala questa volta due fatti concreti, altamente innovativi. 20.658,20 euro: ecco quanto è disposta la Regione Piemonte a investire attorno ad un progetto di Vita Indipendente. Sono quaranta milioni di vecchie lire. E' tanto? E' poco? Probabilmente è un punto di partenza, un riferimento certo dal quale partire.

Proviamo a pensare a persone con disabilità motoria grave, fra i diciotto e i sessantaquattro anni, che siano capaci "di autodeterminazione, in quanto devono gestire in modo autonomo la propria esistenza e le proprie scelte", cito la delibera della Giunta regionale del Piemonte. "Devono essere consapevoli che l'assunzione di assistenti personali, individuati e formati direttamente, li vede impegnati nel ruolo di datori di lavoro con tutti i diritti e doveri che ne conseguono. Devono pertanto manifestare una chiara volontà di sperimentare e vivere il percorso di Vita indipendente".

Sono frasi impegnative, importanti, che nascono da una cultura apparentemente elitaria, quella del movimento per la Vita Indipendente, che faticosamente si fa strada anche nel nostro Paese, dopo essere nata nel campus americano di Berkeley, negli anni Sessanta. Poi quella cultura è approdata in Europa, ha attecchito nei paesi del Nord, ma ha trovato un terreno fertile anche in Italia (terra dei diritti), grazie a persone impegnate e serie, come Roberto Bressanello, John Fischetti (con l'associazione ENIL-Italia), Gianni Pellis e, più di recente, Elisabetta Gasparini e tanti altri.

Un movimento di persone libere e "indipendenti" in tutti i sensi. Persone che faticosamente e tenacemente hanno investito in buona informazione sui diritti e sulle opportunità, hanno studiato, hanno elaborato progetti, li hanno verificati sul campo, hanno confrontato le soluzioni possibili, con pragmatismo mai disgiunto da una forte idealità.

Hanno dialogato con le burocrazie, hanno fatto capire, non sempre riuscendovi, e non dappertutto, che la migliore risorsa per gestire oculatamente i soldi pubblici - che sono assolutamente necessari per riempire di sostanza le buone intenzioni - sono proprio le persone con disabilità, a patto che si assumano le proprie responsabilità e che siano messe in condizione di farlo.

E così al Piemonte, terra di Gianni Pellis, con la sua associazione Consequor, risponde il Veneto, con un emendamento al bilancio proposto da Elisabetta Gasparini e Giuseppe Toso, esponenti del Coordinamento Veneto dei Comitati per la Vita Indipendente, dell'associazione Vita Indipendente "Roberto Bressanello" (indimenticato Presidente della UILDM) e della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap) veneta. L'emendamento viene approvato e l'assessore regionale Antonio De Poli può orgogliosamente annunciare che nel bilancio del 2003, accanto alle altre voci di spesa sociale, c'è questa novità ragguardevole: un milione e mezzo di euro destinati a progetti di Vita Indipendente.

Così una "leggina" come la 162/98, nata per tutelare l'handicap grave e per sperimentare nuove forme di servizio alla persona, oltre che per sancire la "Conferenza Nazionale sulle Politiche dell'Handicap", risorge dalle ceneri e da un veloce oblio, perché le Regioni si fanno carico direttamente di recepirne lo spirito innovativo e tirano fuori i soldi necessari per rinvigorire un filone progettuale importantissimo.

Sono risorse sottratte alla famiglia? No di certo, anzi. Il discrimine è netto, ma non antagonista. Questi fondi non sono utilizzabili per dare un aiuto alle famiglie, ma direttamente alla singola Persona. L'aiuto consentirà di elaborare un progetto, un vero e proprio business plan, ossia un piano economico che deve spiegare in che modo, efficace e appropriato, e per quali obiettivi, si utilizzerà il lavoro di un assistente personale, ossia un "aiuto umano" e non tecnologico, in grado di consentire l'esplicarsi pieno e concreto di una vita di relazione, obiettivo quest'ultimo che è l'essenza stessa del messaggio contro la discriminazione lanciato dall'Unione Europea attraverso le iniziative del 2003.

Certo, la famiglia in senso più ampio trarrà un giovamento evidente dal buon finanziamento della Vita Indipendente, perché non sarà più così "centrale" come emerge dal Libro Bianco del Ministero del Welfare, ma potrà tornare ad essere il luogo degli affetti e non della totale sostituzione alle funzioni mancanti della persona con grave disabilità motoria.

La Vita Indipendente è un obiettivo difficile da perseguire e denso di incognite, ma occorre provare, e monitorare, e poi rendere conto di quel che si è fatto, per allargare l'azione a quelle Regioni che ancora vivono il rapporto con l'handicap in termini di assistenza tradizionale, o, peggio, di creazione di nuovi e più raffinati luoghi di separazione e di protezione.

Questi segnali incoraggianti meritano di essere conosciuti e diffusi, per dare coraggio a chi ha speso così tante energie in questi anni, ma anche per esprimere un doveroso apprezzamento nei confronti di quelle amministrazioni che hanno saputo "osare" in tempi di vacche decisamente magre. Forse, nonostante tutto, anche questo 2003 ci permette qualche sorriso di speranza.

Articolo tratto da DM 149/150 - gennaio 2004. DM è un trimestrale edito dalla Direzione Nazionale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La Redazione di DM ha sede in: Via P.P. Vergerio, 19 - 35126 Padova, Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249 e-mail: redazionedm@eosservice.com