Guidare tra gli ostacoli

di Luigi Giuliani

In occasione delle Manifestazioni Nazionali UILDM del mese di maggio 2003, si è tenuto un apprezzato seminario di approfondimento sul tema Guidare con una malattia neuromuscolare: le norme, la tecnologia, le opportunità. In tale occasione, Luigi Giuliani, responsabile del Servizio di Consulenza Automobilistica della UILDM di Roma, ha presentato due relazioni, dedicate rispettivamente alla guida e agli adattamenti sui veicoli, in riferimento alle persone con malattie neuromuscolari. Presentiamo qui di seguito il primo di quei due interventi.

Per semplificare l'esposizione delle problematiche che una persona disabile con malattia neuromuscolare incontra nella conduzione di un veicolo, è necessario introdurre subito alcune suddivisioni fondamentali. I problemi più frequenti relativi alla guida, da parte di queste persone, sono infatti legati di volta in volta ai comandi di guida tradizionali, a quelli al volante, oppure alla postura di guida o ancora all'accessibilità dell'abitacolo.

Comandi tradizionali

Sia per la forza necessaria al loro azionamento sia per ragioni ergonomiche - che naturalmente non tengono conto delle necessità di una persona con malattia neuromuscolare - essi costituiscono il primo ostacolo per i disabili meno gravi. Tali soggetti, infatti, pur essendo in grado di effettuare il completo movimento di azionamento dei comandi, possono utilizzarli solo con un carico limitato. Fortunatamente da qualche anno quasi tutte le case automobilistiche hanno adottato impianti frenanti e sistemi di sterzata particolarmente evoluti e quindi molto efficienti. Il volante, infatti, si può girare con sforzi estremamente ridotti (circa 2 chili), grazie a nuovi servosterzo elettrici che rendono molto agevoli anche le manovre da fermo. Inoltre, la regolazione in altezza del piantone dello sterzo, presente su molte vetture in commercio, permette di assumere una posizione di guida che consente di impugnare bene il volante. Infine, l'impianto frenante è stato anch'esso oggetto di notevoli migliorie: ora quasi tutte le nuove vetture adottano sia l'ABS (il sistema antibloccaggio delle ruote in frenata), sia componenti che facilitano le frenate di emergenza e riducono lo sforzo al pedale per effettuare frenate particolarmente efficaci.

Per quanto poi riguarda il cambio di velocità (nel nostro caso automatico), esso ha subito una notevole e rapida evoluzione, dovuta alle esigenze degli automobilisti sempre più alle prese con il caotico traffico cittadino e non. Ora le case offrono cambi automatici a selezione manuale (mediante apposita leva sul tunnel o con levette o pulsanti posti sul volante) che si possono azionare con estrema facilità, sempre conservando l'opzione automatica. Qualche problema può derivare dalla configurazione della pedaliera: adottando però dei copripedali allargati, si può personalizzare la posizione dei comandi del freno e dell'acceleratore.

Talvolta, nei casi che lo consentono - utilizzando delle ortesi come le molle di Codeville - non è neanche necessario modificare la pedaliera: infatti, il piede è sostenuto nello spostamento da un pedale all'altro e lasciato libero di spingere sulla pedaliera. In tal modo si può continuare a guidare con i comandi tradizionali.

Comandi al volante

Si parla qui dell'acceleratore a cerchiello, della leva a lungo braccio e di altri comandi del genere, come quelli utilizzati dai paraplegici, prescritti dalle Commissioni Mediche locali ai disabili neuromuscolari con una forza residua agli arti inferiori troppo esigua per utilizzare la pedaliera. E tuttavia gli adattamenti per i paraplegici non sempre rispondono alle esigenze "giuste": ad esempio, il volante con l'acceleratore a cerchiello non consente di impugnare bene la corona dello stesso, specie nelle manovre da fermo o a bassa velocità. Alcuni servofrizione con il pulsante sul pomello del cambio rendono poi più difficile la selezione dei rapporti.

Postura di guida

Anche se molte volte il problema della postura viene sottovalutato dagli utenti, la sua importanza non è certo trascurabile. Infatti, con l'adozione di un sedile avvolgente a regolazione elettrica, che purtroppo solo alcune case automobilistiche offrono come accessorio a richiesta, si può arrivare alla postura di guida ideale: quella cioè che permette di impugnare bene il volante, di avere la leva del cambio sempre a portata di mano e di azionare la pedaliera in modo rapido ed efficace. Purtroppo non è facile trovare sedili del genere in commercio: l'unico rimedio, anche per limitare i costi, è quello di personalizzare il sedile di serie con imbottiture artigianali.

Accessibilità dell'abitacolo

Se alcune persone scelgono la vettura per la sua altezza da terra che nel caso dei monovolume o veicoli similari consente un agevole accesso al veicolo in piena autonomia, altri invece preferiscono una portiera molto ampia - per la migliore accessibilità - anche se per sedersi o uscire dall'abitacolo è necessario l'aiuto di un assistente. Altri ancora utilizzano un sedile "elevabile" che porta l'altezza del bacino ad un livello tale da consentire autonomamente di porsi in piedi. Ma l'utilizzo di questo ausilio è limitato dal suo elevato costo. Infine, per i disabili che per accedere nell'abitacolo devono trasferirsi dalla carrozzina al sedile, talvolta è sufficiente una tavoletta di raccordo che faciliti tale operazione.

Da ricordare anche che negli ultimi anni sono stati presentati in Italia alcuni veicoli che permettono di guidare rimanendo seduti sulla carrozzina: con un telecomando si aziona l'apertura della porta laterale scorrevole e sempre automaticamente esce una rampa per l'accesso nell'abitacolo. Una volta entrati, ci si posiziona al posto di guida: dei ganci automatici fissano con sicurezza la carrozzina al pianale del veicolo. Non rimane altro che guidare: si possono utilizzare i soliti comandi al volante o i più evoluti - di cui si parlerà in altra sede - necessari per le patologie più gravi.

Problemi burocratici

Nei nostri cinque anni di attività al Servizio di Consulenza Automobilistica della UILDM di Roma, abbiamo rilevato che le maggiori difficoltà legate alla guida dei nostri utenti sono state sempre connesse al conseguimento o al rinnovo della patente speciale. E spesso i timori hanno trovato conferma nei fatti. Credo quindi sia il caso di porre l'attenzione proprio sulla situazione relativa alla provincia di Roma, che è quella a noi meglio nota.

Per quanto riguarda innanzitutto le prenotazioni, esse non possono essere fatte telefonicamente, esponendo quindi persone con problemi di mobilità a lunghe file e ad attese estenuanti per un'operazione tanto semplice. Le visite, poi, sono generalmente brevi e all'insegna della superficialità. In due parole: poco professionali, anche a causa del grande affollamento (tra parentesi: a che servono allora le prenotazioni?).

Alcuni appunti in rapida successione, sempre in riferimento alle visite. In pochi minuti la Commissione può rinnovare o revocare la patente speciale. Ma non potremmo essere giudicati al volante di un simulatore? E ancora: perché la Commissione prescrive i comandi di guida al volante anche quando non c'è la certezza della prova al simulatore?

E quando poi la Commissione afferma che il candidato non può più guidare? E' successo anche questo: si revoca permanentemente la patente speciale. E si tratta di una revoca senza appello, cioè senza la prescritta prova di guida, nonostante il Codice della Strada (art. 119, comma 4) preveda che "nel caso in cui il giudizio di idoneità non possa essere formulato in base ai soli accertamenti clinici si debba procedere ad una prova pratica di guida su veicolo adattato in relazione alle particolari esigenze". Mi domando allora: perché in una Commissione come quella di Treviso, ad esempio, esiste il simulatore (uno dei pochissimi presenti in Italia)? Accade così che molti automobilisti disabili partano da Roma proprio alla volta della Marca trevigiana, per rinnovare o conseguire la patente speciale. E' possibile questo?

E d'altronde, si pensa, c'è sempre l'opportunità di ricorrere contro il primo giudizio espresso. Ma a Roma può succedere anche che la nuova visita venga effettuata presso le Ferrovie dello Stato, alla presenza, in Commissione, di un ingegnere del DTT (l'ex Motorizzazione), subalterno dell'ingegnere che aveva sottoscritto il primo giudizio! E proprio questo ingegnere risulta presente in tutte e tre le tre Commissioni Mediche della Provincia di Roma: come mai?

Ed infine, perché se vogliamo "fuggire" da Roma per sostenere la visita presso un'altra Commissione della nostra regione non possiamo, dal momento che la richiesta non viene accettata?

Pari opportunità?

Un discorso analogo vale per il Comitato Tecnico del Ministero per le Infrastrutture, organo che emana le direttive per le Commissioni: si pensi che tra i suoi componenti se da un lato come direttore c'è quell'ingegnere del DTT di cui si è detto, tra i rappresentanti delle associazioni c'è il proprietario della maggiore azienda nazionale costruttrice di adattamenti.

Anche di fronte a tutto ciò è quanto mai necessario che la UILDM chieda con forza di essere presente, in una qualche forma, ma concretamente, sia nelle Commissioni che durante i lavori del Comitato.

Articolo tratto da DM 149/150 - gennaio 2004. DM è un trimestrale edito dalla Direzione Nazionale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La Redazione di DM ha sede in: Via P.P. Vergerio, 19 - 35126 Padova, Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249 e-mail: redazionedm@eosservice.com