Come Dorian Gray

di Magda Simone

Ben volentieri riceviamo e pubblichiamo questo intervento di Magda Simone - psicologa e Consigliere della UILDM di Bolzano - dedicato alla convivenza con una malattia neuromuscolare, come l'amiotrofia spinale, dalla quale Magda è affetta sin dalla nascita.

Diamo il benvenuto a questa nuova preziosa collaboratrice di DM, che si rende disponibile a rispondere e a interloquire con quanti vorranno inviare alla nostra redazione quesiti, riflessioni e spunti di discussione su temi psicologici. Canali aperti, quindi, sia alla posta (elettronica o di carta che sia) per chi vorrà scrivere su tali questioni.

La prima scintilla della mia vita è stata sprigionata quando mio fratello aveva sette mesi. Alla mia nascita diceva le prime frasi e forse aveva già qualche sintomo dell'amiotrofia spinale, una malattia degenerativa dei muscoli. Lo stesso handicap con cui convivo anch'io, da ventisette anni. La stessa debolezza fisica che mi ha plasmata, che ha influenzato alcune scelte, che ora è parte integrante del mio essere. Il progressivo peggioramento della nostra condizione fisica è come un lentissimo, impalpabile processo, una sorta di invecchiamento. Quali percorsi ha seguito l'accettazione di questo processo? Che ruolo ha avuto il manifestarsi della propria malattia in una persona vicina, in un fratello?

Nel corso degli anni ho imparato ad accettare l'amiotrofia mettendo in discussione valori prestabiliti, calibrando le mie aspettative, ridefinendo gli ideali, ribellandomi a schemi fissi di salute e malattia, rifiutando le categorie. Ho ridimensionato i valori della bellezza, della giovinezza, dell'integrità e della forza fisica. Ho iniziato a rivalutare la forza dell'immaginazione e l'importanza dei sogni, strumenti per costruire un mondo fittizio in cui sfogare i miei bisogni di evasione e di movimento. Ho imparato che dipendere dall'aiuto degli altri non vuol dire pregiudicare la qualità della vita o rinunciare alla propria autonomia. Sono riuscita a liberarmi dal giogo dell'inconscio collettivo che pretende di designare a priori capri espiatori, vincitori e vinti. Queste convinzioni mi hanno portato a misurare il mondo con i miei parametri. Parametri personali, forse arbitrari, ma in grado di includere anche la diversità, la malattia, gli ostacoli, la morte. Principi interiorizzati nella solitudine, ma anche attraverso lo scambio con gli altri, attraverso l'interazione, lo scontro, il sostegno.

Il ruolo degli altri è fondamentale, purché non funga esclusivamente da termine di paragone o da "veicolo del conformismo". Confrontandoci con gli altri individuiamo la nostra diversità. Ma il paragone sancisce spesso la vittoria dell'altro che ne esce migliore, più bello, più capace, più "sano". L'erba del vicino è magicamente e perennemente sempre più verde della propria. Spendiamo pertanto il nostro tempo a trovare qualche colorante per raggiungere l'anelato verde speranza, cerchiamo farmaci in grado di guarirci. Così ci rivolgiamo a sommi medici, improbabili psicologi, commercianti truffaldini. Profondamente convinti che ciò cui aspiriamo sia raggiungibile o acquistabile. Prede dell'illusione che ciò possa finalmente contribuire al raggiungimento della felicità. Soltanto perché inseguiamo la normalità e non ci accettiamo così come siamo.

L'accettazione incondizionata - conquistata lentamente attraverso esperienze sia positive che negative - costituisce il fondamento per una convivenza serena con l'handicap. Ed è proprio la serenità che può arrestare il progressivo peggioramento e non la rincorsa di un ideale che non c'è, non l'atteggiamento ostile verso un male da debellare. L'incertezza sul futuro fa parte della nostra esistenza: il destino è ignoto per tutti e pretendere di prevederlo è mera illusione. La statistica e la medicina forse non mi permettono di essere troppo ottimista, ma le certezze della scienza diventano aleatorie quando riguardano il futuro. Nei miei viaggi mi faccio guidare dall'istinto, dall'intuito, da convinzioni anche irrazionali, da sentori quasi impercettibili, da forze evanescenti, piuttosto che da asettici dati scientifici. Ascolto la mia voce, i miei desideri, senza permettere ai luminari della scienza di avere il sopravvento.

Nei confronti della mia situazione ho conquistato un atteggiamento che è diverso dalla rassegnazione. Mi sono adattata alle circostanze, cercando di attingerne qualche stilla di saggezza, di carpirne il senso recondito. Ho iniziato a sfoggiare le mie vesti anche con orgoglio. Tuttavia ci sono momenti in cui la mia riconciliazione con il mondo vacilla. Per esempio quando osservo mio fratello provo un senso di rabbia e ribellione nei confronti della stessa mia sorte. Forse è come guardarmi in uno specchio senza riuscire a riconoscermi, forse è come osservare un quadro che sembra invecchiare al mio posto, come l'immagine di Dorian Gray. C'è una profonda differenza tra l'essere protagonisti e far parte del pubblico: la gravità di una situazione difficile sembra aumentare negli occhi dello spettatore. Vivendo sulla nostra pelle una situazione, non percepiamo aspetti che invece possiamo notare guardando attentamente gli altri. Nello stesso tempo non riusciamo a immedesimarci fino in fondo nell'altra persona e non le attribuiamo sufficienti capacità di affrontare le difficoltà e le ingiustizie.

Nel ruolo di attrice vivo la mia vita prendendo in mano le redini della mia atrofia muscolare, in quello di spettatrice dell'atrofia di mio fratello mi assale un senso di impotenza. Eppure la diagnosi è la stessa, il disegno è lo stesso. Ma la percezione è diversa. Come la figura reversibile di Rubin in cui si possono vedere alternativamente un vaso o i profili di due volti. Sta a noi scegliere l'immagine che preferiamo vedere, sta a noi prediligere l'interpretazione del mondo che più si concilia con il nostro benessere.

Articolo tratto da DM 149/150 - gennaio 2004. DM è un trimestrale edito dalla Direzione Nazionale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La Redazione di DM ha sede in: Via P.P. Vergerio, 19 - 35126 Padova, Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249 e-mail: redazionedm@eosservice.com