Vita Indipendente o i diritti esigibili

di Lia Sacchini*

Da più parti di sente parlare di "vita indipendente" e noi stessi usiamo spesso questa dicitura. Siamo però sicuri che tutte le volte che la usiamo o che la ascoltiamo tutti "esprimiamo lo stesso concetto"? Oppure, come ormai avviene troppo spesso - e non solamente nel settore della disabilità - crediamo e ci convinciamo di parlare lo stesso "linguaggio", di esserci capiti e spiegati, di essere giunti alla stessa conclusione, mentre invece ognuno segue esclusivamente e unicamente il proprio concetto, esatto o sbagliato che sia, senza nemmeno "provare ad ascoltare" il punto di vista degli altri?

Ritorno alle origini

Forse il modo più corretto per iniziare a capire che cosa si comunica e/o si esprime ogni volta che usiamo l'espressione "vita indipendente" è quello di ritornare alle origini e intraprendere un semplice percorso finalizzato a riscoprirne il concetto base, partendo dal punto di vista dei soggetti direttamente coinvolti: i disabili, che per primi hanno coniato e lottato per questo principio. "Vita indipendente", allora, è un modo di voler essere se stessi al di là e nonostante tutte le difficoltà fisiche, psichiche e/o sensoriali esistenti; un modo per poter essere liberi, nonostante la disabilità.

Possibilità o utopia? Tenendo fermo il dato di fatto che vorremmo fosse giunto il tempo della "concretezza" anche nel variegato mondo della disabilità, perché ogni disabile è stanco di promesse aleatorie o di buoni propositi, l'esperienza concreta fatta in alcuni Paesi dell'Europa del Nord è disponibile a dimostrazione di come sia possibile operare affinché la persona disabile possa essere "se stessa e libera". Numerose esperienze concrete sono lì, per chi le vuole veramente vedere, a dimostrazione di come ogni volta che l'obiettivo "vita indipendente" viene raggiunto, a fronte di un investimento iniziale, economico, professionale, di tempo, di energie ecc. anche notevole, si assiste ad un contestuale abbattimento della spesa assistenziale direttamente proporzionale all'investimento iniziale.

Nel nostro Paese, dal punto di vista giuridico, il diritto a vivere in modo indipendente, quindi secondo la propria volontà, è direttamente riconducibile all'inviolabilità delle singole libertà e quindi "ancora tutelato" dall'articolo 2 della Costituzione.

Se qualcuno volesse, avesse la pazienza o il tempo, di scorrere la numerosa produzione giurisprudenziale italiana troverebbe, accanto al diritto alle libertà individuali, altri classici diritti inviolabili quali quello all'uguaglianza, alla pari dignità sociale, al lavoro, quando non alla libertà religiosa e di pensiero o all'accesso agli uffici pubblici...

Sempre all'interno della nostra Costituzione - testo da salvaguardare a oltranza e ancora in parte da concretizzare - ci sono anche quei diritti per i quali "si conviene" generalmente che né il legislatore né il giudice né la pubblica amministrazione abbiano, o possano arrogarsi, la facoltà di violarli.

E' certo, fino a quando qualcuno non affermerà giuridicamente il contrario, che anche i cittadini disabili godono di questi diritti fondamentali e, se ci fosse un solo dubbio in merito, questo lo assicura solennemente, al primo comma dell'art. 3, ancora la nostra Costituzione: "Tutti i cittadini sono uguali davanti alla legge senza distinzione di... condizioni personali e sociali".

Prima e seconda distinzione tra i diritti

A questo punto del ragionamento occorre però rendere visibile una prima distinzione che si esplica poi nella concretizzazione del "diritto": ci sono diritti la cui inviolabilità sta nel fatto che i poteri pubblici si astengano dal limitarli od ostacolarli e diritti, invece, di cui è possibile beneficiare solamente se i poteri pubblici intervengono positivamente per garantirne il godimento. Un esempio semplice e chiaro di quanto affermato è questo: il cittadino senza alcun problema motorio realizza il suo diritto alla libera circolazione se non gli viene impedita; il cittadino disabile motorio la realizza se le autorità pubbliche competenti mettono a sua disposizione mezzi, strumenti e/o ausili che gli consentano di circolare indipendentemente e/o autonomamente.

Esistono inoltre i diritti della persona, quelli più intimi del soggetto, che nessuno può negare in alcun modo, e i diritti sociali. Dobbiamo però mettere in evidenza una seconda distinzione che viene spesso attuata fra cittadini relativamente a questi diritti. Normalmente, infatti, i diritti più intimi vengono goduti senza l'intervento di organi pubblici, mentre i diritti sociali vengono goduti attraverso l'intervento degli enti deputati ad erogare gli specifici servizi: diritto allo studio, diritto di cura presso le strutture pubbliche e così via.

Rispetto ai cittadini disabili, però, anche l'esercizio dei diritti più intimi, la sfera più privata della persona, deve spesso vedere l'intervento esterno degli organismi e dei poteri pubblici, ciò che ovviamente produce frequentemente un gravissimo ostacolo sotto il profilo della parità e della dignità cui ogni cittadino ha diritto.

Continuando comunque a porgere costante attenzione alla Costituzione, va anche detto che la vita collettiva, che fa riferimento ai diritti sociali, non è solamente l'insieme dei diritti individuali, ma anche un sistema obiettivo che si rifà ai principi di giustizia i quali impongono anche doveri; la giustizia infatti si costruisce sopra un sistema basato su diritti e doveri. Primi fra tutti i doveri certamente sono quelli di solidarietà sociale, i quali gravano su tutti i cittadini e trovano attuazione attraverso il processo di mediazione obbligatoria svolta dai poteri pubblici.

In linea molto generale, questi sono i fondamenti costituzionali che regolano l'assistenza rivolta ai cittadini disabili, ma, a questo punto, necessita analizzare attraverso quali modalità devono essere garantite a questi cittadini le prestazioni di cui necessitano, senza al contempo lederne i diritti inviolabili.

Da utente assistito a soggetto attivo

Le finalità assistenziali da perseguire in questo settore sono certamente quelle relative a garantire lo sviluppo della personalità di ciascuno. Meno scontato è che le modalità di erogazione non possano essere definite esclusivamente secondo le esigenze dell'ente erogante e ancor meno scontato è che l'assistenza alla persona disabile debba garantire il rispetto del pudore, della riservatezza della persona e le sue convinzioni personali.

Troppo spesso, a tutti i livelli di intervento, persiste il luogo comune che l'esistenza di qualche disabilità significhi la totale incapacità del soggetto a provvedere alle proprie necessità di vita, mentre, inversamente, la comune esperienza dimostra come anche le persone disabili, in minore o maggiore misura, siano in grado di gestire la propria libertà se intelligentemente aiutate a superare gli ostacoli "handicappanti".

Proprio la necessaria e sempre più urgente necessità di superare l'attuale dicotomia fra il persistere di un luogo comune e la comune esperienza deve finalmente portare al passaggio dalla concezione di utente assistito, quale oggetto di intervento assistenziale, a soggetto attivo e protagonista delle scelte inerenti la propria esistenza; all'abbandono, quindi, delle prestazioni standardizzate e all'introduzione di interventi differenziati secondo le limitazioni funzionali o le esigenze dei singoli clienti/utenti.

Ne consegue che le prestazioni individuali devono assicurare due condizioni essenziali, vale a dire da una parte la libertà di scelta tra le varie prestazioni erogabili, dall'altra il diritto di esprimere il proprio consenso sul tipo di prestazione proposta. E' evidente la connessione fra queste due condizioni essenziali, perché il presupposto per le prestazioni individuali è - e dev'essere - che i servizi siano organizzati in base alle esigenze e alle "preferenze" dei clienti/utenti.

E tuttavia la Legge quadro 104/92 prevede l'aiuto personale solamente per i soggetti handicappati in situazione di gravità, introducendo così una discriminante rispetto a quei disabili che, pur non trovandosi in "situazione di gravità", privati di questo tipo di assistenza, si vedono costretti a non poter esercitare pienamente i "diritti fondamentali" propri di ogni cittadino italiano. E' evidente e ovvio che un cittadino disabile messo in condizione di non poter godere di un diritto inviolabile si trova, per definizione, in una situazione grave rispetto a una sua determinata "incapacità"; non a caso, le modifiche apportate alla Legge 104, successivamente alla sua entrata in vigore, si sono mosse verso il superamento di questa "discriminante".

E' comunque la Legge Regionale Toscana 72/97 che riconosce il principio della "vita indipendente" quale diritto alla libertà di scelta fra l'assistenza diretta, gestita cioè direttamente dal Comune/ASL, e quella indiretta, per cui il Comune/ASL eroga un contributo direttamente al "cliente" il quale sceglie la persona che ritiene in grado di aiutarlo rispetto alle proprie necessità. Ed è ancora solamente con la Legge 162/98 che per la prima volta sull'intero territorio nazionale si prevede che la persona con disabilità possa vivere una "vita indipendente".

Vita Indipendente come risultato

Diviene utile ricordare a questo punto che il Movimento per la Vita Indipendente nasce a Berkeley, negli Stati Uniti, nel 1964 e approda in Italia nel 1991, ma è anche necessario far presente come ancor oggi il concetto di Vita Indipendente non sia ancora molto conosciuto, nel nostro Paese, nemmeno fra gli stessi disabili.

Completamente diversa la situazione a livello europeo, soprattutto per l'esperienza concreta fatta in Svezia, Danimarca e Olanda, di un servizio alla persona disabile orientato all'integrazione sociale e alla partecipazione produttiva, finanziato dalla Comunità Europea con il Progetto Helios: guida europea della buona prassi, dove la dicitura "buona prassi" contiene in sé "il riconoscimento del diritto ad avere servizi completi, adeguati e tempestivi, volti a far sì che la persona disabile possa raggiungere la massima indipendenza".

In conclusione, qual è il vantaggio che deriva dall'offrire un servizio alla persona disabile basato sul principio della "vita indipendente" e attuato tramite procedure trasparenti? Certamente più di uno, ma i più macroscopici sono facilmente individuabili. Innanzitutto la persona disabile mantiene i suoi rapporti sociali e organizza attività quotidiane di lavoro, cultura, tempo libero ecc., soddisfacendo anche in modo puntuale le proprie necessità assistenziali; in secondo luogo, gli operatori sociali svolgono "un'attività di lavoro compartecipata" che permette un sicuro miglioramento professionale nel campo socio-assistenziale; le famiglie, infine, possono migliorare qualitativamente i rapporti sociali con la conseguente possibilità di vivere in modo più naturale una situazione complessa e difficile da gestire.

"Vita Indipendente", quindi, non è altro che il risultato finale di un processo di sensibilizzazione dell'opinione pubblica, affinché essa investa il proprio denaro in servizi efficaci.

*Funzionaria del Comune di Pisa nel Settore Handicap.

Articolo tratto da DM 149/150 - gennaio 2004. DM è un trimestrale edito dalla Direzione Nazionale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La Redazione di DM ha sede in: Via P.P. Vergerio, 19 - 35126 Padova, Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249 e-mail: redazionedm@eosservice.com