I padri del movimento

di Elisabetta Gasparini

Alla fine di aprile 2003 si è tenuto a Tenerife, nelle isole Canarie, il primo congresso europeo su "Vita Indipendente" ed io ho potuto parteciparvi grazie all'opportunità offertami dalla UILDM di Venezia, insieme a ENIL (European Network on Independent Living) Italia.

Ci sono molti motivi per emozionarsi nella vita, ma francamente non avrei mai pensato che questo mi sarebbe capitato nel conoscere quelle persone con disabilità di cui in questi anni ho letto e in parte tradotto scritti riguardanti la Vita Indipendente. Ad esempio Judith Heumann, storica leader del movimento americano sin dagli inizi con Ed Roberts e tuttora impegnata in prima linea nella battaglia per i diritti civili. Oggi è consigliera dei programmi relativi alla disabilità della Banca Mondiale negli Stati Uniti. Oppure Adolf Ratzka, oggi sessantenne, tedesco, che più di vent'anni fa importò in Europa le idee del movimento di Vita Indipendente, dialogò con la municipalità di Stoccolma, fondò la STIL (Stockholm Independent Living), di cui più volte ho già parlato su queste colonne e introdusse con chiarezza assoluta il concetto di assistenza personale (il suo sito Internet è www.independentliving.org). Oggi è direttore dell'Istituto per la Vita Indipendente di Stoccolma e comincia ad occuparsi, vista l'età, delle problematiche degli anziani con disabilità. Conoscendo come lavora, penso che fra qualche anno importeremo dalla Svezia anche qualche buon modello di servizi per i disabili ultrasessantacinquenni.

E John Evans, inglese, oggi presidente europeo di ENIL, che con un gruppo di persone eccezionali, tutte rigorosamente "molto disabili", fu uno dei fondatori del "Progetto '81", nei primi anni Ottanta. Si trattava di un gruppo di persone che viveva in un istituto dell'Hampshire, nel sud dell'Inghilterra, e il cui obiettivo era proprio quello di uscire dall'istituto per vivere come tutti. Ma come può una persona con grave disabilità che non abbia una famiglia a cui appoggiarsi - o non desideri appoggiarsi alla famiglia - e che non abbia così tanto denaro per potersi permettere in forma privata tutto l'aiuto di cui necessita, uscire da un istituto? Non è un problema del passato, anche nell'Italia di oggi, infatti, ci sono molte persone che vivono questa realtà. I pionieri del "Progetto '81" furono Philip Mason, John Evans, Philip Scott, Tad Polkowski e Liz Briggs (mi piacerebbe in un prossimo articolo raccontare la loro storia). Con tale passaggio, si diede sostanzialmente il via ad una politica di deistituzionalizzazione e allo sviluppo di programmi di assistenza personale con "pagamenti diretti" (quelli che in Italia la Legge 162/98 chiama "indiretti"). Splendido l'intervento di Evans a Tenerife, intitolato proprio Pagamenti diretti e diritti civili delle persone con disabilità.

Ho conosciuto poi Bente Skansgaard, del Movimento Vita Indipendente norvegese, Sian Vasey, direttrice del Centro Vita Indipendente di Londra, di cui sarebbe molto utile tradurre in italiano alcune interessanti pubblicazioni sull'assistenza personale, tra le quali un opuscolo carino, edito nelle famose rough guide e intitolato Managing personal assistants. In esso si racconta ironicamente a cosa servono, come si cercano, si istruiscono e si gestiscono gli assistenti personali. E ancora tante altre persone attiviste e determinate. Fa bene vedere di essere in tanti, dà la carica e la forza per non mollare. E poi c'è molto da imparare!

Il Congresso è stato strutturato in tre grandi aree (Deistituzionalizzazione, Demedicalizzazione e Bioetica) e numerosi sono stati gli interventi, i gruppi di lavoro, le tavole rotonde. Con l'amico torinese Gianni Pellis, anche noi abbiamo dato un piccolo contributo, con due interventi (tutte le comunicazioni erano state precedentemente selezionate da un'apposita commissione scientifica). Mentre il mio riguardava i progetti di assistenza personale autogestita nel Comune di Venezia (circa ottanta quest'anno che speriamo non diminuiscano l'anno prossimo né per numero, né per entità), quello di Gianni si è soffermato sulla situazione a Collegno e Grugliasco (Torino), dove abita, e in particolare sul progetto SAVI (Servizio Aiuto alla persona per una Vita Indipendente), che regolamenta le modalità di servizio dell'assistenza personale da parte degli enti gestori (in Piemonte sono i Consorzi, in alcune regioni le ULSS, in altre i Comuni). E' a questo breve regolamento che mi sono rifatta per proporne uno anche a Venezia che è stato recentemente approvato dal Comune, cosa che potrebbe, con l'impegno di molti di voi, avvenire in diverse città italiane.

Il Congresso si è concluso con la presentazione del documento denominato Dichiarazione di Tenerife", rintracciabile (in inglese o in spagnolo) all'interno del sito Internet www.congresovidaindependiente.org. Chi non conosca nessuna delle due lingue, può provare con lo spagnolo, molto più comprensibile di quanto si possa immaginare.

Concludo comunicando il nuovo sito Internet dell'ENIL europea (www.enil.eu.com) e segnalando come alla fine di settembre una delegazione italiana di persone con disabilità si sia recata a Strasburgo, sede del Parlamento europeo, per una manifestazione chiamata Freedom Drivers (letteralmente "conduttori di libertà"), promossa dal Centro per la Vita Indipendente di Dublino, che riunisce persone con disabilità di diversi Paesi. In tale occasione tutti hanno incontrato i rispettivi eurodeputati (noi, come UILDM, ENIL Italia e AVI Toscana, ne abbiamo incontrati otto), allo scopo di parlare di Vita Indipendente e di proporre delle linee guida da comunicare ai vari governi, sulle politiche per la disabilità e per il rispetto dei nostri diritti umani e civili.

Articolo tratto da DM 149/150 - gennaio 2004. DM è un trimestrale edito dalla Direzione Nazionale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La Redazione di DM ha sede in: Via P.P. Vergerio, 19 - 35126 Padova, Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249 e-mail: redazionedm@eosservice.com