Una ricetta possibile

Intervista ad Antonio Valenti

Nel giugno 2003 sono stati presentati a Predore (Bergamo) i risultati ottenuti dal Servizio di Assistenza Ambulatoriale e Domiciliare di tipo multidisciplinare, struttura sorta dalla collaborazione tra l'Istituto Angelo Custode, l'ASL di Bergamo, la UILDM locale e la Fondazione Cariplo Lombardia, dedicata in modo specifico a persone affette da malattie neuromuscolari e operativa nella provincia bergamasca da oltre due anni.

Si tratta di un progetto innovativo, per certi aspetti unico nel suo genere, nato allo scopo di fornire a quanti siano affetti da patologie cronico-progressive e invalidanti una serie di interventi clinici, strumentali e riabilitativi, caratterizzati da un'elevata specializzazione, in una dimensione extraospedaliera.

Ne abbiamo parlato con Antonio Valenti - Direttore Sanitario dell'Istituto Angelo Custode - che ne è il coordinatore.

(S.B.)

Si chiama "Servizio Integrato di Assistenza Ambulatoriale e Domiciliare rivolto a malati affetti da patologie neuromuscolari" e ha tra le sue componenti principali l'attività della UILDM di Bergamo. Ma com'è nata tale struttura e da quali esigenze è stata motivata?

E' necessario tracciare una breve storia di quanto accaduto negli ultimi vent'anni. Sul nostro territorio la presenza della UILDM di Bergamo ha permesso negli anni di sviluppare nell'opinione pubblica e negli operatori delle diverse istituzioni locali una sempre maggiore attenzione e sensibilità nei confronti delle persone affette da malattie neuromuscolari. Grazie quindi al felice incontro avvenuto tra la stessa UILDM e Giovanni Lanzi - Direttore della Cattedra di Neuropsichiatria Infantile dell'Università di Pavia e sensibile clinico nel campo delle malattie neuromuscolari - all'inizio degli anni Ottanta nacque una collaborazione tra la Clinica di Pavia e la UILDM. Attraverso un collaboratore del professor Lanzi - il dottor Alberto Ottolini - si realizzò poi un efficace collegamento tra queste due realtà, finalizzato a una presa in carico globale dei pazienti neuromuscolari. Chiaramente non c'erano né le conoscenze né le possibilità d'intervento attuali in questa disciplina, ma fin da allora è sempre stata presente una grande attenzione nel mantenere collegati per questi malati i diversi aspetti sociali e sanitari.

La Clinica di Pavia mise a disposizione le proprie competenze scientifiche, attraverso la possibilità di effettuare ricoveri ospedalieri presso la Divisione di Giovanni Lanzi e con le consulenze settimanali che Ottolini effettuava a Bergamo nella sede della UILDM la quale - oltre alla possibilità di erogare trattamenti di fisiochinesiterapia al proprio interno, attraverso idonee convenzioni formulate con le USSL provinciali di allora - si faceva carico anche e soprattutto delle innumerevoli problematiche legate alla dimensione sociale dei propri assistiti (e vorrei evidenziare che l'utilizzo del termine "innumerevoli" non è casuale!).

Quali iniziative nacquero da tale collaborazione?

Ne sortirono iniziative notevoli, finalizzate all'informazione, alla prevenzione, all'individuazione di bisogni sommersi, nella realtà delle malattie neuromuscolari. Fu all'interno di questo solco che nacque la necessità di provare a riformulare la presa in carico dei pazienti. La Clinica era importante per la puntualizzazione diagnostica e per la gestione dei momenti di acuzie dei quadri clinici e rappresentava in assoluto il collegamento con le nuove metodiche d'intervento proposte dai progressi continui della ricerca scientifica, ma per effettuare alcuni controlli clinico-strumentali di base, necessari per seguire l'evoluzione nel tempo dei diversi quadri clinici, emerse sempre più l'esigenza di individuare una risorsa locale, per ridurre il disagio dei malati, che si sobbarcavano lunghi trasferimenti in macchina. A questo punto eravamo alla fine degli anni Ottanta.

E così con gli operatori della UILDM s'individuò una struttura sanitaria pubblica, il Centro Pneumologico Assistenziale, ubicato a Bergamo, che attraverso la figura del dottor Lamberto Maggi, pneumologo, si rese disponibile ad effettuare controlli programmati della funzionalità respiratoria in veglia (spirometria, emogasanalisi ecc.) per i pazienti neuromuscolari assistiti dalla UILDM. Quasi subito, sempre grazie a Maggi, si trovò anche un'altra struttura in città in grado di effettuare le valutazioni cardiologiche (il Centro di Medicina dello Sport).

La situazione non era ancora ottimale perché i controlli avvenivano in due strutture diverse, ma per lo meno i malati non dovevano più recarsi a Pavia per effettuare questi esami basali. I referti venivano poi regolarmente valutati da Ottolini, in modo da individuare tempestivamente le situazioni a rischio di acuzie. Tutta l'impalcatura logistica di questi trasporti era realizzata per lo più dalla UILDM, un'esperienza, questa, che contribuì nel rinforzare il pensiero di ricercare un unico spazio ove poter realizzare una valutazione complessiva delle condizioni cliniche di questi malati, anche perché nel frattempo erano aumentati i soggetti che utilizzavano il ventilatore meccanico e i controlli clinici avevano la necessità di essere effettuati in modo ravvicinato; in particolare era sempre più evidente l'importanza di effettuare valutazioni dell'attività respiratoria in sonno.

Quale fu la soluzione prescelta?

Con questi sentimenti si bussò nel '92 alla porta della parrocchia di Sombreno, un piccolo paese in provincia di Bergamo, il cui parroco - monsignor Mansueto Callioni - era ed è tuttora l'Economo della Diocesi di Bergamo e il Presidente dell'Istituto Angelo Custode di Predore, edificato dalla Diocesi stessa. Tale struttura era convenzionata con la Regione Lombardia (come da Legge 833/78, art. 26) per l'erogazione di prestazioni riabilitative sanitarie.

Da un punto di vista logistico la posizione dell'Angelo Custode era invidiabile, facilmente accessibile, con spazi ampi, ben attrezzato, senza barriere. A monsignor Callioni venne pertanto formulata la proposta di entrare in questo progetto condiviso con la UILDM. L'Istituto avrebbe permesso di erogare in un'unica sede - a carattere non ospedaliero - una serie di valutazioni cliniche importanti, sia a livello ambulatoriale che attraverso delle degenze, indispensabili per effettuare il monitoraggio dell'attività respiratoria in sonno. L'idea venne accettata e realizzata, cosicché nella primavera del '93 nella provincia di Bergamo iniziò l'attività di un servizio in grado di effettuare all'interno di una struttura riabilitativa una presa in carico di soggetti affetti da malattia neuromuscolare, di ogni età, finalizzata al monitoraggio clinico-strumentale e riabilitativo dei loro quadri clinici.

Quali furono gli sviluppi di questa innovativa esperienza?

Dopo l'entusiasmo iniziale, con il passare degli anni anche questa esperienza dimostrò il proprio limite. Era vero che l'attività proposta nell'Istituto avveniva in una dimensione extraospedaliera, ma si trattava pur sempre di un ricovero e questo comportava per i pazienti e per i loro familiari un certo disagio. Grazie all'avvento della telemedicina - intesa come la possibilità di effettuare valutazioni clinico-strumentali a distanza - si ipotizzò con gli operatori della UILDM un'ulteriore evoluzione del servizio, con l'obiettivo di sperimentare una presa in carico dei propri assistiti senza alcuna forma di degenza. Chiaramente ci si riferisce sempre ad interventi finalizzati al monitoraggio dell'evoluzione clinica di queste patologie e non agli eventi clinici acuti per i quali la risposta deve e non può essere altro che quella ospedaliera.

Dal 1999, poi, con il riordino della materia sanitaria da parte dell'ASL di Bergamo, venne comunicata alla UILDM l'impossibilità di continuare ad erogare i trattamenti di riabilitazione fisioterapica presso la propria sede. Per poter mantenere tale servizio la UILDM avrebbe dovuto richiedere un accreditamento sanitario che, a parte l'onerosità economica, avrebbe modificato la vocazione stessa dell'Associazione. Grazie allora all'interessamento di monsignor Callioni, è stato possibile subentrare nella sede UILDM di Bergamo con il personale riabilitativo dell' Angelo Custode che, essendo accreditato in tal senso, ha consentito la continuità del servizio riabilitativo, gestito per tanti anni dalla stessa UILDM.

A quel punto E8 stato logico concentrare nella sede della UILDM di Bergamo anche la parte dell'attività legata agli esami strumentali e pertanto il servizio che da poco meno di tre anni viene erogato dall'Angelo Custode, presso la sede della UILDM, prevede trattamenti di fisiochinesiterapia - anche a livello domiciliare nelle situazioni più compromesse - valutazioni clinico-strumentali dell'attività respiratoria in veglia, mentre quella in sonno è effettuata a domicilio attraverso idonee attrezzature che permettono la lettura dei dati via cavo (ne è responsabile il dottor Maggi). E ancora, la valutazione dell'attività cardiaca (gestita dal dottor Ragazzoni che fa parte del gruppo da circa dieci anni) e, sempre grazie alla vicinanza del professor Lanzi, il collegamento con la Clinica Universitaria di Pavia, reso possibile dalla presenza settimanale di una sua collaboratrice, la dottoressa Berardinelli, recentemente subentrata ad Alberto Ottolini.

Quante persone afferiscono attualmente al Servizio?

Trentotto per quanto concerne la riabilitazione in palestra, mentre trentasei sono seguite dai fisioterapisti a domicilio. Altre sessantatré frequentano infine solo l'ambulatorio clinico-strumentale, non effettuando quindi una riabilitazione; a quest'ultimo gruppo vanno però aggiunti coloro i quali vengono seguiti sia in palestra che a domicilio che afferiscono all'ambulatorio per effettuare i relativi controlli.

In totale vengono quindi seguite, attualmente, 137 persone con malattie neuromuscolari e residenti nella provincia di Bergamo. Se si considera che per ciascun soggetto sono programmati almeno due controlli clinico-strumentali annuali, è facile immaginare il numero globale degli interventi effettuati. Il tutto senza alcuna forma di degenza.

Quali sono le componenti che hanno consentito la realizzazione di tutto ciò?

Innanzitutto l'ASL - in modo particolare grazie al suo Direttore Sociale, Renato Bresciani, che da anni ha come obiettivo principale quello di migliorare la qualità della vita dei cittadini più "fragili" - attraverso il riconoscimento economico dei trattamenti riabilitativi, delle visite cliniche e degli esami strumentali; l'Istituto Angelo Custode, con i suoi operatori, terapisti della riabilitazione e medici specialisti convenzionati; la UILDM, con il suo personale, i collaboratori e i volontari che sono parte integrante del progetto; una qualificata struttura ospedaliera di riferimento come la Clinica Neurologica di Pavia; ed infine la Fondazione Cariplo Lombarda che ha permesso attraverso l'Istituto Angelo Custode l'acquisto delle attrezzature necessarie.

Non si possono certo dimenticare le difficoltà incontrate nel corso degli anni, che talora hanno fatto addirittura temere alla UILDM di Bergamo di perdere il proprio servizio fisiochinesiterapico e quello medico-specialistico. Ma non si può dimenticare nemmeno che oggi questo Servizio viene addirittura citato come "esempio possibile" da parte delle istituzioni socio-sanitarie lombarde. Che ne pensa?

Sicuramente l'esperienza di Bergamo, pur con tutti i suoi limiti, testimonia che è possibile erogare un servizio sanitario vicino alla persona malata, anche se affetta da una patologia cronica e progressiva, in una dimensione extraospedaliera. Questa "vicinanza" ha permesso di coinvolgere anche varie persone che, pur affette da una malattia neuromuscolare, da anni non avevano più effettuato alcun tipo di controllo clinico, determinando un incremento degli episodi clinici acuti, con relativo ricovero urgente in ospedale.

La sempre maggior conoscenza di queste malattie, con la possibilità di usufruire di una tecnologia sanitaria sempre più affidabile e agevole, rende adesso possibile la realizzazione di progetti impensabili solo fino a pochi anni fa. Il servizio che viene erogato a Bergamo non può essere utilizzato però da persone residenti fuori provincia. Ecco perché è importante che questa esperienza venga ripresa e ampliata da altre realtà in altre province.

E alle altre Sezioni UILDM che cosa si sente di dire?

Certo, in questo senso il nostro è effettivamente "un modello possibile" e le Sezioni UILDM potrebbero attivarsi in tal senso, costruendo un percorso abbastanza simile, che si appoggi a una struttura riabilitativa accreditata e a una clinico-ospedaliera di riferimento. Pensare infatti ad un'autonomia da parte di una Sezione è troppo complicato e non sostenibile economicamente, con i tempi che corrono, poi... Senza contare che si verificherebbero spesso situazioni conflittuali tra l'essere un'associazione e l'erogatore di un servizio che ha regole economiche e organizzative diverse.

La ricetta, quindi, è una Sezione UILDM disposta a crederci fino in fondo, che sensibilizzi gli operatori sanitari e sociali sui bisogni dei propri assistiti, creando una "cultura" nel proprio territorio; un Direttore ASL che si lasci coinvolgere; una struttura sanitaria che crei un'alleanza con la UILDM e che faccia crescere i propri operatori in termini di competenza specifica; una rete di sostenitori che permetta di arginare le inevitabili difficoltà economiche, e - se possibile - un prete come l'abbiamo trovato noi! Però il motore trainante deve e dovrà essere la UILDM: potranno infatti cambiare i partner, ma il servizio funzionerà e continuerà ad esistere nella misura in cui l'Associazione ci crederà.

Articolo tratto da DM 149/150 - gennaio 2004. DM è un trimestrale edito dalla Direzione Nazionale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La Redazione di DM ha sede in: Via P.P. Vergerio, 19 - 35126 Padova, Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249 e-mail: redazionedm@eosservice.com