Repubblica fondata sul lavoro

di Paolo Schettino

Ho vissuto già venticinque anni nella mia Castellammare di Stabia, vicino a Napoli, con l'amiotrofia spinale, malattia simile alla distrofia, sia per i sintomi che per le problematiche e la mia storia è iniziata quando avevo appena sette mesi, con la scoperta - anzi, con il sospetto - delle mie reali condizioni di salute. Fu allora che i miei genitori cominciarono, com'è successo a tanti altri, un lungo giro di medici e ospedali specializzati, fino a quando, all'Istituto Besta di Milano, ebbero la risposta definitiva, e dura da accettare, quando avevo solo un anno e mezzo.

Fu per loro un verdetto terribile, all'insegna dell'"estremo sconforto", per usare un eufemismo. Per me, naturalmente, la situazione è stata ben diversa. Credo infatti che gran parte delle persone che si trovano nelle mie condizioni sin da piccole finiscano col crearsi una vita a loro dimensione, impostandosi già dei limiti, in modo da trascorrere un'esistenza più o meno "normale".

Già a due anni, comunque, iniziarono i problemi respiratori che mi portarono spesso a lottare tra la vita e la morte e questo durò ancora per un po', fino a quando - a cinque, sei anni - la situazione si stabilizzò. Le bronchiti diventarono tranquillamente curabili a casa, senza mai comportare particolari problemi. Questo fino a tre anni e mezzo fa, quando una nuova crisi mi ha portato a "frequentare" la sala di rianimazione per cinque giorni. E quella volta, che ero cosciente di ciò che mi stava accadendo, credetti - anzi, ero sicuro - di lasciarci la pelle, tant'è che chiesi ai miei genitori di donare i miei organi, se fosse stato possibile.

Sempre a causa della salute, la mia carriera scolastica è iniziata solo a nove anni, ma nel 2001 sono diventato ragioniere con il massimo dei voti e successivamente ho frequentato un corso per webmaster, grazie al quale ho acquisito una qualifica professionale. Ma che fine hanno fatto oggi quei miei "pezzi di carta"? Semplice! Il diploma è appeso ad un muro della mia stanza in una bella cornice di legno, mentre l'attestato del corso è accuratamente riposto in un cassetto affinché non si rovini. Come passo le mie giornate? Ancor più semplice! A parte qualche uscita con i miei genitori, sto molte ore davanti al computer. Per l'amor di Dio, mi rendo conto che occuparsi è difficile anche per i "normodotati", ma per me, per noi, la situazione è a dir poco catastrofica. Intendiamoci, non ho bisogno di un lavoro per sopravvivere, per guadagnarmi la pagnotta, ma per realizzarmi ed avere ancora contatti col mondo esterno, certo che sì. Domande e curriculum? Credo sia inutile parlarne! Tante ne ho fatte e altrettanti sono stati i buchi nell'acqua. In verità qualcosa l'avevo trovato, ma fuori del mio comune di residenza. Chiaro, non voglio il lavoro sotto casa, ma già se trovassi qualcosa in città ci sarebbe il problema dell'assistenza e del trasporto...

Assistenza. Altro tasto dolente. La paga di una badante è di circa 12 euro (lordi) all'ora. Io che non sono un libero professionista, ma solo un impiegato oppure un programmatore (a secondo del lavoro che potrei trovare), dovrei quindi utilizzare gran parte dello stipendio, se non addirittura rimetterci di tasca mia, per pagare una persona che mi aggiusta un po' in carrozzina o che mi accompagna in bagno... A questo punto preferisco starmene a casa, con la copertina sulle gambe e prendere quei pochi soldi che lo Stato mi dà come inabile al lavoro. Non è forse questa, del resto, l'immagine che molti si fanno del disabile?

E col telelavoro? "Hai mai provato?", mi dicono in tanti. Si parla molto di questa nuova prospettiva, ma pochi giudicano i cosiddetti "effetti collaterali". Innanzitutto, parliamo delle offerte di lavoro a distanza. Sono a dir poco angoscianti! "Lavori part-time da casa e guadagni fino a 1.500 Euro al mese". Oppure: "Sei stanco del tuo lavoro? Con noi lavorerai senza muoverti da casa ed avrai grossi guadagni". Queste sono più o meno le proposte. Ah, dimenticavo, in questi casi è sempre previsto un investimento economico iniziale. C'è qualcosa che non mi quadra... D'accordo, ci sono tante aziende serie, non bisogna generalizzare, ma anche a trovare un vero telelavoro le cose non cambiano, mancano i rapporti umani, quelli che fanno lavorare in maniera serena e soprattutto si finisce con "l'autoergastolarsi" (mi si passi il termine) ancor di più.

Se ho ancora la forza di mettere il naso fuori dalle mura domestiche (seppur assistito) perché devo essere costretto a "robotizzarmi" davanti ad un computer? Non solo non creerei nuovi contatti con l'esterno, ma rischierei anche di eliminare quei pochi che ho, non avendo più tempo libero nemmeno per una passeggiata, dato che dovrei restare incollato al monitor.

"Ma ti sei mai rivolto a qualche trasmissione televisiva? A volte risolvono tanti problemi...". Già fatto e più di una volta, ma ormai quella sorta di "discarica" che ci troviamo di fronte si interessa (salvo che in casi estremi di stragi o di malattie che affliggono solo dieci persone al mondo!) per lo più di ufo, di fantasmi, di real TV, di aspiranti cantanti o ballerini, di amori a distanza e uomini invisibili... Lo so, sono un po' duro, ma mettendo da parte ogni ipocrisia, dobbiamo renderci conto che non basta parlare, ormai bisogna gridare. Solo così, forse, qualcuno potrà dire: "Fammi vedere 'sto fesso che vuole, va!".

Cosa c'è da concludere, a questo punto? Coerentemente posso solo "gridare" da queste pagine un appello ad Ersilia Salvato, sindaco di Castellammare e ad Antonio Bassolino, presidente della Regione Campania. E' una nuova "sfida" al mondo che vorrei vincere e mi piacerebbe anche diventare "apripista" per tutti quelli che si trovano nella mia situazione.

Articolo tratto da DM 149/150 - gennaio 2004. DM è un trimestrale edito dalla Direzione Nazionale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La Redazione di DM ha sede in: Via P.P. Vergerio, 19 - 35126 Padova, Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249 e-mail: redazionedm@eosservice.com