Da che parte pende la bilancia?

Intervista a Enrico Lombardi

Anno Europeo delle Persone Disabili, mutamenti culturali, Finanziaria 2004, lavoro, FISH, Telethon e altro: una lunga chiacchierata "senza confini" con Enrico Lombardi, Presidente Nazionale della UILDM, per tentare di fare il punto della situazione.

Si domandava un lettore in DM 148: "Quest'Anno Europeo delle Persone Disabili sarà l'ennesima occasione sprecata?". Lei che ne pensa, ora che il 2003 si è concluso?

Credo che quel pensiero sia stato condiviso da molti. E direi a ragione. Al di là dei buoni propositi espressi alla conferenza di Bari (che fra l'altro era anche la cerimonia d'inaugurazione dell'Anno Europeo in Italia), non mi sembra che si possa essere soddisfatti. Sono ancora tanti i problemi. Certo, nessuno si aspettava che in un anno questi fossero risolti nella loro totalità, ma l'impressione è che per certi versi si siano fatti dei veri e propri passi indietro. Dispiace dirlo, soprattutto parlando di un anno dedicato specificamente alla disabilità, ma quest'ultima sembra essere letteralmente "scomparsa" dall'agenda dei nostri governanti.

Allargando il campo e guardando ad un arco di tempo un po' più lungo, se dovesse provare a sintetizzare i principali cambiamenti intercorsi negli ultimi vent'anni rispetto all'atteggiamento generale sulla disabilità, su quali aspetti si soffermerebbe di più?

Non è una risposta facile. Da un lato è innegabile che rispetto a vent'anni fa l'atteggiamento generale nei confronti delle persone con disabilitE0 sia migliorato. Credo che il merito di questo sia soprattutto delle normative che hanno consentito l'integrazione scolastica, ciò che ha comportato una maggiore familiarità, una maggiore vicinanza con l'handicap. Non dimentichiamo inoltre che in questo periodo di tempo la società italiana ha dovuto, pur con molti problemi, fare i conti con flussi migratori importanti, come non era mai successo nella storia del nostro Paese. Mi sembra di poter dire che ci sia una maggiore apertura nei confronti della diversità in genere. Dall'altra parte - ma forse questo è un discorso che riguarda in particolar modo i mezzi di comunicazione di massa - negli ultimi tempi mi sembra stia aumentando in maniera preoccupante il livello di morbosità connesso a certi argomenti, inclusa la disabilità.

Al momento in cui parliamo, l'iter della Legge Finanziaria 2004 non è ancora concluso e non è quindi possibile analizzarne con chiarezza i tratti fondamentali. E tuttavia, per quanto se ne sa finora, nemmeno questa volta sembra siano state recepite le numerose istanze provenienti dalle persone disabili e dalle associazioni che le rappresentano. Qual è il suo parere?

Durante la già citata Conferenza di Bari furono fatte proposte molto concrete. Soprattutto si chiese una maggiore certezza riguardo all'esigibilità di certe norme. Si disse anche che la prossima Finanziaria - quella attuale - sarebbe stato il banco di prova. Sempre a Bari, però, fu chiaro quale sarebbe stato l'atteggiamento di questa maggioranza di governo nei confronti delle politiche sull'handicap. Credo si possa riassumere in due punti e il primo è che i provvedimenti che riguardano la disabilità devono essere ricercati all'interno di provvedimenti più ampi, riguardanti il disagio in genere. Se da un punto di vista culturale questo tipo d'intervento è senz'altro auspicabile, grossi dubbi rimangono per quanto riguarda l'effettiva applicabilità di certe norme e sulla loro copertura finanziaria. Per dirla in parole povere ma chiare, il rischio è che tutto finisca all'interno del grande calderone chiamato "sociale".

Il secondo punto è che l'intervento specifico rivolto alla persona disabile sarà in realtà un aiuto al nucleo familiare. Com'è facile intuire, questo è soltanto un aspetto del problema. Il grosso rischio è quello di vedere vanificate anni di lotte e di conquiste sulla strada dell'autonomia. Un passo indietro che rischia di confinare nuovamente le persone con disabilità all'interno delle proprie abitazioni.

Tra i punti certamente più dolenti, c'è sempre il mancato processo di integrazione nel lavoro delle persone disabili, nonostante le leggi degli ultimi anni (per tutte la 68/99). Come fare a superare l'impasse ormai "storica" presente in questo settore?

Malgrado la Legge 68 sia in vigore da quasi cinque anni non mi sembra ci sia stato un aumento significativo delle persone con disabilità occupate nel lavoro. Al di là dei miglioramenti, sempre possibili e necessari, questa normativa aveva introdotto un principio molto importante, quello dell'inserimento mirato, per cui una persona con disabilità dovrebbe essere chiamata a fare un lavoro appropriato. La domanda - mi rendo conto per certi aspetti provocatoria - è: che cosa sanno fare le persone con disabilità? Siamo sicuri che tutti coloro che chiedono l'integrazione lavorativa abbiano una professionalità da spendere sul mercato? Sinceramente guardandomi un po' attorno non ne vedo molti. E d'altra parte bisogna anche dire che in alcuni casi, non pochi, la competenza e la professionalità ci sarebbero, così come datori di lavoro pronti ad assumere, purtroppo spesso manca tutto il resto. Voglio dire che un lavoratore disabile, almeno in alcuni casi, necessita di assistenza, di essere accompagnato sul posto di lavoro, al bagno ecc. Chi deve provvedere a tutto questo?

Come si vede, sono molti gli aspetti che devono essere tenuti in considerazione e in ogni caso quello dell'integrazione lavorativa dovrà essere uno dei grandi obiettivi per il futuro. Sarebbe veramente tragico pensare che, dopo tanti sforzi per ottenere un effettivo, reale inserimento scolastico, il percorso di integrazione della persona con disabilità debba fermarsi alla fine dell'iter di studio.

La UILDM è stata tra le associazioni fondatrici della FISH, la Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap, che sempre più - negli ultimi anni - si è contraddistinta per le sue battaglie sul fronte della disabilità, acquisendo una visibilità ormai ben chiara. A suo parere quali dovrebbero essere in questo momento le istanze prioritarie per la FISH?

Con la FISH esiste un rapporto di collaborazione e di comunanza di idee da sempre. Sarebbe del resto assurdo pensare di poter intervenire, a livello nazionale, da soli. La Federazione è nata proprio da questa esigenza, ovvero dalla necessità di offrire alle associazioni un modo per confrontarsi fra di loro, ma anche, e soprattutto, per presentarsi come interlocutore unico nei confronti delle istituzioni. Il problema, e ne abbiamo la dimostrazione proprio in questi ultimi tempi, è che il Governo sembra preferire altri interlocutori. Per quanto mi riguarda, come Presidente della UILDM, non posso che suggerire, come prioritari, quei temi che da sempre costituiscono i principi cardine dell'Unione. L'integrazione sociale in genere, la lotta alle barriere architettoniche, l'autonomia delle persone con disabilità e così via.

Giornali, televisioni, convegni, mostre, manifestazioni di piazza: chi più chi meno, sono stati davvero in tanti, nel 2003, a occuparsi di disabilità. Ma soffermandosi sugli organi di informazioni di massa, quale dovrebbe essere secondo lei il modo più "giusto", oggi, per parlare di disabilità?

Come dicevo prima, l'impressione è che ci sia stata una sorta di inversione di tendenza dell'atteggiamento nei confronti della disabilità. Un'impressione, questa, che mi sembra palese soprattutto a livello di mass-media. L'esempio più eclatante è stato senz'altro il servizio di Stella Pende apparso qualche mese fa sulla rivista "Panorama". Probabilmente non era il servizio in sé ad essere sbagliato ma la sua collocazione. Veniva infatti presentato come un'introduzione all'Anno Europeo dei Disabili, mentre in realtà si trattava di un commento ad una mostra fotografica di stile artistico. Probabilmente tutto il malinteso è nato da questo. Molto spesso oggi 1'informazione sociale viene confusa con altri generi, altri tipi di giornalismo. Personalmente credo che il modo giusto di parlare di disabilità - ma questa è una regola che vale per ogni settore - sia quello di farlo con competenza.

Anche la UILDM è molto cambiata in tutti questi anni. Leggi sull'associazionismo sempre più articolate, informazione più diffusa, l'avvento di Telethon e di tante altre raccolte fondi, per citare solo alcuni dei fenomeni nuovi che vengono alla mente. Ma di che salute gode oggi la UILDM?

Credo che il processo di cambiamento che sta caratterizzando l'associazionismo dedicato alla disabilità, in questi ultimi anni abbia avuto un'ulteriore accelerazione. La UILDM, nella sua struttura, è rimasta la stessa di quarant'anni fa. Per fare un esempio, tra i tanti che mi vengono in mente, oggi non possiamo più permetterci di aspettare due mesi per prendere una decisione. Allo stesso tempo occorre rendersi conto che tutto il settore della disabilità è diventato estremamente complesso, per cui occorrono persone con competenze e professionalità di un certo livello. Mi sembra che dopo un normale periodo di discussione e di riflessione, queste istanze siano state recepite all'interno dell'associazione, almeno dalla maggioranza.

Credo poi che un ulteriore discorso debba essere fatto per le nostre Sezioni. In questo caso ci troviamo di fronte a realtà estremamente diversificate fra loro. Ce ne sono alcune che hanno un'attività importante, radicata nel territorio e che hanno raggiunto un livello di efficienza notevole. Dall'altra parte ce ne sono altre che potremmo definire "a conduzione familiare", dove tutto ruota attorno alla figura di una o due persone e da cui, oggettivamente, risulta difficile pretendere di più di quello che fanno. Credo che nel futuro prossimo dovremo cercare di trovare gli strumenti per far crescere questo tipo di realtà.

Un'ultima domanda non può non riguardare il bando "Telethon-UILDM" per la ricerca clinica, avviato ormai da due anni, che tra difficoltà e problemi vari,sembra comunque aver recepito una precisa esigenza, espressa da molti in questi anni: quella cioè di impiegare parte dei finanziamenti di Telethon anche per contrastare i problemi di chi vive, oggi, una malattia neuromuscolare. Qual è il suo bilancio rispetto a questa iniziativa?

Il bilancio rispetto al bando "Telethon-UILDM" tutto sommato è positivo. Lo è perché, come detto, recepisce un'istanza fondamentale, quella di finanziare progetti con una ricaduta immediata o quasi. Come abbiamo più volte detto, progetti rivolti a migliorare la qualità della vita delle persone con malattie neuromuscolari. Mi sembra che all'interno dell'associazione si sia fatto e si stia facendo moltissimo. Lo dimostrano le cifre raccolte dalle nostre Sezioni in questi ultimi due anni. Il bando è stato importante anche da un punto di vista simbolico, in quanto conferma l'importanza della nostra associazione all'interno di Telethon. Ovviamente il numero dei progetti finanziati finora non è soddisfacente, ma con la nostra Commissione Medico-Scientifica e con quella di Telethon è in atto una collaborazione per ovviare a questo inconveniente.

Articolo tratto da DM 149/150 - gennaio 2004. DM è un trimestrale edito dalla Direzione Nazionale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La Redazione di DM ha sede in: Via P.P. Vergerio, 19 - 35126 Padova, Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249 e-mail: redazionedm@eosservice.com