Il nuovo modello delle Marche

a cura della UILDM di Ancona

E' pienamente attivo, dall'ottobre del 2003, presso la Clinica Neurologica dell'Ospedale Torrette di Ancona, il Centro Regionale per la Diagnosi e il Trattamento delle Malattie Neuromuscolari, frutto di un progetto promosso dall'AUSL 7 di Ancona e dall'Azienda Ospedaliera Umberto I, con il finanziamento della Regione Marche nell'ambito delle sperimentazioni gestionali regionali.

Il Centro - come previsto dal Piano Sanitario Regionale - dovrà costituire nelle Marche il punto di riferimento della rete di assistenza per le malattie neuromuscolari, fornendo il necessario supporto conoscitivo e di consulenza per le istituzioni sanitarie regionali e collegandosi con i servizi ospedalieri e territoriali che si occupano di tali problematiche nelle diverse aziende sanitarie. Esso opera in forma di servizio integrato ed è coordinato dall'Unità Operativa di Clinica Neurologica del Dipartimento di Scienze Neurologiche (direttore Leandro Provinciali). Il responsabile è Dante Paladini, della Clinica Neurologica dell'Università di Ancona, e collaborano attivamente alle attività la neurologa Silvia Cocci Grifoni, la psicologa e psicoterapeuta Maria Elia e l'assistente sociale Francesca Dimaggio.

L'importante iniziativa - che corona anni di vere e proprie "battaglie" sostenute anche dalla UILDM di Ancona e dal tenace impegno di numerose persone (operatori sanitari, amministratori e famiglie) - consentirà finalmente di gestire le diverse necessità dei pazienti neuromuscolari, a partire dalla diagnosi fino a giungere al monitoraggio clinico ripetuto nelle fasi avanzate, alla gestione delle problematiche psicologiche e sociali, all'assistenza domiciliare. Un progetto sicuramente complesso che richiederà la collaborazione delle varie realtà territoriali, dei medici di base e delle associazioni di volontari.

La prima fase di attività del Centro è stata impegnativa, considerate le difficoltà organizzative che la nascita di un nuovo servizio comporta. Difatti l'importanza e il peso delle malattie neuromuscolari in ambito sanitario è notevole, ma non sempre esso è del tutto compreso e adeguatamente riconosciuto. Inoltre, la progettazione e la messa in opera di un servizio efficiente comporta da un lato il coordinamento delle risorse disponibili già esistenti e dall'altro il potenziamento di quegli aspetti diagnostico-assistenziali ancora carenti.

Stabilito il ruolo centrale del neurologo, quale figura di riferimento del paziente cui spetta la realizzazione e la gestione del profilo di cura, ad Ancona è stata ideata una vera e propria rete di servizi, con l'identificazione di specifici referenti per le branche di maggiore interesse (pneumologia, cardiologia, problematiche inerenti la disfagia, endocrinologia ecc.). E' nato così un percorso assistenziale con protocolli procedurali condivisi che consentono una sorta di automatismo nella periodicità delle visite di controllo e dei day-hospital, per ridurre i disagi legati alle procedure. Ciò ha consentito la formulazione di una risposta efficiente, presso un unico centro, alle multiformi necessità del paziente neuromuscolare, garantendo un accesso facilitato a prestazioni di particolare impegno assistenziale per la prevenzione e la cura delle complicanze legate alla malattia. In tal modo si riducono l'onere e il disagio di una migrazione periodica verso servizi sanitari di altre regioni, ottenendo al contempo una maggiore aspettativa e qualità di vita sia da parte dei pazienti che delle loro famiglie.

Va ricordato poi come sia stato istituito anche un servizio di segretariato sociale e di collegamento con la UILDM di Ancona (e con altre associazioni), nonché un'attività di consulenza per gli ospedali territoriali decentrati, mentre per la promozione in ambito regionale delle iniziative e dei servizi offerti, è stata realizzata una vera e propria Carta dei Servizi che si è provveduto a diffondere in modo capillare ai medici di medicina generale e agli operatori socio-sanitari delle Marche.

Ampio spazio, infine, è stato dedicato all'aspetto psicologico connesso al vissuto di malattia, avviando un servizio di consulenza dedicato ai pazienti e alle loro famiglie e un lavoro di psicoterapia di gruppo con i familiari, mentre è in via di realizzazione un'analoga procedura con i pazienti stessi. Qui l'ipotesi di lavoro nasce dalla consapevolezza che la malattia neuromuscolare contiene in sé una drammatica realtà psicologica che non coinvolge solo il paziente, ma - pesantemente - tutto il nucleo familiare. Una realtà che si altera progressivamente in diretta connessione con l'evoluzione e la prognosi della patologia di base e che risulta amplificata dagli inevitabili ostacoli di un percorso di vita legato alle limitazioni ambientali e relazionali, con i conseguenti rischi di emarginazione e il senso di solitudine e di abbandono da parte delle istituzioni.

In tale contesto, i gruppi di psicoterapia offrono un'opportunità di confronto tra chi condivide lo stesso problema in un vero e proprio percorso di psicoterapia, dove il gruppo rappresenta da un lato una sorta di contenitore per le paure e le ansie dei genitori e dall'altro una fonte di forza, speranza e strumenti di vita. Inoltre la partecipazione al gruppo di figure istituzionali consente per la prima volta un vero e proprio "faccia a faccia" tra chi fornisce un servizio e l'utenza, con la messa in campo di tutte quelle conflittualità che derivano da risposte necessariamente complesse o da aspettative talora deluse.

Le basi, quindi, sono state gettate. Ora l'obiettivo finale non può essere che quello di creare in ogni senso un modello assistenziale basato su un servizio sanitario costruito a misura del soggetto disabile, nella speranza naturalmente di migliorare, ove possibile, la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie.

Centro Regionale per la Diagnosi e il Trattamento delle Malattie Neuromuscolari, c/o Clinica Neurologica, Azienda Ospedaliera Umberto I di Ancona, tel. e fax 071/5964540 (E-mail: d.paladini@ao-umbertoprimo.marche.it).

Articolo tratto da DM 151 - aprile 2004. DM è un trimestrale edito dalla Direzione Nazionale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La Redazione di DM ha sede in: Via P.P. Vergerio, 19 - 35126 Padova, Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249 e-mail: redazionedm@eosservice.com