Sono stato il 2003!

di Claudio Imprudente e Alessandra Pederzoli

Dicono arrivi sempre un momento nella propria vita in cui ci si volta indietro e si guarda a quello che si è fatto e a quello che rimane da fare, quello insomma che non si è riusciti a portare a termine o a concludere. Sono passati un po' di giorni dalla mia "fine", giorni in cui ho proprio voltato lo sguardo per pensare non tanto al passato, ma per poter lasciare consegne concrete al mio successore. Sono un anno che si è concluso - come ogni anno - con botti e spumante. Pratiche di addio per l'anno che se ne va e di benvenuto per quello che inizia.

Sono stato il 2003, un anno importante! Ho infatti avuto l'onore di essere stato proclamato come "Anno Europeo della Persona con Disabilità". Una bella responsabilità. Anche un onore per uno come me che non aveva la benché minima idea di cosa potesse voler dire; per uno al quale era stato semplicemente detto: "Vedrai, anche per te sarà la solita storia: inizierai col freddo, passerai attraverso il caldo e i tuoi giorni finiranno ancora nel freddo e nella neve degli alberi di Natale e dei presepi". Insomma, non era una bella prospettiva, tutto così piatto e monotono, non certo tale da risvegliare in me il desiderio di tirarmi fuori dal sonno dei tempi.

Ma ringrazio la Comunità Europea che ha deciso invece di darmi una sferzata di vita conferendomi un titolo niente male. Chi saranno poi 'ste persone con disabilità? Non so se l'ho capito bene! Ho sentito dare tante definizioni: diversabili, disabili, persone con disabilità, appunto. Ma certo mi sento di poter dire che si tratta di gente bella e attiva che non ha aspettato di "farsi vivere", scegliendo invece di vivere questo tempo con tutta l'energia che credo pochi attribuissero loro.

Ho sentito anche parlare di un mio antenato a loro dedicato: il 1981, l'"Anno Internazionale dell'Handicappato", termine che ora sembra caduto in disuso. Ma ho imparato anche, guardando a tutto quello che ha riempito i miei giorni, che il cambiamento stesso dei termini - da anno dell'handicappato ad anno della persona con disabilità - è il riflesso di un'evoluzione storica, culturale e politica che ha interessato il mondo della disabilità.

Tante parole sono state dette pure sui termini che si usano per definire le persone e sembra, da quello che ho sentito, che anche questa definizione di disabilità, che guarda alle mancanze e ai dis-valori, piuttosto che ai valori e alle abilità diverse delle persone, non soddisfi del tutto. Ma quello che si può cogliere dalla semplice questione terminologica penso sia il fatto che anche il mondo della disabilità - o diversabilità che dir si voglia - sia in cammino.

Ma prima di dare i compiti a questo 2004 e ai suoi successori, faccio un passo indietro per dire come un titolo così importante come il mio, accompagnato da considerazioni quali "un anno indetto per diminuire gli handicap", strida un po' con alcune vicende accadute nel mio tempo. Il fatto che molti dei miei giorni siano stati occupati da pensieri e da azioni di guerra, ad esempio, mi porta a dire come gli uomini abbiano pensato e agito non certo per ridurre gli handicap. La guerra - e noi anni ne abbiamo viste tante da poterne raccontare a lungo - genera situazioni di orrore e di tragedie che non aiutano certo a creare situazioni di benessere nelle quali gli handicap risultano diminuiti.

Così poi le riflessioni che gli uomini e le donne della politica stanno compiendo riguardo agli inserimenti scolastici delle persone con disabilità. Uno degli argomenti che maggiormente ho sentito dibattere nei tanti convegni e riunioni riguardava proprio l'importanza di un'adeguata integrazione scolastica delle persone. Integrazione è mescolanza. E si mescola se si mettono insieme le diversità, non separandole. Ma questo è sembrato un discorso poco interessante a chi invece sta ragionando sull'opportunità di tenere le realtà di disagio e di disabilità separate da quelle ritenute "normali". Quasi un ritorno a parecchi miei antenati fa, quando nelle scuole esistevano le classi speciali: un modo, quello, per non fare né inserimento né integrazione. Ma dall'integrazione-mescolanza si generano situazioni arricchite e rinnovate positivamente, perché dalla diversità si può sempre apprendere qualcosa in più. Stimolante ed elettrizzante pensare che le abilità diverse di ciascuno entrino in contatto, si compensino e si arricchiscano a vicenda (e così nasce la prima consegna per i miei successori...).

Nello stesso modo sorrido amaramente quando guardo a tutti gli sforzi e le risorse che i centri di ricerca di vario genere stanno compiendo per muoversi alla scoperta delle nuove forme di vita che popolano l'universo. Così si sono mossi per esplorare pianeti sconosciuti o sui quali l'uomo ha sempre avuto scarso accesso, con la voglia di trovarvi vite sconosciute e affascinanti. Strana questa ricerca ed esplorazione, questo desiderio di conoscere la vita che è lontana, inarrivabile, quando si fatica ad accettarla nelle sue tante sfaccettature e diversità. E quando, addirittura, si cerca, attraverso interventi di vario genere, di sopprimere quelle vite che non paiono conformi al modello di normalità alla quale siamo tutti abituati.

E questo è quello che si dice voltarsi indietro per guardare a quello che è successo. Si sa che le prime cose che si notano e sulle quali si riflette sono quelle che si percepiscono come negative, quegli sbagli, quegli errori che ci si propone di non commettere più. Per questo prima ancora di dire a te, anno 2004 già avviato, cosa di bello ti lascio in consegna, ho voluto portarti questa mia amara considerazione su aspetti che penso siano stati un po' in contraddizione con il titolo conferitomi dalla Comunità Europea. Non posso però dimenticare anche quelle attività e iniziative che mi hanno onorato e reso felice del mio nome.

L'agire di quest'anno è andato per molti versi in direzione di una vera e propria azione a sostegno delle persone con disabilità che sempre meno vengono pensate come soggetti che necessitano solo di assistenza da parte della società che li accoglie. Questa società, della quale sono parte integrante, sta imparando sempre più a guardare a loro come a soggetti essi stessi protagonisti e costruttori di tale "stare insieme": tutto ciò significa renderli soggetti attivi di un tempo, il loro, che vivono nel mondo. Per questo è stato chiesto anche alle stesse persone con disabilità di farsi protagoniste della loro vita, di raccogliere le forze e le energie per "scendere in piazza", per rendersi visibili, inserendosi e integrandosi appieno nella cultura del nostro tempo.

Sono stato piacevolmente scelto come terreno su cui giocare questa partita della visibilità, partita che deve continuare sul terreno del 2004, proclamato "Anno Internazionale dello Sport". Negli stessi documenti con i quali ho preso avvio si diceva: "il 2003 rappresenti l'inizio di un nuovo modo con cui la società guarderà ai disabili" e questo ha certo significato un impegno per creare contesti favorevoli all'avanzata di un cambiamento culturale in atto e avviato da tempo.

Sono importanti i contesti che sostengono e supportano le azioni volte a generare cambiamenti e sviluppi. Un amico che ho sentito spesso parlare di diversabilità ricorda di frequente il caso della lettera W: quanto questa fosse inusuale e insignificante, nella lingua italiana, prima dell'avvento di Internet e quanto invece abbia acquisito importanza oggi, con la grande diffusione del web. Tutti la usiamo abitualmente e quindi ha acquisito importanza e potere. Quello che è cambiato è il contesto, non tanto la natura della lettera che di per sé si è mantenuta inalterata. Lo stesso si può dire per le persone con disabilità. Se si agisce anche sui contesti, il mondo della disabilità - o diversabilità - acquista potere, forza e immagine positiva.

E noi anni indetti in loro onore non siamo altro che dei contesti di fiducia per queste rivoluzioni culturali, sociali e politiche.

Articolo tratto da DM 151 - aprile 2004. DM è un trimestrale edito dalla Direzione Nazionale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La Redazione di DM ha sede in: Via P.P. Vergerio, 19 - 35126 Padova, Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249 e-mail: redazionedm@eosservice.com