Tecnici di noi stessi

Ho 52 anni e leggendo DM mi è venuto lo spunto per raccontare la mia esperienza, che forse potrebbe essere d'aiuto a qualcuno che sta ancora cercando una... convivenza serena con il proprio handicap.

Sono affetta da malattia di Charcot-Marie-Tooth, con la quale ho avuto il primo contatto verso i 18 anni, quando non riuscivo più a tenere ai piedi calzature aperte. Da sempre avevo visto mio padre camminare in un modo particolare, ma per me era normale, lui era così. Né alcuno mi aveva mai detto che nella nostra famiglia c'era questa malattia e che ogni tanto qualcuno ne manifestava i sintomi. Non se ne parlava, nessuno aveva mai fatto un'indagine, anche perché a quei tempi di esami ancora non se ne facevano.

Quando pian piano ho incominciato a prendere coscienza della situazione, ho cominciato a parlarne con i miei genitori, ma a differenza di mia madre, mio padre ha alzato un vero e proprio muro, tanto che non riusciva nemmeno ad affrontare l'argomento. Egli ha vissuto tutta la vita portando dentro la sua malattia come un peso e l'unica sua strategia è stata quella di nascondere il problema e di non parlarne neppure con la famiglia. Parlando con mia madre, poi, ho scoperto che lei si portava dentro il peso di avere scelto per i suoi figli un padre che era malato e che aveva tenuto nascosto il suo problema.

Ho incominciato così a cercare dei medici e dei centri che mi facessero una diagnosi e nel frattempo ho iniziato dentro di me un lavoro di accettazione lungo e difficile, proseguito per molti anni, fra alti e bassi, che va di pari passo con il progresso della malattia. Continui a ripeterti "che sei normale", "che hai tutti i numeri per fare una `vita normale'", ma nello stesso tempo una vocina dentro ti dice che non è così.

Quando ho incontrato quello che poi è diventato mio marito, per prima cosa gli ho parlato proprio dell'ereditarietà della mia malattia e della possibilità che i nostri figli avrebbero potuto essere come me. Questo per evitare la spiacevole sorpresa che aveva avuto mia madre.

La sofferenza della malattia ereditaria è grande perché sai che non finisce con te e che - se decidi di avere dei figli - ti prendi la responsabilità di trasmettere loro questa spiacevole situazione. Io sono stata fortunata perché ho trovato un uomo meraviglioso che mi ha sempre sostenuto e anche in questa scelta ha fatto prevalere la persona con i suoi valori interiori su quelli fisici. Ho avuto due figli voluti e fino alla fine della loro adolescenza ho spiato ogni piccolo segno per scoprire se fossero malati. Ho sempre parlato con loro, fin da quando erano piccoli, della possibilità che potevano essere come la mamma, ma loro sono sani e questo è stato per me un grandissimo sollievo che mi fa vivere con maggiore serenità.

Sono riuscita a lavorare fino all'età della pensione (ero infermiera) e ho smesso quando la mia situazione fisica cominciava a diventare più difficoltosa. Da dieci anni, poi, uso le molle di Codeville e la mia vita è cambiata. Riesco a fare tante cose come gli altri, andare in palestra, in montagna, fare lunghe camminate, e non riesco veramente a capire perché tanti miei parenti, pur sapendo di questa possibilità, non la usino e continuino a muoversi con grande difficoltà. Oggi la tecnologia offre grandi opportunità, ma bisogna cercarle e soprattutto volerle senza vergognarsi. E poi bisogna essere "tecnici di noi stessi" e non nascondersi o aspettare che qualcun altro risolva i tuoi problemi.

Tutte queste riflessioni mi sono venute leggendo l'intervento di Magda Simone in DM 149/150 (Come Dorian Gray), con il quale ho trovato tanti punti in comune, anche se la sua situazione è sicuramente più difficile della mia. I percorsi però per accettare il proprio handicap sono uguali, perché ognuno si misura con la propria situazione. E mi ritrovo così a vivere la stessa situazione e a fare la medesima riflessione di quando lei parla del fratello. A me succede la stessa cosa con mio nipote. Infatti, quando lo vedo camminare, muoversi in quel modo incerto, mi fa male e mi sembra di vedere tutte le difficoltà che dovrà incontrare, soprattutto oggi dove prevale l'apparire più che l'essere. In quei momenti tutta la mia sicurezza e positività vacilla. Poi, però, penso che se ti piangi addosso e ti lasci andare allo sconforto, la malattia ti ha vinto due volte e questo non dobbiamo concederglielo. E così cerco di rincuorare mia sorella per cercare di aiutarla a trasmettere fiducia a suo figlio.

Ivana Vidotto

Osoppo (Udine)

Articolo tratto da DM 151 - aprile 2004. DM è un trimestrale edito dalla Direzione Nazionale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La Redazione di DM ha sede in: Via P.P. Vergerio, 19 - 35126 Padova, Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249 e-mail: redazionedm@eosservice.com