FISH: si parla di persone!

Intervista a Pietro V. Barbieri

Assistenza, lavoro, scuola, comunicazione e altro ancora. Conclusosi da poco il 2003 - un Anno Europeo delle Persone Disabili dagli esiti controversi - affrontiamo tutti i temi di maggiore attualità e importanza con Pietro V. Barbieri, riconfermato presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap).

(Barbara Pianca)

Incominciamo subito affrontando alcuni temi "forti". La Legge 162 del '98, che sembrava aprire importanti possibilità per una reale vita indipendente delle persone disabili, è sostanzialmente inapplicata dalla maggioranza degli Enti Locali. Come fare per diffonderla su scala nazionale?

La lunga storia dell'assistenza nel nostro Paese ha visto, per quasi un secolo, un welfare tutto declinato su un concetto di base: se qualcuno faceva beneficenza, allora c'era assistenza! E in tutti quegli anni i vari servizi di assistenza alla persona sono stati per lo più frutto di singoli interventi, che hanno portato a prestazioni estremamente variegate.

Poi, nel '92, è arrivata la Legge quadro 104, prevedendo sia il servizio di assistenza personale che quello di assistenza domiciliare. Essa ha sancito un principio preciso, senza specificare però come si dovessero finanziare i vari interventi.

Con la Legge 162 del '98 (che sostanzialmente è una modifica della 104), vi è una novità fondamentale: vengono assegnati dei fondi agli Enti Locali (Comuni e Regioni), per una prima fase di sperimentazione. A continuare il percorso, però, dovrebbero essere poi gli stessi Enti Locali, stanziando soldi propri: ed è qui che sta il principale ostacolo da superare. Bisogna cioè far passare il concetto che gli interventi di carattere sociale - non solo per i disabili, ma per tutte le categorie dello svantaggio - è fondamentale. E allora che fare? E' necessario creare alleanze sul territorio, a livello nazionale, di coordinamento, con tutte le associazioni, per far sì che tra i compiti fondamentali degli Enti Locali vi sia finalmente anche quello dell'assistenza.

E in ambito di lavoro, qual è la situazione?

Qui la questione è probabilmente più complessa e ne vanno individuati due aspetti. Il primo - culturale - si riferisce alla necessità di far capire che le persone disabili, se collocate al posto giusto, con gli opportuni strumenti, attitudini e capacità, possono essere produttive come gli altri, dando anche dei vantaggi. Bisogna quindi parlare in termini di produttività e proseguire sulla strada di una comunicazione capillare, già ben tracciata nel 2003.

Altra questione è poi quella dell'applicazione delle norme, condizionata anche dalla totale mancanza di promozione della Legge 68/99. Quest'ultima, infatti, è una norma potrei dire "integralista", che necessita quindi che se ne promuova l'applicazione con forza. Non bastano più i decreti o le circolari, che una Regione, un Comune o una Provincia non sono tenuti ad applicare, se non adeguatamente motivati. Servono veri e propri "processi virtuosi", le cosiddette "politiche attive", anche perché va detto che dalla Legge 68 ci si aspettava di vedere non solo una quantità maggiore di persone disabili inserite al lavoro, ma anche di qualità superiore, e ciò non può che dipendere dal servizio di integrazione lavorativa, cioè da quel nucleo di professionalità che fanno incontrare la domanda con l'offerta. Ebbene, tali servizi non sono per niente aumentati. E così - amara conclusione - la mancata promozione della Legge 68 ha favorito la crescita delle lamentele, ciò che ha consentito, da parte dell'attuale Governo, di inserire il noto articolo 14 nel Decreto Delegato della Legge Biagi, che dà la possibilità di attuare lo scambio tra le aliquote d'obbligo per le aziende e le commesse per cooperative sociali. Questo significa in sostanza incentivare l'idea che il disabile "è un peso" da scaricare su altri, con un danno enorme per il concetto stesso di inclusione nel mondo del lavoro.

Tentiamo ora un bilancio sul panorama nella scuola...

Qui bisogna parlare innanzitutto dell'idea che l'attuale Ministro dell'Istruzione ha della scuola, ovvero quella di una riorganizzazione complessiva, all'insegna di una riduzione delle spese, che porti al contempo anche ad ottenere una maggiore efficacia. Questo sta contribuendo in pratica ad un indebolimento complessivo del sistema di accoglienza finora garantito dalla scuola. Faccio un esempio: se ho un certo numero di docenti, bidelli ecc., riducendolo di un terzo, inevitabilmente una persona in condizioni di maggiore debolezza ne risentirà, pur essendo tutelata dall'insegnante di sostegno. Se cioè il sistema scolastico complessivamente si indebolisce, il più debole rischia l'espulsione da esso.

Un secondo problema sta nella nota questione delle certificazioni di handicap che consentono di avere accesso all'insegnante di sostegno e ai servizi connessi. Bisogna per questo rifarsi ad un articolo della Finanziaria 2003, che aveva stabilito di uniformare le modalità con cui accedere ai sostegni per l'integrazione scolastica. Ora questo da una parte fa certamente piacere, perché finora qualunque specialista medico poteva decretare le condizioni di handicap di una persona e far sì che potesse accedere ai vari servizi di sostegno. In parallelo, però, bisogna considerare un altro fatto: i tagli degli ultimi anni alla Legge 285 per la dispersione scolastica, che finanziava i Comuni, hanno sostanzialmente "scaricato" la questione dei minori a rischio (o gran parte di essa) proprio sulle certificazioni di handicap.

Bisogna quindi riflettere: vogliamo che si dia il sostegno semplicemente ai "veri handicappati"? D'accordo. Ma dove vanno a finire allora quei bambini che hanno difficoltà di altro genere, di ordine sociale, quei minori a rischio con la prospettiva di uscire dal sistema scolastico? E' ovvio che nel momento stesso in cui si mette mano alla certificazione, si deve rispondere anche a questo problema. E ciò fa capire anche che la FISH vuole occuparsi del disagio in senso ampio e non solo di quello delle persone disabili.

E oggi cosa sta succedendo?

In tale contesto, accade veramente di tutto! Ad esempio che gli uffici regionali scolastici, con autonomia e budget proprio, decidano di fare certificazioni da sé, tagliando gli insegnanti di sostegno. Tutto ciò, oltre a far salire il termometro della protesta sociale, sta ostacolando ulteriormente i processi di integrazione scolastica, perché da un lato il cattivo uso della certificazione dell'handicap rischia di far sì che tutto il disagio diventi disabilità. Da un altro lato, poi, la disabilità viene identificata (una volta di più) come uno dei modi principali di sperperare soldi in questo Paese! Il tutto con un governo che assolutamente "non prende il toro per le corna", definendo cioè la disabilità e il disagio sociale e cercando di reperire risorse certe sia per l'uno che per l'altro settore.

Se aggiungiamo infine il livello di autonomia raggiunto dagli uffici regionali scolastici - oggi molto attenti al budget, un po' come le Aziende Sanitarie Locali - è facile capire che a questi livelli conta ben più il risultato economico che non quello dell'inclusione sociale.

Questo, insomma, è il panorama attuale, fermo restando che nonostante tutto l'integrazione scolastica è un valore straordinario, che nella maggioranza dei casi funziona, creando nei giovani una consapevolezza sulla disabilità che non c'è mai stata nella storia italiana o addirittura in quella occidentale, dal momento che in nessun altro Paese, fin da bambini, "vengono allo scoperto" tante persone disabili come sta accadendo in Italia.

Il senso del 2003, Anno Europeo delle Persone Disabili, era soprattutto quello di sviluppare la comunicazione e l'informazione. Come ha inciso questo sui tre temi di cui si è detto?

E' corretto quello che dice, ma bisogna anche aggiungere che c'era un altro ambito da sviluppare, ovvero quello delle politiche attive e innovative, l'esigenza, da parte del governo centrale, di spingere i vari territori locali ad applicare concretamente le regole fissate. Ecco, su questo piano il 2003 è stato del tutto fallimentare. Certo, "abbiamo salvato in corner" alcuni attacchi al welfare riguardante le persone disabili, ma stiamo aspettando ben altre risposte.

Tornando invece alla comunicazione, sono abbastanza convinto che in questo senso il 2003 sia stato un successo, prima di tutto perché se n'è fatta tanta, buona e cattiva, a livello associativo, di riviste tematiche, di incontri territoriali sul piano nazionale, regionale e locale ecc. E tutto questo - come chiedeva la stessa Dichiarazione di Madrid - mettendo al centro le associazioni di persone disabili e dei loro familiari, quindi non sulla scorta di quello che comunicatori esperti per ogni area dicevano, ma in accordo costante - salvo le ovvie eccezioni - con le persone disabili e con i loro familiari. E questa è una grande svolta. Infatti, credo che mai come nel 2003 siamo stati considerati come degli invitati fondamentali a convegni, dibattiti e iniziative pubbliche, mai come nello scorso anno sia stato chiesto il nostro giudizio sulle campagne informative che dovevano fare la RAI o i quotidiani. Si può dire che siamo stati "le star" di convegni comunali, regionali, provinciali ecc.

Un successo, quindi, ma attenzione, perché dev'essere solo l'inizio di un percorso. La partita incomincia ora, per una strada virtuosa che porti alla modifica di quell'approccio culturale che buona parte della società ha nei confronti delle persone con disabilità.

Su questo terreno ci aspettiamo che tutti proseguano, certo non come nel 2003, ma con lo stesso calore comunicativo.

E tuttavia un commento generico sul 2003 è che l'attenzione sia stata solo di facciata, togliendo quindi valore alla stessa comunicazione. Che ne pensa?

In linea di massima non sono d'accordo. Credo infatti che la comunicazione debba essere interpretata in modo più articolato che non guardando ad essa solo come piano di discussione all'interno dei mass-media generalisti nazionali. Oltre alla RAI, a Mediaset, ai quotidiani e ai periodici più diffusi, ci sono tante altre forme di comunicazione che avvengono attraverso riviste di settore, dal turismo alla pesca, a quant'altro, che hanno forse cominciato nel 2003 a lavorare per la prima volta sulla disabilità.

Su un altro piano ritengo fondamentale anche che le istituzioni locali - si tratti di regioni, di province, di comuni, di sindacati, di parti sociali come la Confindustria, i commercianti ecc. - abbiano messo al centro delle loro attività di rappresentanza collettiva il tema di come trattare la disabilità in modo diverso da prima.

Un percorso complessivo, quindi, che va dalla RAI fino al più piccolo convegno del più piccolo Comune. Tra i due estremi, una quantità di forme di comunicazione che hanno cominciato ad adoperarsi, anche sbagliando l'approccio, ma che hanno cominciato. E questo mi sembra importante.

Quali saranno ora le prossime iniziative della FISH?

Sul piano della comunicazione, ripetere il 2003 rischierebbe di portare alla morte del presidente e del vicepresidente della FISH, perché hanno trottato a livello nazionale continuamente in tutta Italia... A parte le battute, devo registrare un significativo cambiamento. Fino al 2002, infatti, la FISH aveva fatto soprattutto politica sulle questioni dell'assistenza, della previdenza sociale, del lavoro, della scuola, della mobilità. Dall'anno scorso, invece, praticamente tutte le associazioni aderenti alla Federazione hanno capito l'importanza di lavorare anche sulla comunicazione a tutti i livelli.

Oggi sento da più parti nascere l'esigenza di un linguaggio comune - che finora non c'è stato - tra le associazioni di disabili e dei loro familiari. Personalmente lo individuo in un approccio basato sui diritti umani. Se cioè parlare di handicap, di invalidità o di disabilità era più o meno la stessa cosa, è ora il momento di parlare solo di persone, un messaggio che sta cominciando a diventare patrimonio di tutti, sia sul piano nazionale che locale. E riuscire a fare in modo che tutti portino questo concetto presso le varie realtà locali sarà uno degli elementi fondamentali per il futuro. Una sorta di "missione" sul proprio territorio!

Concretamente questo cosa comporterà?

Innanzitutto un'opera di formazione interna e stiamo proprio lavorando per un progetto in questo senso che serva a rafforzare la capacità delle associazioni, delle singole persone disabili e dei loro familiari nell'interloquire con la società. Un progetto che lanceremo a breve.

E le altre battaglie più immediate?

Riguardo ai livelli primari di assistenza, il Ministro del Welfare ha annunciato entro la primavera una proposta del Governo, ma sarà certamente necessario muoverci prima. In ambito poi di questione previdenziale, c'è un confronto in atto, fatto anche di promesse sull'adeguamento delle pensioni e altro ancora. Ci aspettiamo naturalmente risposte chiare.

Per quanto concerne la scuola, attendiamo una linea chiara sulle certificazioni, senza che si elimini tutta l'esperienza di inclusione scolastica del disagio sociale. E anche sul lavoro la sfida è aperta: aspettiamo entro qualche mese, sempre dal Ministro del Welfare, di capire se l'articolo 14 della Legge Biagi - di cui detto - abbia funzionato. In caso contrario, confidiamo naturalmente che venga mantenuto l'impegno di eliminarlo.

Ricordo che solo qualche settimana fa il Ministro Maroni ha annunciato a Milano la nascita di un osservatorio sulla disabilità. Abbiamo risposto subito, chiedendo "cose concrete", non "scatole vuote"! Ben venga cioè un osservatorio, ma solo per definire quanti siamo, quali bisogni abbiamo e per mettere in rete tutte le esperienze, in modo da definire quello che realmente serve. Su questi dati monitoreremo poi che le cose siano state fatte nel modo migliore.

Ma cos'è oggi la FISH, dieci anni dopo la sua nascita?

Ci sono due elementi che oggi mi riempiono di orgoglio. Il primo è che in questa legislatura per la prima volta siamo stati accettati come interlocutori sia da parte dei diversi Ministeri che dei vari Enti Locali. Fino a poco tempo fa, infatti, si tendeva a dire semplicemente che "la FAND erano cinque associazioni" [ANMIC, ANMIL, ENS, UIC e UNMS, N.d.R.] e che la FISH era "la sesta associazione". Oggi non è più così e ciò significa che la nostra capacità di proposta, di rivendicazione su temi coerenti e giusti viene riconosciuta sia dal centrodestra che dal centrosinistra e citata sullo stesso piano delle associazioni che storicamente e con decreto istitutivo hanno la rappresentanza. E' un successo da coltivare quotidianamente, tanto più importante in quanto non riconosciuto da un decreto, ma per capacità oggettive.

Il secondo elemento è che il nostro Congresso Nazionale di dicembre a Firenze ha avuto uno straordinario successo, sia in termini di partecipazione che di dibattito, con circa 130 delegati provenienti da tutte le associazioni d'Italia che hanno affrontato i vari temi in modo anche critico. Un luogo dove non si è certo venuti solo per rinnovare il Consiglio Direttivo o, peggio, "per accaparrarsi poltrone", ma per discutere concretamente sul futuro delle persone con disabilità.

Va ricordato poi un altro fatto complesso. A suo tempo noi non abbiamo scelto di essere un'organizzazione unitaria nel senso più istituzionale del termine, con proprie sezioni e una sorta di "corpo unico". Abbiamo scelto invece di costituirci come rete e questo comporta sia vantaggi che svantaggi, questi ultimi soprattutto sul piano delle difficoltà nella mobilitazione e nel coinvolgimento delle forze in campo. Essendoci dati infatti un'autonomia pressoché totale, ci si ritrova uniti su alcune istanze e strategie. Dopo di che, riuscire a convincere tutti a passare "dalla proposta alla protesta" è molto più complesso in una rete che in un corpo unico. E d'altra parte c'è anche il grande vantaggio di avere una dimensione congressuale nella quale si discute concretamente dei vari temi, della politica, delle idee, dei bisogni delle persone e così via.

Per quanto riguarda la regionalizzazione della FISH, come procede il cammino?

Un percorso importante è stato compiuto, quello cioè di costituire undici FISH regionali, coprendo quindi più o meno il 50% del territorio nazionale. Molto resta da fare, tenendo conto dell'enorme differenza che c'è tra associazioni sul piano territoriale. E vi è sempre uno scotto da pagare, ovvero il fatto che molte associazioni cerchino ancora una singola interlocuzione nei confronti delle istituzioni regionali, non avendo capito che gli investimenti sulle leggi nazionali possono arrivare solo quando vi sia una mobilitazione complessiva del movimento delle persone con disabilità e dei loro familiari. Infatti - e penso ad esempio alla Legge 162/98 per l'assistenza alle persone - nel momento in cui ognuno va per conto proprio le risorse non crescono, forse vengono solo spostate da una parte all'altra, a seconda che l'interlocuzione di un singolo sia più forte di un'altra.

Quindi abbiamo creato "una scatola", e grazie al lavoro di rete stiamo cominciando a fornire risorse politiche, istituzionali e strategiche, ma non sempre siamo compresi dai presidenti delle associazioni sul territorio.

E tornando ai rapporti con le associazioni storiche della FAND?

Ritengo che attualmente siano abbastanza positivi. E del resto, se abbiamo raggiunto quel livello di riconoscibilità da parte delle istituzioni di cui parlavo prima, lo si deve anche al fatto che le stesse associazioni storiche hanno riconosciuto la validità della FISH e la nostra capacità di occuparci di certi temi. E' chiaro che il confronto su temi specifici per riuscire a risolverli porterà inevitabilmente, prima o poi, ad affrontare il tema della rappresentanza istituzionale, sul quale ci saranno certamente delle difficoltà. Ma sarà un momento inevitabile.

Un'ultima domanda riguarda un tema di stringente attualità. C'è una posizione ufficiale della FISH sulla recente legge della procreazione medica assistita?

Al nostro Congresso di Firenze sono state espresse posizioni molto diversificate fra di loro, tutte rispettabili. Si sta ora cercando di arrivare ad una sintesi più alta che però si rifarà necessariamente ad una questione fondamentale. Noi vogliamo infatti che in temi come la ricerca o la bioetica siano le stesse persone con disabilità e i loro familiari a valutare la necessità di operare o meno in determinati settori. Rifiutiamo, quindi, quelle norme che siano dettate da princìpi di carattere religioso o laico, che non tengano conto della volontà delle persone. Questo è il tema che noi vorremmo svolgere e che sarà sicuramente alla base di qualunque nostra posizione più articolata, oltre che di specifiche azioni di rivendicazione.

Articolo tratto da DM 151 - aprile 2004. DM è un trimestrale edito dalla Direzione Nazionale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La Redazione di DM ha sede in: Via P.P. Vergerio, 19 - 35126 Padova, Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249 e-mail: redazionedm@eosservice.com