Un estremo atto d'amore

di Gianfranco Bastianello

Ho sempre ribadito che nessuno, ripeto nessuno, che non viva direttamente sulla propria pelle la disabilità potrà mai capire e comprendere fino in fondo cosa voglia dire essere disabile. Nemmeno chi, come genitori, fratelli, figli e amici spesso la condividono con amore, generosità e altruismo. La condividono ma non la vivono sulla propria pelle.

Nei giorni scorsi, dapprima ho letto su un quotidiano che il padre di un neonato, scoperto che lo stesso "aveva dei problemi fisici", non ha accettato di riconoscerlo; poi, in un sito Internet, la paura di una coppia di disabili, per i quali l'attesa di un figlio si tramutava in angoscia per il timore che nascesse anch'esso con tale problema.

Su questo tema, in famiglia abbiamo acceso una discussione, in cui mi sono trovato palesemente in minoranza. Su che cosa? In caso gli esami preparto (ecografia, amniocentesi o altri) stabiliscano che il nascituro molto probabilmente verrà al mondo con dei problemi (deformità, problemi psichici o altro), fino a che punto è corretto, leale, giusto farlo nascere?

Io per principio sono contrario all'aborto, non per convinzioni religiose, quanto perché ritengo che la vita vada salvaguardata sempre. Lo so che mi contraddico, ma personalmente ritengo che in un caso come quello sopracitato, sia più "giusto" (le virgolette le ho messe perché non trovo una parola meno dolorosa) non mettere al mondo una persona che poi avrà una vita, più o meno lunga, costellata di sofferenza tanta e di gioia poca. Con che diritto gli faremo vivere una vita eternamente dipendente da qualcuno (sia esso familiare o meno) o da qualcosa (macchinario)? Con che prospettiva lo cresceremo e comunque lo ameremo e poi, vecchi e stanchi, saremo costretti a lasciarlo in una struttura del "dopo di noi"?

Nei mesi scorsi abbiamo visto genitori o mariti, esasperati dalla malattia del figlio o del familiare, sopprimerlo per evitare ulteriori sofferenze o semplicemente impauriti per il fatto di doverlo lasciare da solo. Perché si è arrivati a questo punto?

Nel dibattito che su tale questione ho avviato ho trovato varie posizioni: è un'anima che arriva e comunque porterà della gioia; è giusto che nasca e la società si deve far carico di questa persona in modo di farle esprimere le "altre" potenzialità che ha senz'altro e così via.

Nella società attuale, ancorchè maturata sull'argomento, già coloro che per disgrazia o fato si ritrovano a dover affrontare una disabilità devono fare i conti con difficoltà oggettive: ausili, scuole, cure riabilitative, contributi, assistenza sono assolutamente inadeguati alle esigenze di chi invece vorrebbe avere, nonostante la disabilità, una vita decorosa e il più possibile "normale". I vari discorsi fatti sull'accoglienza del disabile, sulla sua integrazione nella società, sullo sviluppo delle "altre" capacità, purtoppo rimangono solo teorici, la realtà è ben diversa e più pesante.

E allora riformulo la provocatoria domanda iniziale: è giusto e corretto far nascere una creatura già sofferente? Io sono per il no: non farlo nascere, solo in questo caso, sarebbe un estremo atto d'amore da parte di chi l'ha concepito.

Articolo tratto da DM 151 - aprile 2004. DM è un trimestrale edito dalla Direzione Nazionale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La Redazione di DM ha sede in: Via P.P. Vergerio, 19 - 35126 Padova, Tel. (049) 8025248 - Fax (049) 8025249 e-mail: redazionedm@eosservice.com