Ventilazione e non solo

di Liana Garini*

 

Dal testamento biologico alle ulcere da pressione per l'uso di maschere facciali o nasali, dai black out elettrici fino al "bioterrorismo": vari e tutti interessanti i temi trattati a Orlando, in Florida, durante la nona Conferenza Internazionale dedicata alla ventilazione non invasiva

 

Il biennale convegno internazionale sulla ventilazione meccanica (The Ninth International Conference - Noninvasive Ventilation: from the ICU to Home), tenutosi a Orlando in Florida, nell'autunno del 2003, ha forse per la prima volta affrontato il problema etico del forzato mantenimento in vita delle persone con stato di salute gravemente compromesso. E proprio nei giorni in cui si è svolto il meeting, la Florida ha vissuto il caso di Terri Schiavo, una donna in coma e in stato vegetativo da ormai tredici anni che, per ordine del governatore di quello Stato, è stata riattaccata alla macchina che la manteneva in vita, dopo esserne stata precedentemente staccata per volere del marito e dietro verdetto della magistratura.

In varie occasioni, durante l'incontro, si è parlato dell'importanza della stesura di un testamento biologico o di vita, strumento giuridico con il quale l'interessato possa disporre il trattamento da riservare al proprio corpo nel caso in cui, per sopravvenuta incapacità, non sia più in grado di esprimere una volontà nel momento in cui serva.

E a questo proposito vale la pena di riportare il caso di un signore americano di 46 anni affetto da sclerosi laterale amiotrofica che dopo sette anni dalla diagnosi, ha deciso di sospendere in modo progressivo e incruento, con l'assistenza del medico curante, la ventilazione meccanica sino al decesso. La tragedia di questa vicenda - o la forza, dipende dai punti di vista - sta nel fatto che questo signore ha ritenuto importante liberare moglie e figlio dall'ormai insostenibile carico assistenziale, in termini di costi e di coinvolgimento personale, derivanti dall'aggravamento della sua malattia. Ed è con questo caso che abbiamo appreso che la Costituzione degli Stati Uniti non prevede e non garantisce il "diritto alla salute", ma ogni cittadino deve personalmente assicurarsi sia l'assistenza sanitaria che il trattamento pensionistico, tutto quello cioè che per gli europei rientra nel termine welfare state e che è appunto garantito dallo Stato.

Un altro intervento interessante è stato quello sulle ulcere da pressione per l'uso continuo di maschere facciali e nasali, tema che riscuote sempre grande interesse, essendo un problema che affligge buona parte degli utilizzatori di respiratori con questo tipo di interfaccia.

Durante il convegno, la francese Susan Sortor-Leger ci ha comunicato che si evitano ulcere da pressione se la maschera viene posizionata correttamente e con la minima tensione dei lacci. La tensione, in sostanza, dev'essere tale da evitare spifferi, senza però causare danni. Ha poi fornito un'altra serie di consigli utili, che riportiamo nella tabella qui di seguito.

Tra gli altri argomenti affrontati, vi è stata anche l'importanza di avere sempre un respiratore di scorta e magari anche un generatore autonomo di corrente: il black out elettrico dell'agosto 2003 da New York City a Cleveland, Detroit e Toronto aveva lasciato il segno e molti avevano dovuto ricorrere all'ospedale solo per poter allacciare il ventilatore al generatore di corrente!

Si è parlato inoltre di apparecchiature vecchie e ancora in uso, ma con pezzi di ricambio introvabili, di educazione del personale ospedaliero, di disabili che passano da uno Stato all'altro per ottenere un minimo di assistenza domiciliare (ad esempio dal Tennessee al Colorado), di pazienti definiti revolving doors ("porte girevoli"), perché escono da una parte ed entrano dall'altra, di incontinenza urinaria nelle persone in ventilazione meccanica, dell'uso della macchina per tossire In-Exsufflator su cui non esistono ancora studi di controllo.

E per finire, due informazioni curiose, la prima delle quali scoperta leggendo un poster presentato al convegno da un gruppo israeliano. Avete mai pensato al "bioterrorismo"? A come una persona in ventilazione meccanica possa difendersi dal bioterrorismo? Esistono filtri efficaci da applicare al ventilatore al pari delle maschere protettive ormai in uso per il resto della popolazione? A questo non potevano che pensarci degli israeliani. E così è stato fatto, con uno studio volto a determinare la sicurezza della persona in ventilazione meccanica, quando si interponga un filtro analogo a quello di una maschera a gas tra il circuito ventilatorio e l'aria contaminata da agenti chimici bio-nucleari...

La seconda notizia è stata presentata da Bill Miller, un ragazzo quadriplegico che ha inventato e registrato un meccanismo (The IKAN Bowler) da applicare alla carrozzina, elettrica o manuale, per permettere di giocare a bowling.

E' vero che non siamo in America e però a qualcuno potrebbe risultare piacevole riuscire a fare uno strike da seduti! Entrando nel sito Internet www.mgtcorp.com, ci si potrebbe attivare per importare qualche esemplare dell'ausilio.

 

*Coordinatrice editoriale del sito Internet www.inforesp.org, promosso dalla UILDM di Milano.

 

Consigli utili ad evitare ulcere da pressione per l'uso continuo di maschere respiratorie facciali e nasali*

• Seguire le istruzioni del fabbricante nel scegliere la misura della maschera adatta alla persona e usare gli strumenti forniti per fissarla in modo adeguato.
• Piuttosto che stringere troppo i lacci, alzare e riposizionare la maschera fino ad eliminare tutti gli spifferi.
• Controllare la cute regolarmente e intervenire precocemente appena si evidenziano segni di pressione.
• Usare barriere cute/maschera o cuscinetti sul naso.
• Far riposare la cute, alternando i tipi di maschera per evitare di premere sempre sugli stessi punti.
• Per le maschere nasali, usare la maschera di dimensioni più piccole e che contenga il naso senza però stringere le nari, oltre che usare supporti sulla fronte per redistribuire la pressione e così dare sollievo al naso.
• Per le maschere facciali la maschera dovrebbe essere scelta con la bocca leggermente aperta e andrebbero chiusi prima i lacci del mento, evitando la pressione sul naso; inoltre, sempre a quest'ultimo scopo, andrebbero usati sostegni sulla fronte.

*Dall'esposizione di Susan Sortor-Leger al convegno sulla ventilazione non invasiva di Orlando, in Florida, dell'ottobre 2003.