Libertà di ricerca senza prevaricare
a cura di Barbara Pianca, con la collaborazione di Simona Lancioni
Ci sono le Linee Guida e anche i primi casi di attuazione per la nuova legge sulla Procreazione Assistita. E a Lignano, la UILDM organizza un convegno e approva una mozione a sostegno della libertà di ricerca
Durante le Manifestazioni Nazionali UILDM di Lignano, del mese di maggio, l'Assemblea Nazionale dell'Associazione ha approvato una mozione a sostegno della libertà di ricerca scientifica e a conferma del rispetto della libertà civile e di scelta personale.
Con esplicito riferimento alla Legge 40/2004, relativa alla Procreazione Medicalmente Assistita, il più rappresentativo organo democratico della UILDM ha deciso poi di appoggiare ufficialmente la campagna referendaria per l'abrogazione della norma in questione, ritenuta in contrasto con gli scopi statutari dell'Associazione, da sempre impegnata nella promozione della ricerca scientifica.
Va detto che la riflessione sulla delicata tematica è iniziata proprio da queste pagine, con la pubblicazione del dossier La procreazione che fa discutere (DM 151, www.uildm.org/dm/151/procrea/47embrio.htm) ed è proseguita con un convegno a Lignano, coordinato dal Consigliere Nazionale Anna Petrone, in cui sono stati esaminati nodi cruciali e implicazioni etiche della sfaccettata materia. Eccone i passaggi più significativi.
La scienza e la bioetica non sono neutre
"La neutralità della scienza non esiste. La scienza si basa su presupposti ideologici che la bioetica si propone di mettere in luce", ha affermato don Giovanni Del Missier, docente di bioetica dello Studio Teologico Interdiocesano di Udine. E quale può essere il presupposto condivisibile da porre alla base della bioetica stessa? Per Del Missier l'unico antidoto contro l'imperante discrezionalità consiste nell'assumere come riferimento la comune natura umana: gli esseri umani (tali dalla formazione dello zigote) sono uguali e dunque meritevoli di uguale protezione.
Opposta la posizione di Pete Singer, docente australiano di bioetica citato a più riprese nel corso del seminario di Lignano per le sue idee provocatorie. "La vita degna di tutela è la vita autocosciente": questo il presupposto non neutrale individuato dallo studioso. E da cui deriva che uno scimpanzé adulto, che si riconosce allo specchio a differenza di un bambino fino a sei mesi, ha più diritto a vivere di lui. Non solo, ma - sviluppando questa idea - Singer equipara sostanzialmente l'infanticidio all'aborto.
Anche per Giampiero Griffo (European Disability Forum) e Rita Barbuto (Disabled Peoples' International - Italia), la nuova genetica non è neutra: essa parte infatti da presupposti discriminatori. Desiderare figli belli, robusti, senza malattie e considerare questa la normalità, significa cadere in una percezione falsata del reale. Flaubert era epilettico, Oscar Wilde omosessuale e Beethoven sordo: tutte caratteristiche considerate negative dalla società e che sono invece parti connotanti di personaggi straordinari. I progressi della scienza studiano possibilità e metodi per evitare la disabilità, negando alle persone disabili parità di trattamento e precludendo quei diritti alla vita, alla libertà e alla sicurezza della propria persona garantiti dalla Dichiarazione Universale dei Diritti dell'Uomo.
Non c'è neutralità nemmeno a parere di John Fischetti (European Network for Independent Living - Italia), per il quale ad incidere pesantemente sui presupposti contribuirebbe l'ideologia cattolica, tanto che, in un Paese come il nostro che dovrebbe essere laico, si continua a confondere "il peccato" con "il reato", trasformando la legittima espressione di volontà io non lo farei mai nell'illegittimo precetto tu non lo devi fare. Questo atteggiamento restrittivo - secondo Fischetti - impedisce alla ricerca scientifica di essere libera, riducendo la possibilità di cura di molte patologie.
Indicazioni di rotta
Sì ai progressi della scienza e della tecnica e, partendo da una prospettiva laica, nessuna presa di posizione contro l'aborto e l'autodeterminazione della donna, che però va informata senza pregiudizi. Sì alla ricerca scientifica, a condizione che la tutela della qualità della vita non escluda la tutela della vita delle persone con disabilità, cui spetta il coinvolgimento diretto nella definizione delle politiche che le riguardano. Niente su di noi senza di noi: questo il percorso proposto da Griffo e Barbuto.
Forte e dettagliato l'attacco di Fischetti alla Legge 40/2004, accusata di negare la prevenzione e l'accesso universalistico alle terapie - escludendo ad esempio le donne single, le coppie in cui uno dei partner sia sterile e quelle interessate da patologie a trasmissione genetica - e di indurre cattive pratiche mediche, limitando a tre gli ovociti da fecondare e obbligando l'impianto anche in caso di ripensamento da parte della coppia e/o in presenza di gravi malformazioni dell'embrione.
Per Del Missier la difesa della vita umana, presupposto fondante di una società senza discriminazioni, va sostenuta letteralmente ad ogni costo, e cioè anche nonostante i sacrifici cui la Legge 40 sottopone le donne pur di salvaguardare la vita dell'embrione.
Contraddizioni sulle staminali
L'ideologia cattolica influenza la ricerca scientifica e impedisce la sperimentazione sugli embrioni. Non ha dubbi John Fischetti, denunciando in particolare il silenzio legislativo sugli embrioni congelati già prodotti in Italia, destinati a perire entro cinque anni e che potrebbero essere donati alla ricerca. A Fischetti non è nemmeno chiaro il motivo per cui la nuova Legge 40 vieti anche la TNSA (Trasferimento Nucleare), tecnica che produce cellule non embrionali, approvata dalla Commissione Dulbecco con i voti favorevoli del Ministro della Salute Sirchia e del cardinale Tonini.
La ricerca non varrà mai il prezzo della soppressione di organismi umani, pur in fase embrionale. Su questo Del Missier è chiaro: meglio investire in una ricerca che privilegi la linea delle cellule staminali adulte. Tanto più che già funzionano e curano problemi all'occhio e tumori del sangue.
Legge 40/2004: le prime attuazioni
25 maggio 2004, Catania: marito e moglie, portatori sani di talassemia, ricorrono alla Procreazione Medicalmente Assistita. Il giudice, cui si sono rivolti per chiedere l'esame del DNA e selezionare gli embrioni sani da impiantare, respinge la richiesta: è la prima decisione in Italia in applicazione della Legge 40. Si è poi proceduto all'impianto coatto, ma l'ovulo non ha attecchito.
30 maggio 2004, Livorno: il feto di una donna, rimasta incinta al terzo tentativo di Procreazione Medicalmente Assistita, ha una malattia genetica. Essendo vietata l'analisi preimpianto, non è stato possibile verificare la presenza di anomalie prima dell'impianto stesso degli embrioni.
19 giugno 2004, Cagliari: una donna incinta di due gemelli (senza ricorso alla Procreazione Medicalmente Assistita) scopre che uno di essi è affetto da una grave malattia e chiede l'embrioriduzione. Per i medici, la Legge 40 non ammetterebbe l'operazione. E' il tribunale a smentirli, disponendo la soppressione del feto malato. "La Legge 194 sull'aborto", spiegano i giudici, "non può ritenersi in alcun modo modificata dalla 40/04".
Elaborate le Linee Guida
Nel frattempo - come previsto dalla Legge 40/2004 - la commissione di esperti incaricata dal Ministero della Salute ha messo a punto le Linee Guida attinenti all'applicazione della norma. Per la Commissione sarebbe possibile procedere al congelamento di un embrione - nel caso di tre ottenuti - con la prospettiva di un impianto futuro, così come sarebbe ammesso l'impianto di embrioni congelati con tecniche utilizzate prima dell'entrata in vigore della nuova legge.
Scelte di interpretazione legislativa che segnano un atteggiamento di apertura reso più evidente dalla possibilità concessa alla donna di scegliere di non impiantare ovociti fecondati in modo anomalo. Per quanto riguarda quest'ultimo punto, in realtà, come ci aveva spiegato in una precedente intervista (DM 151, www.uildm.org/dm/151/procrea/47embrio.htm) Carlo Flamigni, componente della Commissione, anche prima delle Linee Guida alla donna che si fosse rifiutata di impiantare un embrione malato non si poteva opporre alcuna sanzione. Rimane fermo invece il divieto dell'analisi genetica preimpianto. Ora si attendono i pareri dell'Istituto e del Consiglio Superiore della Sanità.
Come sostenere il referendum
E' in corso poi la raccolta delle 500.000 firme necessarie per il referendum abrogativo della Legge 40/2004 e c'è tempo fino al 30 settembre per recarsi in Comune (meglio se di residenza) o fermarsi ad uno dei banchetti disposti nelle piazze italiane. In entrambi i casi la firma depositata sarà valida perché vidimata da un pubblico ufficiale. Tutte le informazioni utili per organizzare un banchetto sono nel sito Internet dell'Associazione Luca Coscioni (www.lucacoscioni.it), promotrice dell'iniziativa, ma attenzione: le raccolte di firme organizzate su Internet non sono valide.
La parola al genetista*
Con la nuova legge, alcune coppie a rischio di patologie genetiche (comprese alcune malattie neuromuscolari) non potranno più usufruire della tecnica di diagnosi preimpianto. A questo riguardo si è ufficialmente espressa la SIGU (Società Italiana di Genetica Umana), con un comunicato che pone l'attenzione sugli articoli che riguardano l'embrione.
Le indicazioni fornite dalla Legge 40 sembrano contrastare con le norme di una corretta pratica della genetica in medicina. L'articolo 13, comma 2 riporta infatti che: "La ricerca clinica e sperimentale su ciascun embrione umano è consentita a condizione che si perseguano finalità esclusivamente terapeutiche e diagnostiche ad essa collegate volte alla tutela della salute e allo sviluppo dell'embrione stesso" e il successivo articolo 14, comma 1 vieta esplicitamente "la soppressione degli embrioni". Esistono tuttavia molte malattie genetiche diagnosticabili, ma non curabili, e tra queste molte sono malattie genetiche neuromuscolari.
In ogni caso si potrà continuare ad avvalersi della diagnosi prenatale che rimane l'approccio maggiormente utilizzato per accertare lo stato di eventuale malattia genetica nel feto.
*Massimo Gennarelli, professore associato di Genetica Medica presso l'Università di Brescia e vicepresidente della Commissione Medico-Scientifica UILDM.
La parola al ricercatore*
Attorno al dibattito sulle cellule staminali c'è grande confusione. Io, da cattolico, sono contrario alla ricerca sull'embrione, ma soprattutto tengo a chiarire come questa non sia necessaria. Per la ricerca di base, infatti, sono a disposizione linee di staminali immortalizzate di origine murina (del topo) su cui si può sperimentare all'infinito. E' grazie a queste linee che è stato possibile sviluppare molte delle nostre attuali conoscenze. Un eventuale trapianto di cellule embrionali staminali nell'uomo - configurandosi come trapianto eterologo - scatenerebbe reazioni di rigetto devastanti. Piuttosto, non ha senso lasciar morire gli embrioni congelati già prodotti, pur di non donarli alla ricerca.
Quanto al trasferimento nucleare, le cellule che ne derivano non sono a tutti gli effetti pluripotenti, manifestano cioè una capacità differenziativa ridotta rispetto alle staminali vere e proprie. Inoltre sembrano invecchiare più precocemente ed andare incontro più facilmente a trasformazione tumorale. La vera speranza per il futuro sta nelle cellule staminali ricavate dal midollo osseo, che manifestano una proprietà definita plasticità: oltre a differenziarsi in cellule ematiche, sono in grado infatti di orientarsi verso tipi cellulari di estremo interesse clinico, quali gli osteociti, i condrociti e le cellule adipose. Il trasferimento di queste cellule potrebbe configurarsi come trapianto autologo (trasferimento di cellule dello stesso midollo osseo di un determinato paziente), senza rischio di rigetto. Purtroppo, le nostre conoscenze sul differenziamento di cellule di midollo osseo in cellule muscolari (scheletriche e cardiache) e neuronali sono ad uno stadio assolutamente iniziale. Le prospettive esaltanti riguardano il futuro. Oggi, parlare di applicazioni cliniche di cellule staminali per le malattie cardiovascolari e neuromuscolari significa sostanzialmente illudere i pazienti.
*Carlo Ventura, ricercatore presso il Laboratorio di Biologia Molecolare e Ingegneria delle Cellule Staminali dell'Università di Bologna, membro della Commissione Medico Scientifica UILDM.