DM 152 SETTEMBRE 2004 - Periodico della UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare

Libertà è partecipare in rete

Intervista a Pietro V. Barbieri*

 

Il Progetto EmpowerNet per la formazione, le prospettive e gli orizzonti della disabilità grave, i problemi della scuola: parliamone con il presidente della FISH

 

La FISH è impegnata in un progetto complesso e innovativo che punta a rafforzare la rete associativa soprattutto attraverso la formazione. Si chiama EmpowerNet, ma di che cosa si tratta?

Cominciamo con il dire cosa non è EmpowerNet. Non è un mero progetto di formazione che si limita a creare figure professionali disabili o operatori del welfare poi magari difficili da collocare. E non è neanche uno dei tanti progetti fatti per pagare qualche bravo formatore o per sostenere le spese di qualche centro di formazione: la FISH non è un ente di formazione professionale e nemmeno un'agenzia di collocamento. EmpowerNet è invece un'occasione preziosa per arricchire la rete FISH, non in termini di adesioni numeriche, ma di conoscenza, capacità, discussione, negoziazione, mobilitazione: in una parola, è un'occasione per fare rete.

 

Ma perché è importante fare rete?

Partiamo dalla suggestione di una vecchia canzone di Gaber, Libertà è partecipazione: chi si è impegnato in un'associazione è partito proprio dalla partecipazione, perché la condizione sua o dei suoi figli non era dignitosa, sprovvista delle libertà di cui ogni cittadino gode in un Paese civile. Le nostre organizzazioni hanno interpretato lotte e iniziative di queste persone proprio a partire dal loro senso di partecipazione. Troppo spesso, però, questo non si è trasformato in efficace strumento operativo e le associazioni sono cadute nello specialismo e nel particolarismo, riducendo la partecipazione e alimentando la frammentazione.

Secondo la FISH, che su questo terreno ha incrociato le istanze innanzitutto di AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e AIPD (Associazione Italiana Persone Down), ciò che è considerato fragilità può essere invece segno distintivo di capacità e vitalità. Ma per raggiungere questo obiettivo, occorre passare attraverso un'opera fattiva che rafforzi e accresca (to empower) la rete (the net). Da questo ragionamento è nato EmpowerNet.

 

Cosa cambierà grazie a questo progetto?

La FISH - che è già una rete nazionale - si evolverà e non proporrà più solo il coordinamento politico per affrontare "il Maroni di turno". Vogliamo creare opportunità per i circa 1.200 nodi della rete che già ci sono, attraverso l'alta formazione dei leader e dei tecnici delle associazioni, la creazione di centri regionali di empowerment e la ricerca sociale sulla qualità della vita delle persone con disabilità.

 

Come vicepresidente FAIP ha partecipato al convegno Per vivere con la disabilità grave: prospettive ed orizzonti, organizzato da FAIP e CNOPUS (Coordinamento Nazionale Operatori delle Unità Spinali), durante il quale sono stati toccati temi cari ad EmpowerNet...

Certo, siamo sempre in tema di empowerment: il potenziamento del valore in positivo della disabilità è il crocevia. Quel convegno ha avuto il pregio di cogliere questa nuova sensibilità, partendo dalla negazione della supposta fragilità delle persone con disabilità più grave e delle loro associazioni. Gli operatori della riabilitazione del CNOPUS - congiunti in questo incontro con la FAIP - hanno riflettuto sulla centralità dell'autodeterminazione e della biodiversità e nel complesso credo che il confronto - alto nei toni ma non nei rumori - abbia sollecitato gli operatori nel più profondo della partecipazione etica alla loro professione, pur con l'emergere, talora, di un linguaggio che ha tradito la sensazione di centralità del proprio ego professionale, anche tra i più bravi e capaci. Ciò - pur riconoscendo la grande disponibilità del CNOPUS nell'occasione - ci ha costretto a dover riaffermare un principio di fondo: riabilitatori e operatori sociali sono dei facilitatori e devono considerare se stessi un mezzo e non il fine.

Da ultimo, ho notato con piacere che il convegno ha rappresentato una tappa di riavvicinamento e dialogo tra le due organizzazioni che da più tempo si occupano di vita indipendente delle persone disabili, ovvero DPI (Disabled Peoples' International) ed ENIL (European Network on Independent Living).

 

Torniamo a parlare di FISH a proposito di integrazione scolastica. Per la prima volta siete intervenuti a braccetto con le associazioni "storiche" della FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali dei Disabili), nei confronti dell'Osservatorio Permanente per l'Integrazione Scolastica delle Persone in Situazione di Handicap, che fa capo al Ministero dell'Istruzione...

Sì, abbiamo inaugurato una nuova stagione di confronto con la FAND anche sull'integrazione scolastica, tema che ci ha visti spesso divisi in passato. L'Osservatorio e la partecipazione delle associazioni si erano indeboliti con il nuovo Governo e a ciò è corrisposta un'altrettanto fiacca iniziativa a favore dell'integrazione nella scuola. I tagli hanno colpito tutti, quale che fosse la posizione sostenuta: per la prima volta, su questo tema, lo scontro non è tra associazioni con approcci diversi, bensì delle associazioni unite contro le politiche del Ministero. Da questa azione di comuni intenti bisogna ripartire per evitare ulteriori danni all'integrazione scolastica, tentando anche di recuperare ciò che si è perso nel triennio passato.

 

Cosa avete chiesto nella nota congiunta?

Di puntare sulla formazione dei dirigenti scolastici e dei docenti, finalizzandola anche all'acquisizione di competenze per il supporto di allievi disabili. Inoltre, riteniamo che la qualità del sistema scolastico vada valutata anche in funzione del numero e della specializzazione dei servizi disponibili per gli allievi disabili e del profitto che essi traggono da detti servizi, sul piano dell'apprendimento, della comunicazione, della socializzazione, degli scambi relazionali e dell'autonomia. Le riduzioni di posti ed ore di sostegno sono gravemente lesive dei diritti degli alunni e degli studenti con disabilità, com'è stato anche recentemente argomentato da diversi giudici ordinari.

 

*Presidente FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap) e Vicepresidente FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paraplegici).