DM 152 SETTEMBRE 2004 - Periodico della UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare

Risvegli e cambiamenti

di Enrico Lombardi

 

Un nuovo presidente per la UILDM, un nuovo DM, una crescente attenzione per la vita indipendente delle persone disabili: c'è qualcosa che sta cambiando?

 

Sembra proprio di vivere una stagione di cambiamento e di risveglio. Infatti, in questa estate non sono poche le cose che sembrano rinnovarsi, risvegliarsi e mutare intorno a noi.

Sembra prima di tutto essersi risvegliata la passione degli italiani verso la politica, la voglia di partecipare alla "cosa pubblica". Ci si aspettava, visto anche l'andamento degli ultimi anni e la tendenza degli altri Paesi europei, un clamoroso calo dei votanti e invece, tutto sommato, la percentuale dei nostri compatrioti che si sono recati alle urne, per l'ultima tornata elettorale, ha tenuto, tanto per usare una terminologia molto in voga in questo periodo, rimanendo largamente la più alta del continente. Chissà, forse merito del tanto vituperato messaggino a firma del nostro Premier. A tale proposito voci maligne sostengono che, visto il putiferio sollevato, la prossima volta che si terranno le elezioni, nessuno si prenderà la briga di avvisarci. Così impariamo!

Anche il nostro spirito patriottico appare più vivace in questo periodo. Del resto da sempre, per questo, più di ogni visita ufficiale del presidente americano, di ogni missione di pace in cui siano impegnate le nostre forze armate, più di ogni sfilata commemorativa, possono (o sembrava che potessero) i valorosi ragazzoni di azzurro vestiti della nazionale di calcio. E se non bastassero le prodezze tecniche e atletiche dei nostri calciatori, ci ha pensato il fuoriclasse della Roma con il suo ormai leggendario sputo. Addirittura fior di intellettuali hanno espresso il loro disappunto e la loro vergogna di essere italiani. Sospiro.

La dolce brezza di questa stagione sembra soffiare su tutto, anche sulle cose più vicine a noi. E così, dopo un preoccupante periodo di silenzio, si è tornati a parlare di vita indipendente delle persone con disabilità. Lo si è fatto durante il primo forum nazionale dedicato al tema, tenutosi lo scorso maggio a Spilimbergo. Senz'altro un momento importante, anche se forse un po' caotico. Importante perché, come già detto, l'entusiasmo sorto attorno all'argomento all'indomani dell'approvazione della Legge 162 del '98 sembrava sopito. Come se fosse subentrata una sorta di stanchezza. Si voleva avere, nelle intenzioni degli organizzatori, il polso della situazione nelle varie parti del Paese e ovviamente rilanciare il tema.

Effettivamente, dagli interventi dei relatori si è potuto comprendere il perché un argomento importante, fondamentale per la vita delle persone con disabilità, faccia così fatica a prendere piede nel nostro Paese. Non credo che, almeno nella maggioranza dei casi, si tratti di mancanza di consapevolezza da parte delle persone con disabilità. E' questa una fase che possiamo dire ormai superata. Oggi i disabili sanno benissimo di avere dei diritti e che la qualità della loro vita potrebbe anche essere migliore. Sembra invece esserci ancora confusione su ciò che il concetto di vita indipendente rappresenta e l'impressione è che esso venga spesso confuso, soprattutto dai rappresentanti delle istituzioni, con altre cose. Ad esempio con la lotta alle barriere architettoniche, con l'inserimento lavorativo o addirittura con l'integrazione scolastica. Certamente, tutti argomenti fondamentali e collegati a quello della vita indipendente, ma che non rappresentano il nocciolo della questione. Senza contare che per questi aspetti, ripeto fondamentali, esistono già numerose e ottime leggi. Che queste poi non siano applicate è un altro discorso.

Per vita indipendente invece si deve intendere la possibilità di compiere delle scelte anche in presenza di gravi disabilità. Possibilità che - è emerso - viene ancora negata nella maggior parte del territorio italiano e che dal punto di vista strettamente legislativo non è ancora resa esigibile. Inoltre, dove ci sono provvedimenti specifici essi risultano essere insufficienti dal punto di vista delle erogazioni e molto disomogenei fra di loro. Sarà allora importante che il discorso ripreso a Spilimbergo continui e che si tenda ad una maggiore concretezza.

Sempre in materia di cambiamenti, come non soffermarsi, da ultimo ma non certo ultimo, su quello che è avvenuto nell'ultimo mese all'interno della UILDM? Un nuovo presidente, a cui vanno i miei personali complimenti e i più sinceri auguri, nonché, ma questo era scontato, la piena disponibilità a collaborare. Una Direzione Nazionale che si rinnova pur nella continuità con la precedente e soprattutto una nuova veste grafica per la nostra rivista.

Certamente, in questi casi, bisogna stare attenti a non cadere nell'autocelebrazione, però mi sembra di poter dire con sufficiente tranquillità che DM adesso sia veramente la miglior rivista del settore. Accanto ai contenuti, da sempre eccellenti, abbiamo voluto offrire al lettore, perché la comunicazione passa anche da questo, una maggiore leggibilità e una veste grafica più fresca e moderna.

Si tratta del coronamento di mesi, forse anni, di lavoro da parte della redazione, del Comitato di Redazione e da ultimo del sottoscritto. A questo punto, come nella nostra migliore tradizione, la parola passa ai lettori.