Irrompe "Il Mio Distrofico"!
a cura di Gianni Minasso
Solo due parole. Non discutiamo nemmeno l'assoluta necessità di sdrammatizzare una carognata come la distrofia muscolare. "Il Mio Distrofico", testata uscita finora autonomamente con due numeri durante le Manifestazioni UILDM di Lignano del 2003 e del 2004, si trasferisce ora sulle pagine di DM. Con ciò contraddiciamo quanto affermato in precedenza (che "Il Mio Distrofico" non diventerà una pubblicazione periodica), mentre confermiamo che «Non assumerà mai un carattere più compassato». E questo è l'importante.
Se avete qualcosa da (ri)dire scrivete all'e-mail ilmiodistrofico@uildm.it. Permettete infine un ultimo avviso destinato alle persone serie: astenetevi dal proseguire!
Come eravamo
La rivista che avete fra le mani è stata anche peggio di così. Guardate ad esempio il dettaglio di una vignetta che pubblicata nell'agosto del 1987: l'avreste mai detto? "Pornofumetti" in DM!...
Chi fa da sé fa per tre
Sembrerà strano, ma pensare serenamente al suicidio può permettere di dare uno scopo alla propria vita, assaporando a fondo il presente e continuando a lottare con rinnovata energia...
Nell'incessante lotta per la parità dei diritti non è consentito prendersi pause. Si parli di prostitute, palestinesi o handicappati (scusate, volevo dire "persone con disabilità"...), c'è sempre da farsi venire i lividi per evitare le discriminazioni.
Prendete, così a caso, l'ultima categoria citata: ci si è inventati dal nulla le pensioni di invalidità, la vita indipendente e la domotica (e che cavolo è pochi lo sanno), ma non basta. Chissà perchè, noi distroficacci continuiamo a guardarci in giro e a sentirci inevitabilmente diversi. Parcheggiare l'auto dove vogliamo, entrare gratis ai concerti e procurare la pagnotta a un esercito di ortopedici non è sufficiente per consolarci.
Consideriamo ad esempio il suicidio (toglietevi subito le mani da lì sotto). Vi sembra logico che un povero distrofico, magari stufo di attaccarsi al respiratore, non possa attaccarsi in piena libertà pure alla canna del gas senza far obbligatoriamente intervenire un assistente? Avete mai pensato a come reagirebbero genitori o badanti, posti di fronte a questa richiesta? Stufi di essere assistiti dappertutto, sarebbe bello conquistare almeno questa autonomia.
La distrofia muscolare, pur invogliando sovente al suicidio, è una malattia poco adatta all'espletamento di questa formalità. Paraplegici, amputati o insufficienti mentali sono ben più abili di noi distrofici che, con la poca forza rimasta, difficilmente riusciremmo a tirare un grilletto mantenendo allo stesso tempo una mira soddisfacente. Inoltre, la maggior parte delle farmacie sono dotate del regolamentare scalino e poi avete mai provato ad estrarre dei barbiturici dalla rigida confezione nella quale sono inscatolati?
Al solo pensare alle capacità richieste da un'autoimpiccagione mi viene da ridere, mentre tutti i balconi sono forniti di ringhiere e parapetti (barriere architettoniche al di là di ogni contestazione). Lo stesso dicasi per l'annegamento anche se, in partenza, la situazione sembra ottimale: cinghie e carrozzina potrebbero sostituire egregiamente il macigno e la fune attaccata al collo. Restano tuttavia da scavalcare le onnipresenti barriere di cui sopra.
Infine, le prese di corrente sono troppo basse, così come sono scomodi i rubinetti del gas e molto pesanti da sollevare i bottiglioni di candeggina. La faccenda pare semplificarsi sulle strisce pedonali, dove normalmente il problema più difficile è evitare auto e camion piuttosto che infilarcisi sotto. Nasce tuttavia uno scrupolo morale: pur in presenza di manifesti istinti suicidi, chi salverà il malcapitato automobilista dal linciaggio mediatico per avere sgualcito un povero disabile? Suicidarsi ascoltando le cassette registrate dei programmi di RAI Educational è sì praticabile, ma così noioso. No, proprio non si può, la discriminazione esiste e minaccia di restare tale ancora a lungo.
Propongo allora di lanciare un appello a tutti gli interessati: organizziamo nuovi strumenti di pressione pubblica affinchè in un domani non lontano venga garantito anche a noi distrofici il diritto di scelta fra continuare a rinnovare la tessera della UILDM o andare prima del tempo a controllare la maturazione delle patate. Chiediamo spazi riservati e senza ostacoli in cima ai dirupi, forche accessibili e stricnina con l'esenzione. E' troppo?
Michele Cingoli
Le scoperte della scienza
Tampa (Florida)
Dopo la distrofina, la calpaina, l'oscurina e la telethonina, un laboratorio ha individuato negli ammalati neuromuscolari la carenza di un'altra importante proteina. Si tratta dell'allegrina, la cui latitanza nell'organismo distrofico sarebbe all'origine di incavolature, malumori, recriminazioni e addirittura dell'emissione di bestemmie multiple. Gli scienziati stanno cercando di reclutare volontari fra i vincitori del SuperEnalotto, le mogli dei comici e i fidanzati delle top model, affinchE9 sia possibile sperimentare la via della donazione di allegrina.
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