Sono rare e tra pochi anni saranno 8.000

«Le malattie rare finora note sono 5.000 e saranno sempre più numerose, fino a 8.000, quelle che la genetica riuscirà a identificare fra appena due o tre anni. Ma per la legge sono meno di 500: nemmeno il 10% di quelle oggi diagnosticabili».

Lo ha detto il genetista Bruno Dallapiccola, nel corso della presentazione del libro Associazioni Italiane Malattie Rare, promosso dal Progetto Informativo Orphanet Italia, da Farmindustria e da UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare).

Le 5.000 malattie rare finora note - che in Italia colpiscono 2 milioni di persone - sono quindi le protagoniste di questa pubblicazione, che per la prima volta raccoglie tutte le informazioni relative alle associazioni italiane impegnate nel settore. Tra gli obiettivi, quello di divulgare la complessità del tema delle Malattie Rare e di farla recepire a coloro che devono adottare leggi per la cura e la terapia di queste patologie, creando la giusta percezione del problema.

Per informazioni: Federazione UNIAMO (tel. 041/2410886, E-mail: info@uniamo.org oppure uniamo@libero.it).

 

(Stefano Borgato)