Scienza e Medicina
Assistenza avanzata
- Progetto DAMA da copiare - un'iniziativa dell'Ospedale San Paolo di Milano, nata per garantire una buona assistenza alle persone con disabilità, in caso di ricovero. Un esempio sicuramente da imitare di cui riferisce Tiziana Treccani .
Diagnosi
- Il diritto ad una diagnosi - può passare molto tempo per avere una diagnosi mirata di distrofia di Duchenne o di Becker, specie in casi di mutazioni non comuni. Un progetto del Duchenne Parent Project per cercare di limitare questo problema .
Educazione terapeutica
- Un'alleanza con il paziente - l'educazione terapeutica può portare medico e paziente a collaborare verso l'obiettivo della salute, anche in casi di gravi malattie croniche. Se n'è parlato a Nuoro, come racconta per DM Anna Maria Mura .
Genetica
- Consulenza genetica oggi - la malattia di cui soffro è ereditaria? E quella che affligge un mio familiare? Posso trasmetterla ai miei figli? Queste e altre le principali domande cui può rispondere oggi la consulenza genetica. Una dettagliata scheda curata da Massimo Gennarelli, professore associato di Genetica Medica all'Università di Brescia e vicepresidente della Commissione Medico-Scientifica UILDM .
Malattie rare
Problemi gastrointestinali
- Le complicazioni gastrointestinali - masticazione, deglutizione, disturbi dell'esofago, stomaco e intestino: un'ampia trattazione dedicata alle complicazioni gastrointestinali nelle malattie neuromuscolari, a cura di Tiziana Mongini, neurologa, componente della Commissione Medico-Scientifica UILDM .
Ricordi
- La scomparsa di Dante Paladini - particolarmente dolorosa è stata la prematura scomparsa del neurologo Dante Paladini, fondatore e responsabile del Centro Diagnosi e Cura delle Malattie Neuromuscolari di Ancona .
Schede
- Sempre più distrofie dei cingoli - non basta più dire che si è affetti da distrofia dei cingoli: infatti, sono già stati individuati i geni responsabili di almeno quindici diversi tipi di questa malattia e spesso si può arrivare a determinare la forma esatta. Una scheda di Antonella Pini, dell'Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile dell'Ospedale Maggiore di Bologna, segretario della Commissione Medico-Scientifica UILDM.