a cura di Marcellino Boscolo* e Luigi Giuliani**
Il programma della nuova Direzione Nazionale UILDM in ambito di mobilità, uno dei temi più importanti per l'Associazione. I problemi e le soluzioni, per consentire a tutti di guidare o viaggiare più agevolmente
Una diffusa superficialità di giudizio da parte delle Commissioni Mediche locali, pochi adattamenti specifici (già in uso invece all'estero) e l'impossibilità di esercitarsi alla guida: questi i problemi principali per il conseguimento o il rinnovo della patente di guida da parte di persone con malattie neuromuscolari: proviamo ad affrontarli.
Quattro sembrano essere i punti fondamentali su cui lavorare: il potenziamento dei contatti istituzionali, la sensibilizzazione, l'estensione delle iniziative a livello nazionale e la sinergia con una risorsa già esistente, come il servizio di consulenza Abilitycar, avviato nel 1998 dalla UILDM Laziale, che oggi si apre agli utenti a livello nazionale, specie in tema di adattamenti per la guida o per il trasporto, con indicazioni su officine specializzate, marche e tipi di veicoli (in Internet www.abilitycar.org).
Due punti "critici" sono già stati sottolineati all'inizio. Rispetto alle visite mediche, è necessario lavorare per ottenere un criterio standard di valutazione, per l'esenzione dal pagamento e per dei rinnovi con scadenze motivate. E' importante altresì che i rappresentanti della UILDM (o i suoi consulenti di parte) ottengano una reale considerazione da parte delle Commissioni, oltre che nel Comitato Tecnico che fornisce alle stesse Commissioni informazioni sul progresso tecnico-scientifico nel settore.
L'altro punto "critico" riguarda gli adattamenti, nel cui ambito - previa selezione di quanto è più adatto alle malattie neuromuscolari - bisognerà richiedere un maggior impegno alle aziende interessate, oltre che sollecitare la creazione di nuovi progetti, puntando soprattutto sui contatti con gli atenei universitari e con Tecnothon, laboratorio di Telethon. Si dovranno infine individuare vetture con caratteristiche che facilitino la guida (sterzo, freni, sedili ecc.).
Partendo dall'assunto fondamentale che "si guida con la testa", sarà molto utile promuovere l'immagine per l'accesso ad una guida senza pregiudizi, avvalendosi anche dei recenti progressi della tecnica automobilistica. Inoltre, le dimostrazioni pratiche di abilità alla guida dovranno abbinarsi alla diffusione di statistiche sulla bassa percentuale di incidenti causati dagli automobilisti disabili.
Per questo e per accrescere la forza sociale della UILDM, particolarmente importante sarà ampliare i contatti a tutti i livelli, con il Ministero dei Trasporti, con quello della Salute e con le Province (adozione di vetture da scuola guida adattate, istruttori di guida più informati sulle problematiche dei disabili neuromuscolari). Ed inoltre, con le case automobilistiche e anche con quelle produttrici di componenti dei veicoli. Senza dimenticare, infine, la necessità di una rete su queste tematiche tra tutte le Sezioni UILDM.
Capitolo a sé, infine, sui veicoli utilizzati per il trasporto delle persone disabili: dovranno essere individuati i più evoluti e sicuri, oltre che i migliori installatori e gli accessori che possono aumentare sicurezza e confort a bordo (poggiatesta, cinture, protezioni).
Un utile obiettivo sarà anche quello di arrivare a convenzioni con case automobilistiche e aziende installatrici per il miglior trattamento economico possibile.
*Responsabile del settore Mobilità, nella Direzione Nazionale UILDM.
**Coordinatore del servizio Abilitycar, della UILDM di Roma.