Anch'io voglio vivere da solo!

di Anna Contardi*

 

Un giovane di 25 anni si rivolge ai genitori esclamando: «Anch'io voglio vivere da solo!». Nulla di strano, ma Paolo è un ragazzo con la sindrome di Down e allora cominciano le domande...

Fino a non molto tempo fa il tema della Vita Indipendente sembrava essere di interesse solo per le persone con disabilità fisiche o sensoriali. Quelle con disabilità intellettiva, infatti, o non arrivavano all'età adulta oppure venivano pensate come persone per sempre e in tutto dipendenti dagli altri e per questo destinate a vivere in famiglia o, in assenza di essa, in istituto.

Le cose stanno cambiando: l'aspettativa di vita delle persone con sindrome di Down è oggi di 62 anni e si stima che in Italia su 38.000 persone con questa disabilità 25.000 siano già adulte. Questo pone nuove domande sul piano dei bisogni e dei servizi, ma oltre al cambiamento anagrafico è necessario modificare la mentalità e tener presente che un adulto anche con disabilità intellettiva non è un eterno bambino, ma un adulto "semplice".

Molti disabili e le loro famiglie, associazioni e servizi hanno lavorato e stanno lavorando per la conquista di un'autonomia possibile anche in caso di disabilità intellettiva. Autonomia non vuol dire "saper fare tutto da soli", ma saper integrare le proprie competenze con quelle degli altri e abbiamo visto come su questa strada i risultati siano stati spesso superiori alle nostre aspettative. Essere autonomi vuol dire sì saper fare alcune cose, ma anche saper essere persone grandi e sentirsi riconosciuti grandi dagli altri. Molte persone con la sindrome di Down che ho conosciuto hanno acquisito abilità nuove e conquistato la propria identità di adulti, un'identità che si acquisisce anche nella relazione e nel riconoscimento dell'altro.

E' la conquista dell'autonomia possibile per ognuno che può permettere di dire con senso di realtà: «Anch'io voglio vivere da solo!».

E così, riflettendo con i genitori da una parte e con i ragazzi che diventano sempre più adulti dall'altra, sui desideri e talvolta sulle necessità dell'andare a vivere fuori casa, abbiamo fatto un ulteriore passo avanti. E' necessario infatti pensare all'uscita dalla casa paterna verso una casa-famiglia o simile soluzione, non come un evento che scaturisce solo da una necessità - la morte o l'impossibilità di continuare a vivere con genitori o fratelli - ma come una scelta di Vita Indipendente, un passaggio verso una nuova fase della vita e che può quindi essere collocato in un momento simile a quello in cui i fratelli lasciano la casa per sposarsi o andare a vivere da soli. Tale considerazione pone ovviamente alcune questioni: come preparare le persone disabili; come preparare la famiglia; con quali mezzi e con quali risorse

Nella maggior parte dei casi queste persone manterranno per tutta la vita un bisogno di assistenza che potrà variare dalla presenza di educatori a tempo pieno in casa-famiglia al supporto di servizi nell'organizzazione della propria vita solo per alcune ore al giorno, fino al sostegno a distanza di parenti o di vicini di casa. Quel che però diventa importante è prepararsi al momento in cui si uscirà definitivamente da casa, con esperienze di graduale distacco, dalle vacanze ai weekend alle esperienze di residenzialità temporanea.

A Roma, dal 1995, ogni fine settimana tre-quattro adulti con la sindrome di Down prendono la borsa con le loro cose, assieme a un educatore e a un volontario, e si trasferiscono a Casapiù, un appartamento nel quartiere di Garbatella che è appunto qualcosa di più di una casa. E' il luogo dove organizzano il proprio tempo tra inviti a cena e serate fuori, discoteca e cinema, visite culturali e sfide a pallone, fanno la spesa, cucinano, puliscono, chiacchierano, ridono, piangono, si confrontano e insieme diventano sempre più adulti e indipendenti. Da Casapiù alcune persone sono partite per poi uscire definitivamente dalle proprie case, altre hanno cominciato ad assaporare il gusto del farcela da soli.

 

*AIPD (Associazione Italiana Persone Down).