La cura è lì, davanti a noi

di Alberto Fontana*

 

Pari opportunità e pari dignità: oggi la cura è questa, anche per rispondere ai "truffatori di speranza"

 

In ognuno di noi sono riposte diapositive incancellabili: quelle maturate dal nostro rapporto con la distrofia, sorella nella crescita e madre nell'educazione. A volte, prima del sonno notturno, le rivedo, queste fotografie, come inserite nell'album di un burrascoso matrimonio. Seduto sul divano, con i pantaloncini corti, la mia famiglia intorno a un tavolo, con un foglio davanti, pieno di termini incomprensibili, che descrivono freddamente l'ospite non gradito, che ci accompagnerà per tutta la vita.

E' il punto d'origine di una sequenza di immagini, tra le quali spiccano i pellegrinaggi alla ricerca di una cura: scienziati, ricercatori, "fattucchieri" e medici rampanti. Il pennarello scorre sulla carta ad annullare quanti mi hanno visitato e succhiato un po' di anima, in cambio di una competenza e di una cura che non c'era - oggi lo so - ma che per loro era possibile, probabilmente situata tra i meandri della loro conoscenza e le tasche del loro portafoglio.

Trent'anni sono trascorsi da quelle diapositive: per me, che oggi rappresento un'associazione che deve informare e sostenere chi vive la nostra patologia, è un dolore immenso riconoscere ancora persone con il mio stesso album di foto. Sempre più spesso arrivano in associazione lettere di genitori disperati, ma, ancor peggio, di madri e padri truffati da dubbi personaggi che, in cambio di denaro, offrono una cura certa ma - noi lo sappiamo - impossibile.

La disperazione può indurre a percorrere tutte le strade possibili, alla ricerca di una via d'uscita e credo che tutto questo non possa essere cancellato, se non altro per la voglia di rivincita che abbiamo su questa malattia. E' legittimo, però, che la UILDM continui a informare e a sensibilizzare, più di allora, investendo in maniera adeguata nuove risorse nelle attività di comunicazione.

E con questo spirito, non dobbiamo mai smettere di dire alle persone a noi vicine che nessuno al mondo, attualmente, può curare la distrofia e che spendere energie in qualcosa che non c'è reca danno allo spirito, deviando le risorse dalle future applicazioni terapeutiche. La soluzione che oggi esiste è il comportamento quotidiano di fronte alla malattia, concentrando le energie su ciò che si può fare: la fisioterapia, la piscina, il controllo cardiaco costante, la verifica dell'apparato respiratorio, l'alimentazione e, soprattutto, la ricerca, nel complesso, di una buona qualità della vita.

Bisogna quindi capire che la denuncia fatta dopo aver finanziato la clinica ucraina di turno - per restare ad un fatto dell'attualità - non serve a sconfiggere la "disinformazione". Anzi, così si rischia, a volte, di alimentare la capacità di certi personaggi di entrare nelle nostre famiglie, tramite nuovi strumenti informativi, rendendo reale il nulla.

C'è comunque bisogno di creare un nuovo scudo alle facili speranze ed è necessario che chi opera nella UILDM diventi portatore di anticorpi a queste vicende, assumendosi l'onere di dire la verità, quella che si basa sulla convinzione che se cura ci sarà, grazie a Telethon, noi saremo i primi a saperlo e che comunque oggi la risposta alla nostra ricerca è in casa e sta lì davanti a noi, negli occhi di chi la vive. Concentriamo le energie nell'alimentare quello sguardo attraverso le emozioni e le passioni, lottiamo insieme per il rispetto dei nostri diritti, cercando di raggiungere una pari opportunità e soprattutto una pari dignità. Ci imbatteremo certamente in nuovi "truffatori di speranza", ma a quel punto, forse, saremo noi in grado di curare loro!

 

*Presidente Nazionale UILDM.