a cura di Gianni Minasso

 

Eccoci arrivati al secondo appuntamento. Quanti lettori del primo inserto avremo conservato? Quanti nuovi lettori si avvicineranno alle nostre stupidaggini? Boh… Noi comunque tirem innanz a prendere per i fondelli quella… [censura] della distrofia. Scrivete a ilmiodistrofico@uildm.it, ne riparleremo.

 

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Salvador Daquì: "La persistenza della distrofia"

 

Scuola di lingue

Un'esperta di case management

 

Per l'esercizio di oggi andiamo a prendere il progetto UILDM per il Servizio Civile Promozione e sviluppo della rete di assistenza delle persone affette da distrofia muscolare. Uno degli assunti di base di tale progetto è:

 

Burocratese

Sviluppare strategie di case management intese come funzione sovraordinata di raccordo cognitivo ed operativo, che permetta di rispondere più adeguatamente alla complessità di situazioni assistenziali molto compromesse, sviluppando nuove risposte e favorendo azioni di empowerment (soprattutto nell’ambito dell’informale e dei caregivers) ed interconnettendo tutti i servizi disponibili rispetto alle necessità di un singolo caso.

Traduzione in Italiano

I distrofici sono nei guai fino al collo. Morti gli obiettori, servono i volontari del Servizio Civile e, visto che lo stato non si fida perché deve cacciare quattrini, guardate che cavolate dobbiamo inventare per ottenere qualche pischella.

 

Un presidente come noi

Una notte, all’improvviso, il premier l’aveva avvertita vicina al suo letto, presenza maligna che aveva interrotto il sonno del giusto. Si era girato e l’aveva vista, nella fioca luce di un raggio di luna. Una sedia a rotelle si era materializzata nella camera della sua villona situata nella tenuta che aveva edificato grazie ad un condono edilizio, malgrado gli strepiti dell’opposizione.

Cosa ci faceva lì quell’aggeggio? Solo quando tentò di alzarsi dal letto realizzò che qualcosa era cambiato non solo nella sua stanza, ma anche in lui. Non aveva più l’uso delle gambe!

Naturalmente la scoperta lo precipitò nella più nera disperazione che durò, tuttavia, lo spazio di un attimo. Con la consueta praticità, grazie alla quale aveva fatto compiere alla nazione storici passi avanti (a dispetto dell’opposizione), aveva deciso che quell’evento soprannaturale non gli avrebbe impedito di continuare la sua missione. Prese la situazione di petto e quasi balzò sulla carrozzina per recarsi al posto di lavoro, una scrivania nel cuore del Palazzo.

Però quella mattina, ahinoi, non arrivò in orario. La sua megavilla era quanto di più impervio avrebbe potuto ideare un architetto che odiava i disabili. Dovette così tribolare per entrare in bagno, per vestirsi e per raggiungere, sempre “da seduto”, la sua auto blu parcheggiata nel garage-bunker.

Questa situazione drammatica e sconosciuta proseguì sgradevolmente. Si scontrò con l’indifferenza della gente che non capiva e neanche vedeva le sue enormi difficoltà. Arrivato a Palazzo fu colto da un accesso di rabbia: una lunga e ostile scalinata gli impediva di partecipare alla riunione ministeriale da lui stesso indetta il giorno prima. A nulla erano valse le sue urla. Non avevano smosso gli uscieri... figurarsi i suoi ministri! Nemmeno quando aveva deciso di implorarli col cellulare avevano compreso la sua situazione: «C’è la scala?», gracchiavano le voci al telefonino, «e allora? C’è sempre stata!». Il povero premier aveva dovuto minacciare un rimpasto di governo per farsi venire a prendere e portare su di peso.

Nella stanza dei bottoni, invece, il disagio era cessato e lui aveva incominciato ad analizzare lucidamente la situazione, cercando di vederne tutti i risvolti positivi. Per esempio, negli spot delle ormai prossime elezioni avrebbe potuto aggiungere la figura del “Presidente disabile”, variando il menu del presidente operaio, impiegato, imprenditore, cantante e cabarettista. Inoltre avrebbe potuto rinunciare alla pensione di invalidità, ottenendo così il pretesto per tagliare a tutti i disabili quella “inutile” spesa sociale. E poi...

Ma proprio mentre la sua mente stava spaziando verso altri possibili sviluppi, avvertì uno strano formicolio alle gambe e l’impulso irrefrenabile di alzarsi. Miracolo! Aveva riacquistato la funzionalità dei propri arti! Ma come?! Proprio ora che si stava adattando così bene alla nuova vita e ne aveva intuito tutti i possibili vantaggi.

Reagì presto, come solo i grandi sanno fare. In un lampo comprese che diffondendo la notizia dell’avvenuto miracolo avrebbe potuto guadagnare molti voti dall’elettorato cristiano, nonché le simpatie della Chiesa e, con un pizzico di lavoro aggiuntivo, forse anche il Nobel per la Pace. Sì, in fondo quella faccenda della disabilità era stata un gran bell’affare.

Rick Calpaina

 

Cento domande di un genitore

Domanda: La distrofia muscolare è contagiosa?

Risposta: Assolutamente sì. Se un bambino si ammala di distrofia muscolare, anche i genitori patiscono tutti gli effetti connessi alla patologia (immobilità, consunzione, depressione, rabbia eccetera). Se si ammala un individuo adulto, sono invece il coniuge, i parenti e gli amici che vengono contagiati dalla distrofia.