DM 154 - APRILE 2005 - Periodico della UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare

La strada del rispetto

a cura di Crizia Narduzzo

 

Dopo aver parlato con gli assistenti sessuali svizzeri, continuiamo ad approfondire il tema della sessualità con altri due illustri ospiti, come don Vinicio Albanesi e il sessuologo Piero Stettini

Affettività e sessualità

di don Vinicio Albanesi

(presidente del CNCA - Coordinamento Nazionale delle Comunità di Accoglienza)

 

Il tema della sessualità è importante per tutte le persone e quindi anche per i disabili la sfera affettivo-sessuale ha un grande significato. I due termini però - affettività e sessualità - non possono essere disgiunti, pena una concezione della vita che diventerebbe artificiosa. Per nessun essere umano, infatti, la sessualità può essere slegata dall'affettività e se ciò a volte avviene, chi sperimenta questa situazione si rende conto che la componente affettiva sarebbe comunque cercata e voluta. Se invece ciò non succede, allora non si può negare che esista qualche problema di relazione e di soddisfazione.

In particolare, per quanto riguarda le assistenti sessuali svizzere, di cui DM si è occupato [n. 153, www.uildm.org/dm/153/societa/48sexrete.html, N.d.R.], in base alla mia conoscenza dell'argomento mi sento di affermare che esse sono delle prostitute che offrono la loro prestazione "specializzata" alle persone disabili.

Dal mio punto di vista una persona adulta - disabile o no - che voglia andare con prostitute è responsabile delle proprie azioni, ma sull'uso della prostituzione non azzarderei alcun livello di privilegio per il disabile. Infatti, se per decenni si è sostenuto che non devono esistere discriminazioni, non si comprende per quale motivo si debbano reintrodurre a livello sessuale.

E d'altro canto, un disagio relativo alla vita sentimentale e al sesso è vissuto da molte persone e non è affatto legato alla disabilità: esistono disabili che hanno integrato la loro affettività e sessualità, come esistono persone "valide" in difficoltà. Catalogare è sempre molto pericoloso e anche "pietistico".

Realizzarsi, non commiserarsi

In ogni caso ritengo che affrontare la problematica affettivo-sessuale con le prestazioni occasionali e a pagamento sia sempre degradante, sia per chi le propone che per chi ne usufruisce. Chi poi incoraggia prestazioni sessuali per il disabile mentale è persino incosciente. Da un lato, infatti, ci si adopera per l'autonomia e dall'altra si offrono soluzioni "esterne e meccaniche", probabilmente ritenute utili solo da chi le propone. In questo senso una maggiore apertura agli ambienti sociali e amicali ridurrebbe senz'altro di molto questa presunta esigenza e sono anche convinto che una valida alternativa alla prostituzione specializzata sia la realizzazione della propria vita.

Commiserarsi per la propria solitudine, infelicità, astinenza, aggrava le difficoltà, anziché lenirle. La vita dev'essere piena: negli interessi, nelle relazioni, nei sentimenti. Non esistono altre strade, né per il disabile né per il "valido". La cantilena sul mestiere "più antico del mondo" è semplicemente una richiesta di maschi incapaci di creare relazioni significative, che ricorrono al denaro perché sono "impotenti" nel senso più ampio del termine.

Che poi esistano delle opinioni che fanno della prostituzione un diritto è un'altra storia: per il fatto che esistono non significa che siano utili o razionali.

Differenze di genere

Non possiamo infine dimenticare che esistono delle differenze tra maschio e femmina anche per quanto riguarda la dimensione affettiva e sessuale. Il romanticismo, la delicatezza, la completezza della relazione è sicuramente alla base della relazione femminile. È nel contesto della relazione umana che si pone la sessualità della donna: senza questa relazione il sesso non ha senso. E stiamo parlando di un arricchimento perché illumina l'esatta collocazione dell'intimità sessuale. Se i maschi comprendessero a sufficienza questa prospettiva, probabilmente sarebbero meno superficiali e più presenti.

L'esperienza di comunità, in conclusione, ci dice che la strada dei sentimenti, delle relazioni e del sesso si realizza attraverso il rispetto, la delicatezza, l'innamoramento, l'intimità. Le alternative sono solo scorciatoie che indicano solitudini e difficoltà: sono queste ultime da affrontare e non già gli effetti delle difficoltà stesse.

Al di là dell'handicap

di Piero Stettini

(Psicoterapeuta e sessuologo, presidente dell'AIRIPS - Associazione Italiana per la ricerca e l'Intervento in Psicoterapia e Sessuologia)

Il bisogno fondamentale di ogni essere umano è quello di essere amati e desiderati, e quello di amare. È un bisogno non cancellato dalla presenza di una disabilità, che può anzi renderlo più acuto. Infatti, la sofferenza che discende da una vita mutilata dell'amore e della sessualità può essere grande e influenzare tante altre aree dell'esistenza - dal benessere fisico a quello emotivo al grado di autostima - come conferma anche un'indagine partita qualche anno fa con il supporto della UILDM e condotta tramite un questionario (denominato Sessualità senza barriere, vedi anche in DM 139, www.uildm.org/dm/139/sociale/40sex.htm).

E d'altra parte, la stessa ricerca metteva in evidenza una pluralità di modi attraverso cui persone con disabilità fisica sperimentano sensazioni, vissuti e relazioni sessuali, superando ostacoli sul piano fisico, psicologico, ma anche sociale e culturale.

È importante poi ricordare, parlando di handicap e sessualità, che non esiste una sessualità "a parte", per così dire "minore" o "danneggiata", tipica delle persone disabili. Esistono piuttosto individui che, a causa di un handicap fisico o psichico, possono trovare difficoltà nel costruire ed esprimere la loro sessualità. Difficoltà a realizzare l'atto sessuale, a portare avanti una gravidanza, a conciliare vita affettiva e condizioni di dipendenza, a sentirsi degni di essere desiderati e di desiderare e amare a propria volta.

L'assistenza sessuale

Il problema dei "servizi di assistenza sessuale" è da tempo dibattuto ed esistono in Europa organizzazioni di questo genere già a partire dai primi anni Ottanta.

Si tratta di associazioni come la SAR (Associazione per Relazioni Alternative) nei Paesi Bassi, il SENIS in Germania e altre simili, attive nei paesi scandinavi, che offrono, per i disabili dei due sessi, compresi gli omosessuali, prestazioni sessuali e/o di "tenerezza", dietro remunerazione, da parte di assistenti formati appositamente, che si recano al domicilio o negli Istituti. In Olanda, in certi casi, i servizi di questi assistenti sessuali vengono persino rimborsati dall'Ente per la Sicurezza Sociale.

Le problematiche poste da tali servizi sono molte e complesse, perché attengono da un lato al bisogno di espressione del potenziale sessuale delle persone con disabilità, dall'altro alla realtà densa e multifattoriale della sessualità, che chiama in causa non solo la pelle e i genitali, ma anche le emozioni, i sentimenti e le relazioni.

Un altro aspetto ancora riguarda poi gli interrogativi che realtà come queste pongono sul piano etico.

I possibili aspetti positivi...

Prendiamo dapprima in considerazione i possibili aspetti positivi di servizi come quelli citati: essi offrono un'assistenza sessuale esercitata da persone formate, volontarie, in una realtà slegata dal mondo della prostituzione e possono permettere - a chi lo desidera - di avere momenti di espressione dei bisogni sessuali in un'atmosfera che vuole essere calorosa, non frettolosa, con una protezione dal rischio di contrarre malattie a trasmissione sessuale e da quello di sviluppare relazioni di sfruttamento.

Esperienze di questo tipo possono consentire un'espressione di bisogni sessuali e affettivi troppo spesso negati e rifiutati, con la scoperta - o la riscoperta - di un piacere sensoriale e sessuale dai benèfici effetti sull'organismo.

Pensiamo all'importanza e alla pregnanza che può avere per alcuni ritrovare l'esperienza sensoriale del piacere, quando l'handicap fisico ha trasformato un corpo animato di vitalità in un corpo ipermedicalizzato, da rieducare, un corpo luogo di sofferenza e fonte di sentimenti di disvalore. In questi casi, anche il semplice sentirsi presi tra le braccia, poggiare la propria testa sul collo dell'assistente, sentire il calore dell'altro, può procurare sensazioni molto intense a chi vive come unico contatto fisico quello legato all'accudimento da parte di infermieri.

Eppure, per molti uomini e donne con disabilità, un'esperienza del genere potrebbe rivelarsi deludente e poco appagante. E per altri, solo il confrontarsi con una proposta simile può provocare reazioni di disagio, di rifiuto, quando non addirittura di sdegno.

Sono certo che il dibattito avviato da DM metterà in evidenza una vasta gamma di posizioni e ci offrirà quella ricchezza di vedute che deriva dalla molteplicità di opinioni, esperienze, emozioni in gioco; una ricchezza che potrà indurci a riflessioni più allargate e profonde e ad una maggiore consapevolezza dei tanti e multiformi aspetti della grande problematica che abbiamo di fronte.

...e gli aspetti negativi

E in ogni caso, se veniamo ai possibili aspetti negativi connessi a un servizio di assistenza sessuale come quello descritto, non vi è dubbio che esso comporti, a fianco delle opportunità, tutta una serie di limiti e anche di rischi.

I primi discendono dalla realtà complessa e ricca di valenze della sessualità, dove vi è un denso intreccio di fattori, molti dei quali travalicano la biologia, tanto che "consumare un atto sessuale" non rappresenta che una piccola e limitata parte dell'universo, e della meraviglia, del sesso.

Il bisogno sessuale non attiene solo alla sfera del corpo e del piacere genitale, ma riguarda anche il bisogno di relazione, di amore, di scambio, e quando viene realizzato all'interno di una relazione affettiva e di un progetto di vita, quello è il modo più appagante di vivere la sessualità, e di giungere a una più profonda e gioiosa intimità con la persona amata.

Un sesso e una tenerezza "su comando", stretti in un tempo predefinito, all'interno di una prestazione professionale debitamente remunerata, al di fuori di una storia, di un legame evolutivo tra persone e carente di quella libertà, reciprocità e pariteticità, che rendono un incontro autentico, non possono che svuotare la sessualità di molti dei suoi significati e valori. E anche dei suoi piaceri. Molto della sessualità e dello stesso piacere sessuale si lega infatti, negli esseri umani, più ancora allo psichismo che alla biologia la quale pur ne costituisce la base.

Questo non significa che la sessualità non possa essere vissuta in modalità diverse, più focalizzate sulla dimensione corporea o sul piacere sessuale genitale in senso stretto, svincolate da un coinvolgimento affettivo e da un legame di coppia, modalità, queste, che per ragioni sia culturali che psicologiche sono generalmente più ben accette dai maschi, abili e non. Non stupirà ad esempio sapere che, dei 1.500 contatti all'anno che hanno luogo tramite il servizio di assistenza sessuale operante in Olanda (SAR), ben il 95% avvengono su richiesta di clienti maschi.

Quando la sofferenza può crescere

Ma questa possibilità di tenere separata la dimensione sessuale-genitale da quella affettiva non è certo valida per tutti i maschi e in ogni caso non è assoluta. In ognuno di noi esiste, nel profondo, una spinta a riunire questi due grandi "affluenti" in un unico vasto e possente fiume.

Non riuscire a coniugare il lato fisico del sesso a quello emotivo e spirituale dell'amore può ridurre, mortificare il piacere del lasciarsi portare solo da uno dei due grandi affluenti: potrebbe persino, paradossalmente, acuire la sofferenza. Vivere una relazione come quella offerta dai servizi di assistenza sessuale potrebbe infatti, per alcuni, aumentare la sensazione di solitudine e di vuoto affettivo, la frustrazione del non poter vivere una storia d'amore.

È anche per questo che credo non sia possibile affermare, in assoluto, che ricorrere a questi servizi sia comunque meglio rispetto al nulla, che il sesso e/o la tenerezza, pur se ristretti nei confini limitati di un'assistenza di carattere professionale, siano comunque desiderabili.

È un modo di vedere che non vale necessariamente per tutti.

La relazione tra assistente e "assistito"

La questione in discussione ha implicazioni fortemente soggettive, che mettono in gioco sensibilità, atteggiamenti e valori anche molto diversi da individuo a individuo, in un campo estremamente delicato, intimo e personale come quello della sessualità.

È un campo nel quale tutte le posizioni e i valori sono ugualmente rispettabili, nel senso che ognuno di noi dovrebbe avere il diritto di esprimere e di vivere la propria sessualità nelle modalità possibili che sente più in sintonia con i propri bisogni, sentimenti e valori, nel rispetto dei sentimenti e dei valori dell'altro. Non dimentichiamo che la diversità, anche in questo campo, non può che arricchirci.

Ma ci sono dei rischi sollevati da questi servizi di assistenza sessuale? E quali?

Credo che alcuni di essi siano connessi al tipo di relazione che si viene a stabilire tra assistente e "assistito", mentre altri, in una prospettiva più generale, possono essere relativi al modo di guardare al problema sessualità e disabilità e alle vie per giungere, in questo pregnante ambito, ad una "vera" integrazione.

Qualche riflessione sulla relazione che si viene a creare tra assistente e "assistito": essa si caratterizza come un rapporto di tipo professionale, che vuole distinguersi dalla prostituzione. Ma, come è evidente a tutti, non è una relazione professionale come le altre, poiché al suo interno hanno luogo gesti di tenerezza, gesti d'amore, dalle implicazioni fortemente intime.

È importante allora che i limiti e le regole di questo rapporto siano pre-stabiliti in modo preciso, e siano ben accetti dalle parti ed è essenziale che l'assistente abbia una formazione rivolta non solo alla parte "pratica" del suo agire, ma anche alla gestione dei suoi vissuti nell'ambito della relazione con l'altro. L'entrare in un ambito di intimità può muovere nel profondo emozioni e sentimenti non previsti, sia da una parte che dall'altra, anche al di fuori della propria consapevolezza.

Non c'è dubbio allora che tutto ciò richieda, per quanto riguarda gli assistenti sessuali, non solo una formazione, ma anche una supervisione costante e seria, che aiuti a chiarire le inevitabili situazioni di conflitto e disagio nel gestire emozioni e stati d'animo che possono sfuggire ad un controllo cosciente.

Dall'altra parte, quella della persona con disabilità, è ancora più forte il rischio di un coinvolgimento che metta in moto bisogni e aspirazioni che non potranno trovare soddisfazione in un rapporto governato da regole e limiti ben precisi, definito dal pagamento di una prestazione di tipo professionale, innescando con questo situazioni di potenziale conflitto.

La vera integrazione non è qui

L'ultimo e a mio modo di vedere considerevole rischio che voglio sottoporre alla riflessione dei lettori, consiste nel considerare questa proposta come una possibile soluzione al problema, mentre essa non può che rappresentare un tentativo, e un tentativo molto parziale, di rispondere ai bisogni della persona con disabilità fisica o psichica.

Un tentativo limitato - comunque riduttivo e con diverse zone d'ombra - che rischia a mio avviso, se considerato isolatamente, di rafforzare una logica di emarginazione e di falsa integrazione della persona disabile. Certo, ben più impervio e ben altre energie e azioni richiede il pensare, il perseguire e il realizzare obiettivi volti ad una vera integrazione.

La risposta a un bisogno che chiama in causa così tante e intrecciate dimensioni dell'individuo - socio-culturali, etiche, ma anche biologiche e psicologiche - non può che essere multifattoriale e problematica.

È necessaria, io credo, un'azione determinata, ostinata persino, oltre che sinergica, su più fronti, da quello culturale, a quello sanitario, fino a quello sociale, senza arrestarci di fronte alla finta normalizzazione che un intervento fermo al semplice livello assistenziale può farci intravedere.

Innanzitutto è necessaria un'educazione e un'informazione sessuale allargata, che dev'essere rivolta - oltre che più in generale al grande pubblico - più in specifico alle persone con disabilità, ma anche ai loro familiari e agli operatori sanitari e sociali addetti all'assistenza (settore ancora incredibilmente carente nei curricoli formativi sia in ambito sanitario che sociale!), contro l'ignoranza, i pregiudizi, le idee distorte e persino malsane che esistono al riguardo.

Questa azione educativa dovrebbe includere, inoltre, momenti di discussione e condivisione sui temi della sessualità e affettività, rivolti ai soggetti con disabilità così come ai loro familiari.

Sempre sul versante educativo e su un terreno ancor più generale, bisognerebbe poi rafforzare gli interventi volti ad accrescere l'autostima e le capacità comunicative delle persone con disabilità, così da favorire lo sviluppo di relazioni interpersonali.

In parallelo, sarebbe importante promuovere contesti di tempo libero che siano occasione di incontri, conoscenze e possibile creazione di legami affettivi, anche con eventuale attivazione di club di incontro o servizi relazionali volti a tale scopo, aperti a persone disabili e non, come in qualche Paese europeo si è iniziato a sperimentare, con risultati incoraggianti.

Ulteriore fronte, sul versante sanitario, dovrebbe essere infine quello dell'attivazione di servizi di counselling sessuologico, per fornire supporto e consulenza individuali, anche per la soluzione dei problemi reali causati dal tipo specifico di disabilità.

Si tratta di obiettivi ad ampio raggio, che implicano grandi energie e attivazione di risorse; obiettivi impervi, qualcuno dirà improbabili da raggiungere, ma non irrealizzabili. Così come non è irrealizzabile - come mi hanno insegnato molte persone abili e non con la loro testimonianza - la costruzione di un legame affettivo e di una relazione sessuale al di là delle barriere poste dalla disabilità, lo sviluppo di un progetto di vita, di un amore, al di là dell'handicap.