Il nostro compito

Il nostro giornale DM è un veicolo di informazione e formazione che aiuta le Sezioni UILDM a crescere e ad ottenere dall'Ente Pubblico una maggiore responsabilizzazione nella gestione delle malattie neuromuscolari.

In questo senso, la mia esperienza come responsabile del Comitato Veneto UILDM è la prova che, senza sostituirsi all'Ente Pubblico, ma creando con esso una sinergia, si può ottenere un'assistenza mirata. La vita febbrile dei medici e del personale paramedico non lascia spazio ad aggiornamenti troppo specifici: non possiamo pretendere che il chirurgo, il medico di guardia, il dentista conoscano la delicatezza e il rischio delle malattie neuromuscolari, specie in caso di crisi respiratorie. Tocca a noi avvicinarli e fornir loro gli aggiornamenti, frutto dell'esperienza dei "nostri medici" in tanti anni di approccio con le distrofie muscolari.

A tutti i lettori di DM auguro un 2005 pieno di serenità e proficuo di successi nella ricerca, nella cura e nell'integrazione sociale.

 

Lina Chiaffoni
Presidente Comitato Regionale Veneto UILDM