Un Centro Clinico per tutti noi

di Alberto Fontana*

 

Stiamo lavorando per un Centro Clinico che sia come la casa comune per tutti noi e che colmi quel vuoto che spesso ci lascia nelle mani di chi non conosce la nostra malattia

 

Sono stati mesi frenetici, quelli passati, tra viaggi e incontri, riannodando i fili della solidarietà che collegano le nostre Sezioni e che sono la radice delle iniziative UILDM. Solidarietà più fratellanza: ecco ciò che promuove e sviluppa ogni azione verso chi è in difficoltà. Non basta infatti il mero prendersi cura dell'altro, l'altro dev'essere come un "fratello": è questo il nostro valore aggiunto ed è anche per questo che uno fra i punti principali del mio programma è la realizzazione di un Centro Clinico targato e governato UILDM.

Quanti volontari, genitori o amici hanno dovuto inventarsi medici o infermieri, per intervenire in nostro favore nell'accoglienza presso le strutture ospedaliere o nella definizione dei vari aspetti sanitari! E quante crisi respiratorie male assistite, quante rianimazioni impraticabili, per i nostri medici di riferimento! Quanto sorde le orecchie di chi governa le strutture sanitarie, condizionate dalla saccenza di "Professori" che non ascoltano suggerimenti, nemmeno se vengono dai diretti interessati! Quanto poco valorizzate quelle scarse realtà che sanno accoglierci con risposte adeguate e semplici!

Ma ora basta! I pazienti, i malati, i distrofici - come ancora ci chiamano - vogliono riequilibrare la bilancia, riempire quel piatto che ci costringe a restare appesi nel vuoto e spesso nelle mani di chi non conosce la nostra malattia. Vogliamo realizzare un Centro che possa comunicare a pieno titolo con gli ospedali italiani che hanno tra i propri assistiti persone con malattie neuromuscolari e che sappia prospettare una cura adeguata alle nostre specifiche esigenze. Non solo, vogliamo valorizzare anche, come nostro patrimonio, le ricerche cliniche finanziate dal bando "Telethon/UILDM", per definire una rete di informazioni appropriate e disponibili a tutti.

Un Centro Clinico che ci conduca ai tavoli di programmazione sanitaria, ove si decidono i protocolli di sperimentazione: lì ci assumeremo finalmente la responsabilità di definire i comportamenti corretti per affrontare la nostra malattia e anche di vietare condotte dannose nella cura o nelle sperimentazioni, in caso di problemi sanitari o etici.

È giunta l'ora, per la UILDM, di raggiungere tutte le persone interessate, indistintamente, e di chiamare all'appello le associazioni che in Italia si occupano di malattie muscolari, per costruire una casa comune: è quasi superfluo ricordare che abbiamo gli stessi bisogni e la medesima voglia di lottare.

Tutto ciò costerà fatica e impegno economico, ma quante vite dovremo ancora spendere a causa di imperizie o imprudenze? Quanto vale un giorno in più in questa vita?

Tutti i soci e gli amici della UILDM possono e devono contribuire a questo progetto, prendendo contatto con la Presidenza, senza indugio. Chi non avverte l'importanza di questo momento deve passare il testimone: è ora di ringiovanire, non di età, ma di spirito. Riscopriamo la voglia di creare, inventare e amare attraverso la nostra Associazione. E l'appello va soprattutto alle persone con distrofia muscolare: uscite dalle case, diventate protagonisti della vostra vita, non delegatela più a nessuno. Assumetevi la responsabilità di decidere della vostra salute, fatelo per voi stessi e testimoniate la vostra grande dignità, specie nei luoghi istituzionali. Esistete da protagonisti e non da comparse!

Inventare il futuro è difficile, ma è anche importante: procediamo con convinzione e continueremo a farlo, almeno fino a quando non ci sarà più alcuna persona con la distrofia muscolare.

 

*Presidente nazionale UILDM.