Il coniglio tanto atteso

di Simona Lancioni

 

La testa e il cuore di chi sceglie di vivere vicino ad una persona con disabilità. Diverse le motivazioni e la sensibilità, diverse le storie personali: alla base, però, c'è la scelta di una persona

 

Cosa passa nella testa e nel cuore di chi sceglie di accompagnarsi ad una persona con disabilità? Questa è la domanda che qualche volta, in modo più o meno diretto, mi sento rivolgere e che suscita in me sentimenti contrastanti. Imbarazzo, perché si riferisce ad un aspetto molto personale della mia vita. Gratificazione, per gli attestati di stima e di fiducia che in genere accompagnano la richiesta di confronto. Ma anche timore di non essere all'altezza di aspettative che tendono ad essere elevate.

A scanso di equivoci chiarisco subito: io sono io, gli altri sono gli altri. Ognuno affronta le cose in modo diverso. Diverse sono le motivazioni e le sensibilità. Diverse le storie personali.

In genere, però, questa prima risposta non convince e l'atteggiamento fiducioso è ben presto sostituito da una perplessità simile a quella di chi, in luogo dell'atteso coniglio, si vede cavar fuori dal magico cappello a cilindro una goffa gallina. Mi guardano come se stessi cercando di evitare il confronto, come se volessi negare il mio aiuto. Non è così, ma mi rendo conto che ciò che dico suona vago.

Cerco di riprendermi, di organizzare un discorso. Di tracciare qualche coordinata.

Solitamente c'è disponibilità a indovinare le motivazioni del cuore che è considerato il responsabile delle più straordinarie bizzarrie e di molte curiose stravaganze. Ma un cuore, quanto può andare avanti un cuore senza che la testa gli presenti il conto delle sue stranezze? Sulla testa c'è da ragionare, da capire, da argomentare. La testa è più difficile: dovrei spiegare la testa. E come si fa a spiegare una testa?

Provo ad avventurarmi. Solo un matto o un masochista potrebbe scegliere qualcosa che promette guai. Infatti, chi si accompagna a una persona disabile non sta affatto scegliendo la disabilità, sta scegliendo una persona ed è con questa che si cimenta e si confronta. Non è una sottigliezza sofistica: è il dato che consente alla testa di dare via libera al cuore, è l'elemento che trasforma un'azione folle, o banalmente emotiva, in scelta razionale. Però la disabilità c'è, ed è ovvio che, in un modo o in un altro, bisogna farci i conti.

Non essendo la disabilità l'oggetto della scelta, non è affatto scontato che chi sceglie la persona disabile riesca sin da subito a cimentarsi con la disabilità in modo sereno e appropriato.

Questa constatazione non deve sorprendere. Così come le persone disabili hanno bisogno dei propri tempi per imparare a convivere con la propria situazione (e non sempre ci riescono appieno), è assai probabile che anche chi sceglie di vivere accanto abbia bisogno di un po' di tempo per riuscire a dare ad ogni cosa la giusta dimensione. Non è un pregiudizio - anche se mi rendo conto che non sono poche le persone (disabili e non) che, superficialmente, lo intendono così - è invece una difficoltà oggettiva che merita rispetto. Ciò anche nel caso in cui il ricercato equilibrio si rivelasse fuori dalla portata dei membri della coppia.

Osservo le altre coppie e faccio confronti. Non trovo significative differenze rispetto a quelle in cui la disabilità non è presente. Alcune sono equilibrate, altre no. In alcune traspare maggiore rispetto, complicità e intesa, in altre meno. La peculiarità, quando esiste, è facilmente rinvenibile nell'atteggiamento rispetto alle mansioni di assistenza, particolare che risulta maggiormente rilevante nelle situazioni di disabilità grave.

Alcuni ritengono che scegliere di stare con una persona con disabilità implichi necessariamente una disponibilità a farsi carico dell'assistenza in modo esclusivo. Altri - pur ritenendo di dover avere un ruolo in tal senso - pensano che la soluzione migliore sia quella di creare una rete di supporto più articolata. Altri ancora hanno difficoltà a considerare le mansioni di assistenza come elemento compatibile col rapporto di coppia. Guardandomi intorno mi sembra che il primo modello sia ancora quello prevalente e che, purtroppo, non sia espressione di una modalità organizzativa pensata e ponderata, quanto piuttosto di un approccio intuitivo giustificato - almeno formalmente - dalla mancanza di risorse economiche e umane esterne alla coppia.

Quando provo a chiedere a queste coppie se hanno almeno provato ad attivare circuiti diversi, la risposta è spesso negativa e ho la sensazione che l'aiuto di persone esterne sia avvertito come un'ingerenza o una forma di controllo. Che dire? Libero ognuno di impostare i rapporti nel modo che crede, rimane l'intrinseca fragilità di un modello che - facendo perno su un'unica risorsa - si rivela evidentemente sbilanciato nella distribuzione delle responsabilità e inadeguato a fronteggiare le emergenze (temporanee o permanenti) che potrebbero interessare chi presta assistenza. L'errore più comune consiste nel ritenere che la disabilità produca solo percorsi obbligati e nel non riconoscere alle persone la capacità di pensare e inventare progetti di vita incentrati maggiormente sulle aspirazioni - individuali e di coppia - che sugli stati di necessità.

Alla luce di queste considerazioni è facile comprendere come l'organizzazione dell'assistenza richieda capacità d'analisi e competenze tutt'altro che intuitive, ma che andrebbero comunque sviluppate se non si vuole correre il rischio di limitarsi a vicenda. In tal senso la filosofia di Vita Indipendente - che trasforma il piacevole obbligo di prendersi cura nell'ancor più attraente libertà di scambiarsi attenzioni e premure - si rivela una risorsa concettuale utile e preziosa anche per chi vive accanto.

Non so se sono riuscita a spiegare la testa. Non so neanche se la goffa gallina è riuscita a trasformarsi nell'atteso coniglio. Temo di no. Persiste in me un'unica semplice convinzione: se si vuole che un rapporto conservi nel tempo la gradevolezza delle fasi iniziali, la disabilità - sia pur grave - deve diventare solo un particolare sullo sfondo di altre più importanti questioni. Quelle di trovarsi, capirsi, amarsi, crescere insieme.