DM 155 LUGLIO 2005 - Periodico della UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare

Un obiettivo comune

di Elisabetta Gasparini*

 

Ancora un positivo incontro promosso dalla UILDM sul tema della Vita Indipendente delle persone con disabilità. La situazione attuale e i progetti per il futuro, tra i quali un convegno nazionale insieme alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap)

 

Anche quest'anno, durante le Manifestazioni Nazionali UILDM svoltesi a Milano, siamo riusciti a parlare di Vita Indipendente e come sempre, irriducibili, desiderosi di un confronto e di obiettivi comuni, siamo riusciti a scambiarci utili aggiornamenti sulla situazione nelle varie regioni d'Italia. Com'è quindi la realtà oggi dell'assistenza personale autogestita?

Ci sono ormai parecchie persone che ne usufruiscono, particolarmente in Friuli Venezia Giulia, Veneto, Piemonte, Emilia Romagna, Sardegna, Toscana e Lazio. Anche la Regione Marche ha recentemente deliberato una forma di sperimentazione.

Molti i passi in avanti nel Friuli Venezia Giulia, dal 1999, ovvero quando sono partiti i primi progetti. Nel 2002, infatti, è stato approvato un Documento di Consenso che introduce chiaramente i concetti dell'assistenza personale. In Veneto, il Capitolo di Bilancio Mirato, disciplinato dalle linee guida approvate nel 2004, ha reso possibile rispondere a parecchie centinaia di persone, anche se attualmente gli esclusi rimangono più del doppio. E ancora, in Piemonte i vari consorzi si stanno attivando in modo del tutto diverso tra loro, rendendo possibili in alcuni luoghi dei programmi con regolari assunzioni, ma continuando a erogare contributi a vario titolo in altri, nonostante la delibera sulla Vita Indipendente stia compiendo tre anni. La Toscana, infine, ha deliberato quest'anno una sperimentazione di ventitré progetti piuttosto corposi (circa 1.600 euro a persona al mese), anche se tutti crediamo non sia più il caso di parlare di sperimentazione di una realtà il cui successo è ormai comprovato. Una nota negativa riguarda i questionari di accesso che, oltre a violare pesantemente la privacy della persona, sono inutili rispetto all'obiettivo.

Certo è che la situazione italiana rimane eterogenea e in parecchi luoghi, nell'ambito della trattazione con gli Enti Pubblici, è necessario raggiungere molti compromessi. Il problema principale, anche in quelle regioni in cui i progetti di Vita Indipendente sembrano funzionare di più, rimane quello dell'esiguità degli stanziamenti rispetto ai quali bisogna operare delle scelte che riguardano i destinatari o l'entità del singolo finanziamento.

L'impegno della UILDM quest'anno dovrebbe concretizzarsi in una direzione specifica: l'introduzione dell'assistenza personale nei livelli essenziali di assistenza (LEA). Con questo ambizioso scopo è stata approvata, durante l'Assemblea di Milano, l'organizzazione di un convegno a Roma per l'inverno prossimo. Saranno necessarie la partecipazione della FISH (Federazione Italiana per Superamento dell'Handicap) e la partnership di molte altre associazioni. Insieme si cercherà di coinvolgere gli esponenti politici per convincerli che l'assistenza alla persona con grave disabilità dev'essere un diritto esigibile e che a questa voce nella Finanziaria devono corrispondere stanziamenti seri e adeguati.

 

*Responsabile UILDM settore Vita Indipendente.