DM 155 LUGLIO 2005 - Periodico della UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare

Comitati da rivalutare?

di Giulio De Rosa*

 

A Milano, durante le XLII Manifestazioni Nazionali UILDM, si è parlato anche dei Comitati Regionali dell'Associazione, cercando di valutare - nel corso di un seminario - le potenzialità, le debolezze e lo stesso futuro di queste strutture

 

Da quando è avvenuto il passaggio di alcuni compiti e funzioni dal governo centrale alle istituzioni periferiche, da ogni parte si cerca di far passare il concetto che il federalismo e la devoluzione siano fenomeni moderni, legati ai tempi: asserzione smentita dalla nostra UILDM che invece già da anni conosce ed applica, almeno sulla carta, il decentramento dei poteri. Infatti, con l'articolo 45 dello Statuto UILDM, si attribuisce ai Comitati Regionali la rappresentanza dell'Associazione, con «la pienezza dei poteri necessari al raggiungimento dei fini statutari», oltre che «l'esercizio di tutte le funzioni e poteri» della Direzione Nazionale.

Ed è con un occhio verso questa realtà - per altro sottovalutata - e con l'altro verso una proposta di modifica statutaria che vorrebbe l'abolizione dei Comitati Regionali, che Lina Chiaffoni, "memoria storica" della UILDM nella quale milita da oltre trent'anni, presidente del Comitato Regionale Veneto, ha proposto a Milano - durante le XLII Manifestazioni Nazionali UILDM - una discussione sul tema: I Comitati Regionali UILDM: una struttura da rivalutare?

L'incontro, che ha visto la partecipazione di un folto pubblico di "addetti ai lavori" e non solo, è nato dall'esigenza di creare un momento di riflessione e di confronto sulle attività svolte, sull'efficacia delle iniziative finora intraprese dai vari Comitati, nonché per uno scambio di idee sulle risposte da dare alle esigenze di un'utenza speciale, così com'è quella rappresentata dalle persone distrofiche.

Ad aprire i lavori è stata la stessa promotrice, Lina Chiaffoni, che ha portato la propria testimonianza sulle attività del Comitato di cui è presidente. A seguire le esperienze dei Comitati di Emilia Romagna, Campania, Toscana e Puglia, per voce dei rispettivi rappresentanti.

Nello scenario che si è delineato non sono mancate luci e ombre: difficoltà economiche, scarsa partecipazione delle Sezioni per difficoltà logistiche (spesso grandi distanze dalla sede del Comitato) e talvolta anche il boicottaggio di chi non sa far valere le proprie idee in un confronto dialettico e aperto. Insomma, non sempre sono tutte rose e fiori, ma non per questo si può dire che i Comitati in questi anni non abbiano funzionato bene perché - seppure tra difficoltà di ogni genere - sono stati accomunati tutti da un unico e predominante obiettivo: scuotere dal torpore le pubbliche amministrazioni e, mettendo a disposizione la loro qualificata esperienza, promuovere attività progettuali innovative nel campo dell'assistenza domiciliare, della Vita Indipendente, dell'integrazione scolastica, del lavoro, della cultura, dell'accessibilità, dello sport e del tempo libero.

I risultati sin qui ottenuti hanno messo in luce il ruolo positivo che i Comitati hanno avuto e - laddove è stato possibile lavorare in sinergia con l'Ente Pubblico - la visibilità e la considerazione della UILDM è cresciuta notevolmente. La partecipazione della nostra Associazione nelle varie commissioni (consulte per l'handicap, osservatori sul volontariato, comitati per l'abolizione delle barriere architettoniche ecc.), nei comitati di associazioni per la tutela dei diritti di cittadinanza e di pari opportunità, per il lavoro, per la Vita Indipendente, nelle università, ha potuto così anche garantire la partecipazione alle decisioni politiche che riguardano la disabilità e il controllo della loro pratica attuazione.

Poter continuare su questa strada per non perdere quanto sinora ottenuto è la conclusione cui sono giunti i partecipanti, ritenendo però necessaria una migliore regolamentazione dei rapporti tra la Direzione Nazionale, i Comitati Regionali e le Sezioni. Senza dimenticare che il cammino al fianco degli Enti Pubblici, delle istituzioni, delle università richiede un impegnativo "lavoro di squadra", dove tutti, e in particolare le giovani leve, dovranno sentirsi sempre più coinvolti, protagonisti di una crescita culturale, responsabile e costruttiva, nella quale ogni occasione diventi un possibile passo avanti verso l'integrazione sociale delle persone disabili e più in particolare delle persone miodistrofiche.

 

*Presidente Comitato Regionale Campano UILDM.