Cosa ti aspetti dal medico?

di Maria Laura Manca* e Gabriele Siciliano**

 

Un'interessante indagine sul rapporto tra pazienti e familiari da una parte, ricerca e medici dall'altra. Differenze italiane e con gli altri Paesi europei, nel quadro di una vera e propria "rivoluzione culturale"

 

Si è svolto a Pisa, all'inizio di ottobre del 2005, il meeting internazionale Research in Vulnerable People - Ricerca nelle persone fragili, organizzato da Sarah Hill dell'Università di Pisa, che ha visto la partecipazione di circa sessanta operatori sanitari, provenienti per la maggior parte dalla Gran Bretagna. Il taglio del convegno è stato prevalentemente socio-sanitario, con interessanti spunti di riflessione e occasioni di scambio tra il personale sanitario inglese e quello italiano.

Famiglie, ricerca e medici

La presentazione conclusiva è stata svolta da chi scrive [Maria Laura Manca, N.d.R.] - membro da anni della UILDM di Pisa - con una relazione sui legami in Italia tra la ricerca medica e le famiglie di malati cronici, cercando di rispondere alla domanda se nel nostro Paese esista una connessione tra questi interlocutori, soprattutto in ambito di distrofie muscolari.

In tal senso sono stati esposti i risultati ottenuti dalle risposte di una discussione aperta ad hoc sul forum dell'associazione Duchenne Parent Project Italia e dalle "chiacchierate" con i malati, i familiari e i rappresentanti di varie Sezioni UILDM, sia del Nord che del Centro-Sud. Nelle mini-interviste era stato chiesto ai pazienti e ai familiari quale fosse il loro punto di vista nei confronti della ricerca medica e quale immagine avessero dei medici.

Alcune risposte hanno evidenziato che nell'Italia del Nord (Emilia Romagna, Lombardia, Liguria ecc.) esiste un diretto, ma comunque parziale, collegamento tra le famiglie e la ricerca, grazie alla presenza di centri specializzati, nei quali i familiari vengono anche informati sulle novità delle investigazioni scientifiche.

Differenze tra Nord e Centro-Sud

Un altro interessante spunto è legato al fatto che il collegamento delle famiglie con la ricerca passa attraverso lo scambio di informazione sia tra familiari e medici sia tra le famiglie stesse, in luoghi reali o "virtuali". È apparsa inoltre la necessità di una maggiore trasparenza nell'utilizzo dei fondi per la ricerca.

Rilevante anche il dato riguardante il significato stesso che le famiglie attribuiscono alla ricerca medica. Secondo il loro punto di vista, infatti, il termine ricerca va inteso in senso ampio, non solo quale ricerca di una "cura miracolosa" per il malato di domani, ma sul piano sociologico e sociale, quale ricerca di una migliore qualità di vita del malato e della famiglia di oggi.

Sono inoltre risultate evidenti alcune differenze tra il Nord e il Centro-Sud, dove viene denunciata una minor conoscenza delle malattie rare, a parte alcune eccezioni (Napoli ecc.), con conseguente "emigrazione" di molte famiglie. A volte appare poi un maggior senso del pudore nei confronti della malattia e una scarsa fiducia nelle possibilità locali. Infatti, anche in presenza di un nuovo centro specializzato, la tendenza è quella di continuare a far curare il familiare al Nord. Vi è infine il fatto che al Sud arrivano meno risorse per la ricerca, sia pubbliche che private.

Voglia di indipendenza

In termini di confronto con altre realtà europee - ad esempio la Gran Bretagna - la differenza principale è che in Italia la famiglia ha il carico quasi totale della persona malata, a parte un piccolo sostegno economico dello Stato - che non appare però sufficientemente differenziato in base alla severità della malattia - e l'aiuto per l'acquisto di ausili. Inizia tuttavia ad emergere, soprattutto al Nord, il legittimo desiderio da parte dei pazienti giovani della possibilità di una vita indipendente, analogamente a quanto accade ad esempio in Olanda e parzialmente in Inghilterra. I giovani vorrebbero infatti la possibilità di abitare da soli e di frequentare un cinema, un teatro e così via in modo autonomo, con l'ausilio di un servizio di assistenza personale.

Un'altra importante critica è legata al fatto che la maggior parte delle risorse economiche vengono devolute all'obiettivo di trovare una soluzione "globale" al problema e non anche a quello di migliorare la qualità di vita e il benessere individuale della singola persona e della sua famiglia.

Una rivoluzione culturale

La seconda parte delle mini-interviste riguardava il punto di vista nei confronti del medico, con una premessa fondamentale: appare chiaro, infatti, che oggi la maggior parte dei pazienti è "esperta" sulla malattia. È quindi necessario che il medico e il malato formino una sorta di "partnership", condividendo le proprie competenze, relative alla clinica da una parte, alla propria personale esperienza, ai sentimenti, alle paure, alle speranze e ai desideri dall'altra.

Una domanda recitava: «Chi è ora il miglior giudice dell'interesse del paziente»? Senza dubbio in passato era il medico, ma ora il malato può essere visto come un "cliente", con possibilità di scegliere e di recriminare se non è soddisfatto. È quindi quanto mai opportuno che medico e paziente condividano le decisioni. Nello specifico delle distrofie, ad esempio, andrà bilanciato il punto di vista dell'ortopedico, che valuterà il rischio dell'intervento e l'incremento del numero di mesi di deambulazione, e quello del paziente che stimerà le possibili interferenze dell'operazione nella propria sfera sociale.

Per inciso, questa vera e propria rivoluzione culturale è stata di recente documentata anche dalla letteratura scientifica internazionale, ad esempio dalla rivista «British Medical Journal» che nel 2003 riferiva come negli ultimi sessant'anni - e in particolare negli ultimi dieci - si sia verificato un aumento delle conoscenze grazie ad Internet e una certa "caduta" dei medici, non più considerati come "figure eroiche". Un lavoro di qualche mese prima, pubblicato sia da «Lancet» che dagli «Annals of Internal Medicine», descriveva i cambiamenti recenti nella professione medica, prevedendo la necessità di un nuovo giuramento di Ippocrate.

Il peccato dell'indifferenza

I dati raccolti nel presente lavoro non hanno una reale valenza statistica, in quanto il campione non è probabilmente rappresentativo delle famiglie italiane che combattono contro una malattia cronica, ma è costituito soprattutto da amici e conoscenti. Appare ugualmente evidente che, in generale, il collegamento tra le famiglie e la ricerca medica non è diretto, ma modulato dall'informazione e mediato dalla presenza dei centri specializzati e soprattutto dalle associazioni come la UILDM e il Duchenne Parent Project.

Si vuole concludere con l'invito a tutti a voler fare nel loro piccolo qualcosa, come suggerisce George Bernard Show, nel suo Discepolo del diavolo: «Il peggior peccato contro i nostri simili non è l'odio ma l'indifferenza; questa è l'essenza della disumanità».

 

*Biostatistica-Epidemiologa presso il Dipartimento di Neuroscienze dell'Università di Pisa.

**Neurologo presso il Dipartimento di Neuroscienze dell'Università di Pisa.