Comunicazione e controllo dell'ambiente
di Fortunato Mangiola*
Il Progetto ASPICE, realizzato con la collaborazione della UILDM Laziale, è un sistema di ausilio per il miglioramento della comunicazione, del controllo ambientale e della mobilità in assenza di sforzo muscolare
Obiettivo principale di qualsiasi intervento di tipo riabilitativo è la riduzione della "condizione" di disabilità, dovuta ad una qualsiasi patologia, ovvero il raggiungimento della massima autonomia possibile, potenziando le abilità residue del soggetto.
Recentemente, l'ideazione e la sperimentazione di dispositivi elettronici in grado di migliorare le capacità di comunicazione-interazione con l'ambiente e di controllo dell'ambiente stesso, inteso come luogo di vita (domestico), aprono nuove speranze a soggetti non in grado di comunicare mediante l'utilizzo di strumenti standard che implicano attività muscolare, ma capaci di elaborare autonomamente il proprio pensiero. Tali apparecchi, però, forniscono prestazioni ancora limitate, in quanto presuppongono una qualche residua mobilità necessaria per il loro utilizzo.
Oggi il perfezionamento di tali dispositivi riveste particolare importanza, specie per l'utilizzo in pazienti con gravi patologie neuromuscolari degenerative, in cui si è persa - o si sta perdendo - ogni attività muscolare degli arti, con il mantenimento di una valida funzione cognitiva, come nella distrofia di Duchenne. Questo assume rilevanza notevole soprattutto considerando che attualmente l'aspettativa di vita in tale patologia è aumentata, grazie in particolare agli interventi in ambito respiratorio, mentre la qualità della vita risente della totale necessità di assistenza e dell'impossibilità di fare scelte autonome.
Dispositivo "maggiordomo"
Quanto detto rappresenta lo scopo del progetto di ricerca Telethon-UILDM denominato ASPICE (Assistive System for Patient's Increase of Communication, ambient control and mobility in absence of muscular Effort) che si concretizza nello sviluppo di un dispositivo che permetta a persone affette da disabilità neuromotoria di migliorare o recuperare la propria mobilità (direttamente o per emulazione) e che fornisca la capacità di comunicare con l'ambiente circostante. E questo particolarmente verso quegli stati di malattia in cui la forza muscolare residua, se presente, possa essere non sufficiente per l'utilizzo di mezzi convenzionali e in quelle condizioni in cui ostacoli pratici o considerazioni di sicurezza possano sconsigliare lo spostamento dal letto.
La caratteristica fondamentale del dispositivo ASPICE è rappresentata dall'essere modulare, in altre parole "flessibile", in relazione alle abilità del singolo utente e ancor più alle necessità (in una certa misura) dello stesso. Un po' come un "maggiordomo" che funga da estensione della nostra persona!
Caratteristiche di ASPICE
Il dispositivo è rappresentato da un sistema computerizzato che si pone tra l'utente e l'ambiente con cui si vuole interagire. L'interazione dell'utente con il dispositivo stesso può, come già detto, avvenire tramite diverse modalità (ciascuna modulabile in relazione alla residua abilità): ad esempio mouse/tastiera, un joystick, comandi vocali, puntatore visivo, fino all'utilizzo di segnali raccolti direttamente, ma non invasivamente, dal sistema nervoso centrale (Interfacce Cervello-Computer; Brain-Computer Interfaces - BCIs).
Tali modalità di accesso facilitato al computer conducono all'interazione con un programma (ASPICE, appunto) che gestisce la trasmissione di informazioni tra utente e apparecchiature che si desidera controllare, come i carichi elettrici di un'abitazione, attraverso la normale rete elettrica, così da non dover apportare modifiche strutturali all'ambiente domestico (intelligenza di ambiente) e quindi controllare luci, tapparelle, TV e videocamere a motore elettrico che permettono di ampliare il campo visivo e così via (domotica).
Oppure il medesimo discorso può essere riferito a dispositivi mobili intelligenti che possono seguire percorsi ed essere guidati all'interno (di una casa, ad esempio), ricevendo dall'ambiente un flusso audio/video, in modo tale da estendere virtualmente la mobilità dell'utente (robotica).
Particolare importanza riveste la possibilità di videoscrittura che permette di poter riconquistare un certo grado di "privacy" nel comunicare con l'ambiente inteso come relazione con gli altri.
I protagonisti del progetto
Coordinatore e responsabile scientifico di ASPICE è Donatella Mattia, della Fondazione Santa Lucia IRCCS di Roma. Quest'ultima rappresenta uno dei tre partner dell'iniziativa, assieme al Dipartimento di Informatica e Sistemistica dell'Università La Sapienza di Roma e a Telecom Italia Learning Services. La UILDM Laziale, rappresentata da chi scrive e da Federico Sciarra, fornisce il proprio apporto come collaboratrice esterna.
*Direttore sanitario UILDM Laziale.