di Alberto Fontana*
Si chiamerà «Liberi di essere» e il suo simbolo sarà la farfallina Libera: l'8 e il 9 aprile la Seconda Giornata Nazionale UILDM cercherà di diffondere una grande Idea: quella della Libertà
Ho chiesto a molti amici e conoscenti quale significato attribuiscano al termine libertà: le svariate risposte ricevute testimoniano senza dubbio la presenza nei pensieri di tutti di una definizione non unica, ma comunque sempre con una radice molto positiva.
È evidente che la definizione che ogni persona cerca in questa parola parte dalla propria esperienza personale, nasce dalla propria vita e quindi dalla disamina dell'insieme di limitazioni che il percorso della vita stessa ci propone, nelle diverse età, e che si sofferma soprattutto su quelle subìte ingiustamente. È legittimo pertanto ritenere e presentare la parola libertà sotto varie forme e in vari contesti, nei quali si possono scorgere molti usi moderni e personali.
Una grossa differenza che tuttavia sento di voler fare mia e che mi spinge a presentare la mia personale testimonianza è la considerazione che la libertà è un valore in sé. Per non trasformarla infatti in un concetto astratto o soggettivo, c'è il bisogno di intendere la libertà in modo comune come capacità di amare e di servizio reciproco, di comunione e di comprensione, di accettazione e di condivisione.
Il percorso associativo di libertà che da oltre quarant'anni la nostra realtà insegue poggia le proprie fondamenta su due elementi: la ricerca di una cura per le distrofie e la possibilità per ogni individuo distrofico di liberamente nascere, vivere, parlare, lavorare, soffrire e amare.
All'interno del mio essere persona, cittadino, volontario e amiotrofico, sento forte il sentimento di denuncia della mancanza di questa libertà. Ho il bisogno di rendere pubblica la mia insoddisfazione su quanto poca ne abbia a disposizione. Sento forte il disagio di vivere il mio valore di libertà, consapevole del fatto che per quanta ne possa avere a disposizione non sarà mai uguale a quella di un'altra persona, di un altro uomo. Sento forte la paura che essa possa sparire nell'incomprensione e nella negligenza o malafede altrui.
Rendere possibile per ogni persona disabile la realizzazione di una vita indipendente non è una concessione, ma un dovere che la collettività deve riconoscere al proprio prossimo. Utilizzare il grado di libertà di una persona disabile è il termometro migliore che ogni società ha a disposizione per valutare se le politiche di comunità e di solidarietà siano o meno all'altezza dell'epoca moderna.
Abbiamo bisogno di parlare delle nostre libertà con la gente, di "contaminare" le persone con le riflessioni sulle nostre capacità che non si possono limitare a una definizione da tariffa sanitaria o da capacità diversamente abili. Dobbiamo rendere consapevole la comunità in cui viviamo che ci sono persone nella nostra amata penisola che, a causa della propria disabilità, vivono la libertà come una concessione, che non sanno i loro diritti e i loro doveri perché a qualcuno non importa che loro li sappiano.
Dobbiamo parlare di chi, disabile, vive rinchiuso nel bagno del proprio appartamento e che vive nella vergogna; persone che pregano il cielo che la propria famiglia mai li abbandoni o che pregano perché la cosa avvenga insieme a loro, in quanto consapevoli dell'indifferenza della società alla loro esistenza. Non possiamo sottrarci dal raccontare alla gente che buona parte delle persone disabili vive con tre pezzi da cento euro al mese e che la libertà maggiore che hanno è quella di riuscire a sopravvivere.
Per questo saremo sempre in mezzo alle persone a raccontare la nostra vita, la nostra definizione di libertà, ma soprattutto il valore immenso che diamo alla libertà.
*Presidente nazionale UILDM.