Un passo dopo l'altro per la UILDM di Sarno

Quanto è cresciuta la mia Sezione! Circa otto anni fa la mia fisioterapista mi portò a casa di un altro suo paziente che viveva le mie stesse difficoltà fisiche: Alfredo! Il tempo di scambiare quattro chiacchiere e subito ci rendemmo conto che a parte la distrofia, Alfredo ed io avevamo altre cose in comune: la consapevolezza che a Sarno le problematiche legate alla disabilità erano totalmente ignorate, la rabbia contro questa infame malattia, la voglia di reagire e di fare qualcosa di buono per vivere una vita "alla pari degli altri" e per aiutare chi non ha la nostra stessa determinazione.

Nacque così l'idea di aprire una Sezione UILDM. Cominciammo il porta a porta in cerca di disabili che appoggiassero la nostra causa. Inizialmente eravamo in tanti e grande era anche l'entusiasmo; le idee sul da farsi un po' confuse, ma finalmente si cominciava a parlare apertamente di problemi che fino a quel momento erano stati tenuti in ombra dalle istituzioni locali e, paradossalmente, dagli stessi disabili.

Nel dicembre del 2001 nacque così la UILDM sarnese, dopo un anno in cui avevamo operato come delegazione della Sezione di Castellammare di Stabia. L'entusiasmo era sempre molto vivo, ma a quel punto c'era da lavorare per organizzare le attività e per farci conoscere dai cittadini. Durante le riunioni, però, ci rendevamo conto che col passare del tempo le difficoltà per la Sezione erano aumentate e intanto eravamo rimasti in pochi... Abbiamo deciso però di andare avanti, di perseverare, di stringere i denti come da sempre siamo abituati a fare nei confronti della nostra malattia. E oggi, a distanza di cinque anni, è proprio il caso di dire: «Né è valsa la pena!».

Dobbiamo ancora crescere molto e incontriamo ancora tante difficoltà a coinvolgere un gran numero di disabili nelle nostre iniziative, ma i progetti in atto e i risultati delle nostre semplici attività sono importanti, nonostante la nostra sia ancora una piccola Sezione.

I successi più importanti li otteniamo probabilmente durante il Telethon. Qui infatti, grazie anche all'aiuto delle scuole, dei comuni limitrofi e di alcune squadre di calcio locali, organizziamo spettacoli e manifestazioni che ci permettono di devolvere ogni anno alla maratona più del doppio dei fondi versati l'anno precedente.

La ricerca è sicuramente di fondamentale importanza, è un grosso segnale di speranza per sconfiggere definitivamente la distrofia e le altre malattie genetiche, ma siamo anche consapevoli del fatto che nel frattempo la nostra vita scorre e anche velocemente. Non occorre dunque perdere tempo e bisogna pensare a risolvere oggi le difficoltà delle persone con disabilità, senza aspettare la guarigione per far sì che un distrofico possa lavorare, studiare e divertirsi.

Partendo da questa convinzione, una volta finito il liceo mi sono iscritta all'università senza pensarci due volte, ad un corso di laurea che ben poco si concilia con le mie condizioni fisiche. Ma la malattia mi impone già molte rinunce e quindi non posso certo permettere ad essa di farmi rinunciare anche alla mia passione per la chimica!

Il mio problema più grande è quello di raggiungere la facoltà che dista circa cinquanta chilometri da casa mia. Dopo due anni di duro lavoro, finalmente la mia Sezione ha ottenuto un finanziamento dal Comune di Sarno che consente di ricoprire le spese necessarie per il mio trasporto all'università, permettendomi di seguire i vari corsi e le lezioni di laboratorio.

A luglio dello scorso anno, poi, un altro importante segnale di crescita: la sottoscrizione del Progetto Millepiedi, un'iniziativa in azione sinergica tra il Comune di Sarno, la UILDM e un'altra ONLUS locale che si occupa di disabilità. Lo scopo è sostanzialmente quello di intensificare i rapporti di collaborazione tra le associazioni e di migliorare la comunicazione tra queste e il Comune sarnese, al fine di portare a conoscenza delle istituzioni locali i disagi vissuti dalle persone con disabilità, per poter poi intervenire con progetti più mirati. Punto di forza del progetto è l'attivazione di uno sportello aperto al pubblico per informazioni e/o formazione sulle problematiche dei disabili e/o della disabilità.

Ma non è finita! È appena nata infatti anche la nostra squadra di wheelchair hockey, i Rolling Tigers, e stiamo organizzando una raccolta fondi per l'acquisto di un pulmino, indispensabile per la squadra e per le nostre attività di Sezione.

Ultimo, ma non ultimo, in queste settimane sta per essere redatto il primo numero del nostro primo giornalino di sezione.

Forse si tratta di iniziative semplici che ancora non reggono il confronto con i progetti delle Sezioni UILDM "storiche", ma noi siamo nati da poco e lavoriamo in un contesto territoriale particolarmente difficile. Siamo certi di poter fare ancora molto, grazie anche all'amicizia stretta con i ragazzi della UILDM di Napoli che ci offrono un esempio continuo di quanto una Sezione possa diventare un importante punto di riferimento per una grossa fetta di territorio.

Salvatore Leonardo e Franco Sannino della UILDM di Napoli non ci negano mai il loro aiuto e i loro preziosi consigli frutto di anni di esperienze. Spero anzi di poter realizzare qualche evento importante insieme ai ragazzi di Napoli per festeggiare il valore della collaborazione tra le nostre Sezioni e soprattutto per festeggiare il segreto del nostro e del loro successo che fondamentalmente si basa sul credere profondamente in ciò che facciamo.

 

(Anna Mannara)