di Riccardo Rutigliano
Credo di poter dire che senza Lucia Spitoni la UILDM di Milano non sarà più la stessa. Se mi sentisse, sicuramente si schermirebbe, dicendo che nessuno è indispensabile e che quello che faceva lei potrebbe farlo chiunque avesse ugualmente a cuore l'importanza del mandato che la nostra Associazione si è scelta e ha incarnato da quando è nata. Ma sappiamo tutti che non è così.
Nessuno avrebbe potuto farlo come Lucia. Spesso, per semplificare, abbiamo detto che lei era la "memoria storica" della UILDM di Milano. Ma era un modo molto riduttivo per sottolineare che lei c'era da sempre, da quando nell'ormai lontano 1968 la Sezione era stata fondata. Lucia, infatti, era importante non per il semplice fatto di essere stata testimone di tutto il percorso compiuto sino ad oggi, ma perché in tutti questi anni ha rappresentato l'autentica "interfaccia" della nostra Associazione con i distrofici e le loro famiglie. Certo, anche con i medici e con le tante realtà e livelli della UILDM, ma la sua funzione insostituibile restava quella di collante tra un'entità un po'indistinta come la nostra Associazione e le legittime ansie e aspettative di chi si vedeva crollare addosso all'improvviso il gravoso fardello di una malattia così bieca e, per molti anni, anche oscura.
L'essere a sua volta disabile era il valore aggiunto che utilizzava per compenetrarsi meglio nei problemi dei suoi interlocutori, ma non può bastare a spiegare la sua capacità nell'accoglienza e nella relazione. Per quanti di noi Lucia aveva rappresentato la "porta d'ingresso" nella UILDM di Milano? Forse faremmo prima a contare quelli che ci erano arrivati in altro modo. Ma giureremmo che anche in questi pochissimi casi era stata comunque lei a renderne possibile l'ambientamento.
Nel mio caso, la sua voce al telefono, ancor prima dell'incontro di persona, aveva cominciato ad issarmi a bordo di una grande "scialuppa di salvataggio" chiamata UILDM. Occorreva molto tatto per parlare delle implicazioni che hanno patologie come le nostre con chi ne era colpito o con una madre disperata. Occorreva dolcezza, fermezza. Lucia aveva tutte queste doti e altre ancora. A volte ci sorprendeva perfino con una certa ruvida sbrigatività. Perché era la prima a rendersi conto che indulgere troppo su certi tasti era controproducente; e allora, meglio "tagliare".
Lucia non amava mettersi in mostra, eppure la conoscevano tutti, non era tenera con gli obiettori di coscienza quando faceva loro ordinare e riordinare la sede, ma quasi tutti le erano rimasti sinceramente affezionati una volta finito il servizio civile. Da anni diceva di essere stufa e di non farcela più, ma continuava a lottare con lo stesso disperato eroismo che le consentiva - lei disabile grave in carrozzina che aveva perso assai presto i genitori - di vivere da sola nella sua casa natale. C'è una sua ben visibile impronta nella UILDM di Milano, che è sempre stata soprattutto animata dai distrofici per i distrofici.
Lucia Spitoni era una grande persona e noi tutti le volevamo bene. È un'amica che non ci abbandonerà in tutte le cose che ancora porteremo avanti.