Dopo la diagnosi
Un manuale pubblicato in collaborazione con la UILDM, per divulgare ulteriormente le conoscenze sulle malattie neuromuscolari e per favorire la collaborazione tra i diversi specialisti impegnati in questo settore
«Dopo il lavoro, il più delle volte complesso e faticoso, per giungere alla diagnosi di una patologia cronica rara magari grave ed invalidante e ancora in attesa di una cura risolutiva, quali scenari si aprono dal punto di vista sanitario per il paziente e la sua famiglia? E come possono tutte quelle figure professionali coinvolte nella gestione quotidiana del paziente stabilire un dialogo proficuo con il Centro specialistico ove è stata effettuata o confermata la diagnosi?».
Domande fondamentali per il trattamento delle malattie neuromuscolari, alle quali cercherà ora di dare una risposta il prezioso manuale intitolato Dopo la diagnosi: il monitoraggio delle malattie neuromuscolari ad esordio in età evolutiva, curato da Antonella Pini (Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile dell’Ospedale Maggiore, oltre che segretario da molti anni della Commissione Medico-Scientifica UILDM) e da Alessandro Ghezzo (neuropsichiatra infantile della UILDM di Bologna), la cui pubblicazione è stata fortemente sostenuta dalla UILDM (nazionale, bolognese e milanese) e che si inserisce tra gli obiettivi dell’Azienda USL di Bologna per l’integrazione tra le diverse unità operative e tra ospedale e territorio, nel percorso assistenziale dei soggetti affetti da patologie croniche.
«Questo manuale - ha scritto il presidente della Commissione Medico-Scientifica UILDM Andrea Vianello - rappresenta un’iniziativa fondamentale che va nella direzione auspicata da qualsiasi clinico impegnato nella cura dei malati neuromuscolari. Proponendo infatti dei “percorsi” assistenziali multidisciplinari, condivisi e razionali, soddisfa infatti due fondamentali esigenze: da una parte contribuisce a divulgare le conoscenze sull’evoluzione delle neuromiopatie; dall’altra favorisce la collaborazione di specialisti diversi, prevedendone un’attività integrata e un continuo scambio di informazioni».
Un testo, quindi, che si propone in sostanza di determinare chi dovrebbe fare cosa e perché, per sorvegliare e affrontare le complicanze prevedibili nelle malattie neuromuscolari rare ad esordio nell’infanzia. Esso potrà essere richiesto tra qualche settimana direttamente alla Direzione Nazionale UILDM (tel. 049/8021001, direzionenazionale@uildm.it), alla Sezione di Bologna (tel. 051/266013, uildmbo@libero.it) o a quella di Milano (tel. 02/84800276, segreteria@uildmmilano.it).