DM 159 - SETTEMBRE 2006 - Periodico della UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare

Per qualche abilità in più

di Daniele Ceron e Giulia Gallina

 

L’esperienza di due fisioterapisti in Kenya, con i bambini di un centro riabilitativo, tra paesaggi affascinanti, una grande povertà e una cultura assai diversa. In questo numero la prima parte del loro racconto

 

«Perché non vieni in Kenya con me? Conosco una suora che gestisce un centro per bambini disabili...». «E perché no?»… Così è iniziata la nostra avventura e, quasi senza accorgercene, dopo qualche mese eravamo già immersi nei caldi colori dell’Africa, circondati da paesaggi affascinanti, meravigliosi, ma allo stesso tempo pieni di povertà. Immagini che ci trasmettevano gioia e serenità, ma che contemporaneamente ci facevano provare rabbia e impotenza.

Dopo una prima notte ospiti delle Sorelle di Nairobi, abbiamo raggiunto il Centro di Riabilitazione per Bambini Disabili di Ol’Kalou, dove siamo rimasti per più di due settimane. Qui abbiamo incontrato Sister Stefana, responsabile del Centro, che ci ha fatto conoscere i bambini, presentato la struttura e tutte le figure che vi lavorano (le altre sister, i terapisti, l’infermiera, le volontarie, i tecnici ortopedici, i meccanici, gli autisti e i giardinieri).

Il Centro di Ol’Kalou

The Disabled Children’s Home è un centro gestito da un gruppo di suore (le Piccole Figlie di San Giuseppe) che accoglie circa 180 bambini di età compresa tra i due e i diciotto anni. Questi piccoli pazienti sono affetti da patologie quali paralisi cerebrali infantili, osteoartriti e osteomieliti e presentano di volta in volta deformità congenite, amputazioni ed esiti di poliomielite. Ci siamo trovati però di fronte anche a casi molto complessi, con caratteristiche non riconducibili ad alcuna delle patologie conosciute in Italia.

In questo Centro i bambini vengono ospitati per tutto l’arco di tempo necessario alla riabilitazione, un’organizzazione, questa, che li tiene lontani dalla famiglia, dal loro villaggio per anni (generalmente due, per un semplice problema di piede torto...), ma che al contempo offre loro un letto, dei pasti regolari, dei vestiti, un’assistenza infermieristica e la possibilità di andare a scuola, che si trova all’interno dello stesso Centro e che è aperta anche ai bambini dei villaggi vicini. Inoltre, offre loro un ambiente accogliente in cui si sentono accettati nonostante la disabilità, coinvolti nelle varie attività ludiche e sportive organizzate dal Centro e capaci di fare e di essere anche d’aiuto a chi è più in difficoltà.

Una giornata al mese viene poi dedicata all’incontro con i genitori e questo è sempre un momento molto atteso dai bambini.

La presa in carico dei bambini

La presa in carico avviene attraverso una prima valutazione da parte dei terapisti locali (su dieci solo due sono regolarmente diplomati a Nairobi, gli altri sono stati formati da suore infermiere o da terapiste italiane missionarie). Questi ultimi selezionano i bambini che dovranno essere visitati dai medici dell’équipe di Genova che ogni anno, in gennaio e febbraio, si recano in Kenya per valutare e decidere quali casi sottoporre a interventi chirurgici, per effettuare gli interventi programmati e per dare indicazioni riguardo alla fisioterapia.

Ad Ol’Kalou è presente anche un laboratorio dove dei tecnici ortopedici realizzano all’occorrenza e con tempismo ausili, protesi e ortesi per i bambini. Il materiale utilizzato non è specializzato, soprattutto quello usato per le ortesi, che le rendono poco confortevoli, ma le soluzioni trovate sono a volte davvero sorprendenti!

Un aspetto della riabilitazione cui viene data importanza riguarda il fatto che ad Ol’Kalou, per il successo della fisioterapia, si favorisce il coinvolgimento dei genitori nel percorso riabilitativo e per questo vengono programmati con loro degli incontri nei quali vengono illustrati gli obiettivi raggiunti e quelli da conseguire e viene comunicata l’importanza che il proprio figlio esegua gli esercizi nel periodo in cui torna a casa per le vacanze o quando viene dimesso dal Centro.

Dopo la dimissione, il bambino, con scadenze stabilite, ha la possibilità di tornare nella struttura per dei controlli.

Una cultura diversa

Ad Ol’Kalou lo spazio dedicato alla fisioterapia si compone di due palestre e di una stanza in cui vengono svolte le terapie fisiche e le valutazioni dei pazienti esterni. Ciò che più ci ha colpito nell’arco della prima giornata trascorsa nelle due palestre è stata l’assenza del gioco nelle proposte riabilitative fatte ai bambini. I trattamenti, infatti, si basavano principalmente su manovre di allungamento muscolare, su esercizi di rinforzo e sul riavvio al cammino attraverso proposte che non tenevano a volte molto in considerazione i bisogni dei bambini. Le palestre erano sempre molto affollate: spesso il terapista vi portava più di un bambino contemporaneamente, senza riuscire ad  organizzare adeguatamente il tempo da dedicare al trattamento di ciascuno.

La prima cosa che avremmo voluto fare appena entrati in contatto con questa realtà era di stravolgerla e di portare al suo interno le nostre conoscenze, i nostri ritmi, la nostra mentalità... Abbiamo così cominciato a tenere delle piccole “lezioni” sulla lombalgia e a preparare del materiale scritto sul trattamento dei bambini con paralisi cerebrale infantile. Ma ci siamo presto resi conto che non era certo questo il modo più corretto per instaurare con i terapisti del luogo una collaborazione costruttiva: ci trovavamo di fronte a una cultura diversa, una cultura che dovevamo imparare a conoscere e soprattutto a rispettare. Il tempo che avevamo a disposizione per restare con loro era poco, abbiamo quindi messo da parte le nostre mille idee e abbiamo affiancato i terapisti locali durante le terapie, aiutandoci a vicenda nel capire e impostare il trattamento.

Questa realtà ci trasmetteva stupore, incredulità. Bambini che non si lamentano mai della monotonia e a volte anche del dolore causato dai trattamenti. Faceva tutto parte dell’opportunità che veniva data loro di tornare a casa con qualche abilità in più!

 

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*Fisioterapisti della UILDM di Padova.